Představení sbírky
Jsem Barunka a chtěla bych vám říct něco o mém životě. Bude mi pět let a za tuto krátkou dobu jsem prošla již spoustou věcí. Narodila jsem se se srdeční vadou, která se nazývá syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS). Moje srdce není úplně v pořádku, a to je trochu problém. Od narození jsem musela podstoupit 11 operací a nebyly vůbec jednoduché. Letos jsem měla nejtěžší operaci vůbec, trvala deset hodin! Ale bohužel kvůli tomu, co nazývají mozková příhoda, mi částečně ochrnula levá ruka a noha a můj zrak se taky hodně zhoršil. Ale víte co? Jsem pořád tu, bojuji a učím se všechno znovu. Chůzi, mluvení, používání mé levé ručičky, prostě všechno.
Komu pomůžeme?
Maminka se o mé vadě dozvěděla ve 21. týdnu těhotenství. Ani chvilku nepřemýšlela o jeho přerušení, protože v jejím bříšku se vedle mne vyvíjel můj bráška Vojtíšek, který se narodil úplně zdravý. Moje srdeční vada spočívá v tom, že levá strana srdce, která by měla odvádět okysličenou krev do těla, není dostatečně vyvinutá. Pravá komora tak zajišťuje jak plicní, tak systémovou cirkulaci. Tuto mou srdeční vadu nejde úplně odstranit, čím víc budu růst, tím víc se bude můj zdravotní stav zhoršovat. Definitivně mi pomůže až transplantace srdíčka.
Moje maminka je mou největší oporou. Moc jí děkuji, že je tu se mnou každý den. Byla u mne denně ve Fakultní nemocnici Motol, kde jsem letos byla víc jak 3 měsíce, z toho 6 týdnů v umělém spánku. Teď se doma hodně věnujeme cvičení, rehabilitacím a pravidelným kontrolám. Je to sice těžké, ale vím, že je to pro mé dobro.
Finančně to u nás není úplně jednoduché. Mám ještě tři sourozence – moje dvojče Vojtíška (5 let), Matěje (13 let) a Elišku (15 let). Když bylo nejhůř, žili jsme jen z tatínkova příjmu. Protože nemůžu chodit do mateřské školy, abych nedostala infekci, je mamka se mnou doma. Když se vrátí tatínek z práce nebo sourozenci ze školy, mamka odjíždí do práce na půl úvazku. Pracuje jako prodavačka a vrací se pozdě večer.
Teď se snažíme posbírat peníze na novější auto, kam se vejde i můj kočárek, který potřebuji mít na cestách stále u sebe. Naše současné auto je již nevyhovující. Často jezdím na kontroly do FN Motol – Dětského kardiocentra, do FN Olomouc – Dětské kliniky – kardiologie, na rehabilitace, hematologii, neurologii, logopedii. Cestování hromadnou dopravou mám od paní doktorky zakázané.
