Představení sbírky
Sbírka je pro Adélku, která má těžké kombinované postižení. Adélce bylo v březnu 5 let a je to velká bojovnice. Trpí vzácnou genetickou vadou, se kterou se pojí mnoho dalších problémů. V boji Adélce velmi pomáhají intenzivní rehabilitace, na které s maminkou pravidelně jezdí.
Cílem sbírky je vybrat dostatek financí, aby Adélka mohla na rehabilitace dojíždět i nadále a mohla se naučit sama stát a chodit.
Komu pomůžeme?
Maminka Adélky vypráví jejich příběh:
Adélce bylo v březnu 5 let a je to malá velká bojovnice. Narodila se o pět týdnů dřív a hned po porodu bylo jasné, že něco není v pořádku. Po porodu byla Adélka resuscitována a první tři dny byla v umělém spánku připojena na plicní ventilaci. Na JIRP strávila neskutečně dlouhé tři měsíce, během kterých se udělala i genetika. Genetické testy odhalily velmi vzácnou genetickou vadu, která nemá název. Adélka má poškozené 2 chromozomy, celkem se jedná minimálně o 126 genů. Těhotenství ale probíhalo naprosto v pořádku, a tak to pro nás byl velký šok, protože na tuto novou těžkou situaci jsme nebyli připraveni.
Tato genetická vada zahrnuje fyzické i mentální postižení a pojí se s ní řada zdravotních komplikací, kterými Áďa trpí - výrazně opožděný psychomotorický vývoj, centrální hypotonický syndrom, porucha autistického spektra, reflux, chybějící sací a polykací reflex a je krmena stříkačkou přes PEG (hadička do bříška).
Vývojově odpovídá sedmiměsíčnímu miminku, nemluví, nerozumí většině věcí, neumí si říct o základní potřeby, sama se nenají, je na plenách, neleze, nechodí.
Adélka má také těžkou vadu sluchu a zraku - ptóza víček, blefarofimóza, nystagmus, nedorostlá sítnice, hypopigmentace cévnatky v oku, CVI (centrální poškození zraku), atrofie zrakového nervu a vysoké dioptrie – na jednom očičku má 10 a na druhém 14 dioptrií. Adélka podstoupila kvůli vysokým dioptriím skleroplastiku (operaci očí zabraňující dalšímu růstu dioptrií). Kvůli praktické hluchotě používá sluchadlo na čelence BAHA softband, které mění zvuk na vibrace a přenáší je přes kost do mozku. Kochleární implantát bohužel není možné u Adélky zavést kvůli nedovyvinutému hlemýždi v uchu.
Áďa je plně odkázaná na nepřetržitou péči druhé osoby. Péče o Adélku je velmi náročná fyzicky i psychicky.
Ve dvou letech Adélka prodělala velmi těžké plicní selhání, kdy se nevědělo, zda přežije. Áďa byla 15dnů v umělém spánku, připojena na plicní ventilaci. Její stav se den ode dne horšil a extubace se ani po 2. pokuse nezdařila. Musela se tedy provést tracheostomie. Bylo to neskutečně těžké období. Ale Áďa opět ukázala, že je velká bojovnice a má na světě své místo.
Po dvou letech obrovského úsilí se nám podařilo tracheostomii odstranit, vývojově se ale Áďa vrátila do kojeneckého období. Díky intenzivním rehabilitacím však začala znovu dělat pokroky – ve čtyřech letech se poprvé sama posadila a nyní bychom byli rádi, kdyby se naučila samostatně stát a chodit…
Navzdory těžkému postižení jsou Adélky pokroky obdivuhodné. Adélka je usměvavá, vnímavá, zvídavá, šikovná a neuvěřitelně statečná holčička.
Mrzí mě, že Áďa musí zažívat a překonávat tak těžké životní zkoušky…Přejeme si, aby se jednou mohla rozběhnout za ostatními dětmi na hřišti a aby jednou mohla být v rámci možností co nejvíce soběstačná. Rehabilitace jsou pro Adélku zásadní a mají u ní velký smysl. Velmi si vážíme každého, kdo jí na této cestě pomůže. Budeme moc rádi, když budete sbírku dál sdílet, dá nám to naději na to, že se podaří vybrat cílová částka.
Rehabilitační pobyty na rok nás vychází cca na 420 000,- Kč. Zdravotní pojišťovna je však neproplácí.
Pokud by vás zajímalo, jak se Adélce daří, můžete navštívit instagramový profil adelka.bojuje.
