Představení sbírky
Moji nejmilejší dárci,
jistě si pamatujete mně a můj život s genetickou mutací MYT1L. Od mé první sbírky na Donio uběhlo několik měsíců a já se díky terapiím a cvičení dost posunul. Díky Vaší pomoci jsem mohl absolvovat několik pobytů i ambulantních terapií. Seznámil jsem se se spoustou dětí a maminka se spoustou rodičů, kteří nám předali své zkušenosti a poradili, co všechno můžeme zkusit, abych se posunul zase dál.
Komu pomůžeme?
Nejspíš Vás zajímá, kam jsem se díky Vám posunul a co jsem dělal.
V dubnu jsem byl na svém prvním pobytu v centru Hájek, naučil jsem se samostatnosti, která je u terapií důležitá. Nevyžadoval jsem maminku a dokázal cvičit celé dvě hodiny. Začala má cesta s ergoterapií a speciální pedagogikou, kde mohu trénovat jemnou motoriku.
V létě jsem byl na týdenním pobytu s koníky, kde se zlepšilo držení těla a posílil jsem svaly.
Také jsem byl na své první aplikaci botoxu do nožiček, kvůli té mé chůzi po špičkách. Byl to hotový zázrak, hned druhý den jsem začal došlapovat na celé plosky a tak nebylo na co čekat. Začal jsem více cvičit v centru Astra, aby účinky botoxu vydržely co nejdéle. Odjel jsem na 14 dní do Arcady, kde jsem se naučil nové pohybové vzorce. Cvičení bylo zaměřené na mou hypotonii a také na nohy.
Následoval druhý pobyt v centru Hájek, ale i přes velké úsilí přestal botox účinkovat a já se opět dostal na špičky. Největší zklamání to bylo pro maminku, která všemu věnovala velké úsilí a všude se mnou byla a podporovala mě. Každopádně jsme se nevzdali, jedeme dál.
Začal jsem chodit do školky, kde mám svou paní asistentku a hodné kamarády kolem sebe. I ve školce se učím pozornosti a spoustu odkoukám od ostatních dětí. Nově jezdím do centra Aba, které se věnuje autistickým dětem, a protože můj gen zahrnuje i autistické rysy, je toto centrum to pravé. Úkoly plním s naprostou lehkostí, úsměvem a vytrvalostí.
A jak na tom jsem teď?
Jemná motorika se zlepšila natolik, že dokážu navléknout korálky na provázek, skládám nejjednodušší puzzle, s pomocí třídím barvy a vybarvím obrázek, také s pomocí.
Hrubá motorika je také lepší, sice chodím střídavě na špičky, ale tělo je pevnější, přes rytíře se zvedám bez problémů, když běžím tak došlápnu ná paty. Na fyzioterapii mě chválí, zvedám i lehčí závaží a lépe snáším nestabilní plochy. Rád chodím po pásu, jezdím na motomedu, nebo se “naklepávám” na vibrační plošině.
Díky senzomotorice se učím více opakovat a chápat úkoly. Opakuji zvuky zvířat a některá slova svým způsobem, ale velmi se snažím, aby to bylo lepší. Co, ale umím říct krásně a zřetelně je MÁMA! Tím jsem udělal velkou radost. Také zvládnu TY TY TY, KŠA a velmi důležité Ňam.
Dali jsme ještě jednu šanci botoxu, a proto jsem teď na měsíc v lázních, kde doufám ve velký posun, díky programu Reha Motion a intenzivnímu cvičení. Také mi byla nově zjištěna břišní diastáza, z toho plyne skoliotické držení těla, které mě už nějaký ten den trápí.
V lázních mám terapie, které jsou doplňkové, a proto mám mimo hlavního cvičení spoustu energie na logopedii, kterou jsem si doobjednal. Snad se mi podaří obohatit slovník, alespoň o jedno nové slovo nebo zvuk. Logopedie je pro mne velmi důležitá a bez ní by nebyla má cesta kompletní.
