Představení sbírky
Dobrý den, jsem maminkou 2 vážně nemocných chlapců. Mladší Matýsek ,5 let, trpí od narození vzácnou genetickou vadou Costello syndromem, s čímž jsou spojeny mnohočetné problémy – Matýskovi se zkracují šlachy na všech končetinách, jídlo bylo možno podávat jen speciální hadičkou zavedenou přes nosánek do žaludku atd. Navíc u něj v 11 měsících propukla rakovina prostaty s následnou vyčerpávající a urputnou léčbou. Nyní po 4 letech jsme se víceméně zvládli poprat s většinou hlavních problémů a dotáhnout je do zdárného konce. Bohužel ale po několika prodělaných operacích achilovek a kyčlí dochází opět ke křivení všech končetin i přes neustálou každodenní domácí rehabilitaci a protahování. Jediná naše naděje jsou speciální ortézky pohlig v Německu na které nepřispívá pojišťovna. Tyto ortézy jsou přímo na míru a dokáží tento stav zvrátit ba co víc vyléčit…bohužel jejich pořizovací cena 250tis je pro nás nedosažitelná. Zároveň mi ale rve srdce aby kvůli tomu Matýsek skončil na invalidním vozíčku.
Komu pomůžeme?
Problém zkracování šlach u všech končetin se začal projevovat při onkologické léčbě, především při podávání 9 cyklu chemoterapii. Do té doby měl Matýsek všechny končetiny rovné. Onkologická léčba probíhala ve FN Motol a byla pro mě psychicky i fyzicky náročná. Každé ráno jsem s brekem opouštěla staršího syna s DMO který mě potřeboval a dojížděla za mladším Matýskem, který v té době byl na pokraji smrti. Postupně se s léčbou začal jeho beznadějný stav výrazně zlepšovat, následovala operace vyjmutí zbytku nádorů a 25 cyklu ozařování. Bohužel na konci celé náročné léčby nám Matýska domu vrátili sice „zdravého“ ale nehybného malého človíčka se sondou na výživu v nosánku. V tu dobu mi bylo jasné že musím opravdu máknout jinak to vše skončí špatně. Začal mi každodenní domácí kolotoč jak se starším synem (který by bez pravidelného domácího cvičení přestal chodit), tak hlavně s Matyskem abych ho naučila nějakému pohybu a papat pusinkou, mluvit. Jezdila jsem jen občas na týdenní bloky neurorehabilitací a logopedické péče, kde jsem se vše učila jinak veškerá péče o obě děti pokračovala z důvodu úspory financí hlavně doma. Výsledkem bylo že ve 4 letech jsme Matýskovi vyndali definitivně z nosánku sondu a nyní nádherné papa, jídlo si sám kraji nožem a dává do pusinky. Mluví jak zdravě 5 leté dítě. Ve 4 letech jsme to dotáhli na chození za ručičku a 10 samostatných kroku bez držení. Bohužel ale jak začal chodit a vlivem používání nekvalitních českých ortéz došlo k 2 operacím achilovky a následnému vykloubení kyčelního kloubu. Matýsek je i přes veškeré negativní prognózy, šikovný chlapeček, který miluje lidi a děti a je neustále dobře naladěný. Vydřeli jsme toho spolu opravdu neskutečně moc svépomocí, ale ortézy jsou snad už nad moje síly…
