Představení sbírky
Tato sbírka se týká mé 13 leté dcery Barbory Venclové, která velmi potřebuje pomoci s výukou, doučováním, aby mohla znovu začít zvládat učivo. Její stav nedovoluje plnou školní docházku, někdy nemůže do školy vůbec a sama učivo nezvládne. Peníze by byly použity na její doučování, v co nejvíce předmětech. K jejímu doučování jsme si vybrali společnost Doučování Doma. Je pro ní vhodná tím, že lektoři mouhou dojíždět za ní domů, ale i se sní spojit online. 1 hod. stojí 490 kč a protože její náročná léčba vyžaduje spoustu podpůrných přípravků a následnou péči, kterou hradíme, nemůžeme si již dovolit platit výuku, kterou tak moc potřebuje.
Komu pomůžeme?
Barča byla zdravá holka, ráda sportovala, milovala společnost, hodně se smála a hlavně mohla chodit do školy. To vše skončilo v únoru 2022. Přišla o všechno!
Byla jí diagnostikovaná Familiární středomořská horečka – FMF. Velké záněty, voda na plicích, v břichu a u srdíčka, bolesti celého těla – byla jako paralizovaná. Každý den slyšet své dítě volat o pomoc „bolí, bolí“ ve dne i v noci, bylo hrozné! A my jsme nevěděli jak, jak bychom jí mohli ještě ulevit. Měli jsme tzv. štěstí v neštěstí, když její stav byl nejhorší, našla se amiloidóza v tělě – začaly jí selhávat ledviny, konečně jí schválili biologickou léčbu ANAKINRA. Její stav se sice zlepšil, ale stále jí to znemožňuje se účastnit plné školní docházky. Hodně jí chybí školní výklad a my jsme na pokraji sil !
Nový spolek AIPO – který združuje lidi s autoinflamatorním onemocněním je nám velkou oporou, nejen po psychické stránce. Bez něj by jsme byli na dně! Dodal nám odvahu, nejen pro založení této sbírky.
