Představení sbírky
Jmenuji se Eliška a jsem mámou úžasné Patričky. Patrička je holčička s těžkým kombinovaným postižením, která každý den statečně bojuje o kousek samostatnosti, radosti a důstojnosti. Aby mohla bezpečně jezdit do školy, na rehabilitace a nezbytné vyšetření, potřebujeme speciálně upravené auto s rampou. V současnosti ji převážíme v klasickém autě, což je fyzicky i technicky velmi náročné — pro Patričku, pro nás rodiče. Auto s rampou by nám umožnilo bezpečnou, důstojnou a pravidelnou dopravu. Patrička by mohla sedět ve svém vozíku, bez bolestivého přenášení, bez obav o její i naše zdraví. Proto se obracím na Vás s prosbou o pomoc.
Komu pomůžeme?
Patrička se narodila na Štědrý den jako náš vánoční zázrak. Těhotenství probíhalo bez komplikací, porod byl sice předčasný, ale nic nenasvědčovalo tomu, co nás čeká. Diagnózy přicházely postupně — dnes víme, že Patrička má vzácnou genovou mutaci, která způsobuje těžké mentální i fyzické postižení a velmi závažnou spánkovou apnoi.
Ve svých sedmi letech měří 143 cm a váží 63 kg (stejně jako maminka). Paťulka je úplný ležáček, nemluví, neleze, nechodí, sama se neposadí a není schopna se najíst bez naší pomoci, její IQ odpovídá osmiměsíčnímu miminku. Péče o ni je nepřetržitá a fyzicky i psychicky velmi náročná — denně ji i desetkrát zvedám a přenáším, samozřejmostí je krmení, přebalování a neustálý dohled. Jak z předchozích řádků vyplývá, Patrička potřebuje nonstop 100% péči, což se podepisuje na mém zdraví. Tatínek, se kterým máme společnou péči, je na tom podobně.
Náročné jsou i noci — Patrička spí s maskou přístroje NIV, který jí pomáhá dýchat a udržet dostatek kyslíku v těle. Bez něj by její saturace rychle klesala, což je život ohrožující. Často si masku sundavá, a tak od brzkých ranních hodin nespíme. Spánek je přerušovaný, plný kontroly a nastavování přístroje, abychom jí zajistili bezpečí.
Přibírání na váze není možné zastavit, pouze koordinovat pomocí přísné diety. Denně počítáme kalorie, připravujeme jídla na dny dopředu a pečlivě hlídáme složení stravy. I tak se situaci nedaří zásadně ovlivnit. Jsme pod odborným dohledem nemocnice Motol, kam pravidelně dojíždíme na náročná vyšetření. Doma jsme museli přizpůsobit byt — bezbariérové úpravy, kompenzační pomůcky, vše potřebné pro důstojnou péči.
I přes všechno co Patričku potkalo, je to v rámci možností šťastné dítě. Miluje hudbu, společnost, blikající světýlka a veškeré zvuky, to vše ji rozzáří. Rádi spolu vyrážíme na procházky s kočárkem po okolí, jsou to naše vzácné chvíle, kdy se snažíme žít co nejvíc normálně, i když náš svět je úplně jiný❤️.
