Představení sbírky
Ještě donedávna žil Marek obyčejný, aktivní život. Pracoval, sportoval, plánoval budoucnost a byl zvyklý spoléhat sám na sebe. Vše se ale změnilo ve chvíli, kdy mu lékaři diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné genetické onemocnění – syndrom MEN1.
Tato nemoc způsobuje vznik nádorů v hormonálně aktivních orgánech a znamená celoživotní boj, ve kterém nejde o vyléčení, ale o čas, stabilitu a kvalitu života. Marek musel podstoupit několik velmi náročných operací, z nichž nejtěžší byla sedmihodinová operace, při níž mu byla odstraněna celé slinivka břišní a dvanáctník. Operace mu zachránila život, ale zároveň ho postavila před zcela novou realitu.
Onemocnění je vedeno jako pokročilé, s potvrzeným šířením nádoru do lymfatických uzlin. Marek je nyní v péči specializovaného onkologického pracoviště FN Olomouc. Tato léčba nemá za cíl uzdravení, ale zpomalení nemoci, stabilizaci zdravotního stavu a prodloužení času, který může Marek prožít co nejkvalitněji.
Komu pomůžeme?
Marek je 37letý muž, který byl vždy plný energie, plánů a chuti do života. Miloval sport, posilování a pohyb, rád cestoval a objevoval nová místa, chutě i zážitky. Aktivní život byl pro něj samozřejmostí. Pracoval jako řidič – v profesi, která vyžaduje plné zdraví, sílu a vytrvalost. Byl to člověk, na kterého se dalo spolehnout a který vždy ochotně pomáhal druhým.
Dnes je jeho realita zcela jiná. Po odstranění slinivky se stal diabetikem plně závislým na inzulinu a je odkázaný na trávicí enzymy, další léky a nepřetržité sledování zdravotního stavu. Každý den se řídí hladinou cukru v krvi, dávkami inzulinu, jídlem a reakcemi těla, které už nefunguje jako dřív. Jakákoli chyba nebo výkyv může znamenat vážné ohrožení zdraví.
Život s MEN1 znamená dlouhodobou nejistotu. Pravidelné kontroly, obavy z dalšího postupu nemoci, fyzické vyčerpání i psychická zátěž se staly součástí každého dne. Nikdo dnes nedokáže říct, jak se jeho zdravotní stav bude vyvíjet ani zda bude schopen stabilně pracovat. Nemoc nezasahuje jen jeho tělo, ale i psychiku, vztahy a pocit bezpečí. Přesto se Marek nevzdává a snaží se žít co nejplnohodnotněji – i když ví, že tato nemoc bude jeho součástí po celý život.
