Naděje pro důstojný život s nevyléčitelnou nemocí MEN1

Ještě donedávna žil Marek obyčejný, aktivní život. Pracoval, sportoval, plánoval budoucnost a byl zvyklý spoléhat sám na sebe. Vše se ale změnilo ve chvíli, kdy mu lékaři diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné genetické onemocnění – syndrom MEN1.

Tato nemoc způsobuje vznik nádorů v hormonálně aktivních orgánech a znamená celoživotní boj, ve kterém nejde o vyléčení, ale o čas, stabilitu a kvalitu života. Marek musel podstoupit několik velmi náročných operací, z nichž nejtěžší byla sedmihodinová operace, při níž mu byla odstraněna celé slinivka břišní a dvanáctník. Operace mu zachránila život, ale zároveň ho postavila před zcela novou realitu.

Onemocnění je vedeno jako pokročilé, s potvrzeným šířením nádoru do lymfatických uzlin. Marek je nyní v péči specializovaného onkologického pracoviště FN Olomouc. Tato léčba nemá za cíl uzdravení, ale zpomalení nemoci, stabilizaci zdravotního stavu a prodloužení času, který může Marek prožít co nejkvalitněji.

Marek je 37letý muž, který byl vždy plný energie, plánů a chuti do života. Miloval sport, posilování a pohyb, rád cestoval a objevoval nová místa, chutě i zážitky. Aktivní život byl pro něj samozřejmostí. Pracoval jako řidič  – v profesi, která vyžaduje plné zdraví, sílu a vytrvalost. Byl to člověk, na kterého se dalo spolehnout a který vždy ochotně pomáhal druhým.

Dnes je jeho realita zcela jiná. Po odstranění slinivky se stal diabetikem plně závislým na inzulinu a je odkázaný na trávicí enzymy, další léky a nepřetržité sledování zdravotního stavu. Každý den se řídí hladinou cukru v krvi, dávkami inzulinu, jídlem a reakcemi těla, které už nefunguje jako dřív. Jakákoli chyba nebo výkyv může znamenat vážné ohrožení zdraví.

Život s MEN1 znamená dlouhodobou nejistotu. Pravidelné kontroly, obavy z dalšího postupu nemoci, fyzické vyčerpání i psychická zátěž se staly součástí každého dne. Nikdo dnes nedokáže říct, jak se jeho zdravotní stav bude vyvíjet ani zda bude schopen stabilně pracovat. Nemoc nezasahuje jen jeho tělo, ale i psychiku, vztahy a pocit bezpečí. Přesto se Marek nevzdává a snaží se žít co nejplnohodnotněji – i když ví, že tato nemoc bude jeho součástí po celý život.

Vybrané finanční prostředky budou použity na zajištění léčby, zdravotní péče a každodenního fungování Marka v období dlouhodobé nemoci, zejména na:

• náklady spojené s onkologickou léčbou a specializovanými vyšetřeními na FN Olomouc, včetně případné další doporučené léčby (např. cílené terapie),

• případnou léčbu, která by nebyla plně hrazena zdravotní pojišťovnou, a v případě doporučení lékařů také možnost léčby v zahraničí – včetně samotné léčby, ubytování a dopravy,

• léky a zdravotnické pomůcky nezbytné pro život po odstranění slinivky, zejména inzulin, senzory pro sledování hladiny cukru, trávicí enzymy, doplňky stravy a podpůrnou péči,

• dopravu na časté lékařské kontroly a terapie, včetně nezbytných nákladů na zajištění dopravy (zejména pohonné hmoty a základní provozní výdaje), které jsou vzhledem ke zdravotnímu stavu nevyhnutelné,

• výdaje spojené s běžným chodem domácnosti v období, kdy Marek nebude schopen stabilně pracovat – tedy náklady na bydlení, energie, poplatky, potraviny včetně zvýšených výdajů na speciální diabetologickou stravu, a další nezbytné výdaje.

Pokud se vybere nižší částka než je cílová, budou finance využity prioritně na nejnutnější výdaje spojené s léčbou, onkologickou péčí, léky a zdravotními pomůckami.
V případě, že se vybere více než cílová částka, budou prostředky použity na dlouhodobé pokrytí léčby a zdravotní péče v dalších měsících či letech, případně na nové možnosti specializované péče, které mohou přispět ke stabilizaci Markova zdravotního stavu.

Nežádáme o zázrak. Jen o šanci žít důstojně s nemocí, kterou si nevybral a která ho bude provázet celý život.
Každý příspěvek – malý i velký – je nejen finanční pomocí, ale i vzkazem, že na tento boj není sám.
Děkujeme z celého srdce všem, kteří se rozhodnou pomoci.