Komu pomůžeme?

Margitce – naší úžasné pěstounské dceři.

Trochu bych se vrátila k příběhu Margitky – lidé se většinou ptají na dvě otázky:

První otázka – Co jí je?

Druhá otázka – Co se stalo?

Odpovědi…

2019

11/2019 bohužel trvalo několik let, nespočet lékařů a vyšetření, než Margitce na podzim 2019, při akutní operaci, byla diagnostikovaná hluboká infiltrující endometrióza. Získání diagnózy byla chvíle, kdy se její bolest stala důležitou i důvěryhodnou – je možné, že kdyby Margitčiny problémy byly brány více vážně již dříve, možná by se mohla vyhnout poškození střev, které má dnes. Endometrióza není jen o „špatné menstruaci“ – endometrióza a vše ostatní, co za sebou zanechá, je skutečné zasažení celého těla.🎗️ Margitka je důkazem, že problémy vycházející z ložisek endometriózy vás mohou dostat na hranici života a smrti. 

 2020

 5/2020 postoupila radikální operaci endometriózy, kvůli zasažení v konečníku. Operace proběhla v pořádku, přesto Margitky tělo z nějakého neurčitého důvodu začalo kolabovat. Potřebovala převoz do jiné nemocnice a další dvě komplikované re-operace, kdy jsme nečekali ani polovinu z toho čím si prošla…

Abscesy, perforace střeva, otrava, sepse, vnitřní krvácení, zánět pobřišnice, nekonečné zkoušení různých kombinací ATB, paralytický ileus, velká krevní ztráta, opakované transfuze, parenterální výživa, neutišitelné bolesti, stomie pro záchranu života…

Nikdo nám nedokázal říct, jestli to Margitka zvládne a přežije. Pořád jsme poslouchali, že musíme čekat. Nevěděli jsme, jestli se nám Margitka ještě vůbec vrátí domů. Každý den jsem jí vyprávěla o tom, jak tu na ni všichni čekáme a říkala jí, ať nepřestává bojovat… Její život byl opravdu vymodlený.

Trvalo 37 dní v nemocnici, než mohla být propuštěna do domácí péče, přesto následovalo špatné hojení, opakované infekce v jizvě včetně MRSA a první rok byla neustále v dost ohroženém stavu. Podstoupila nespočet bolestivých rektoskopií a ke všem komplikacím se u Margitky rozvinul post-septický syndrom, s nímž se intenzivně potýkala déle jak 2 roky.

2023

4/2023 podstoupila operaci pro snahu obnovy kontinuity GIT s revizí rekta, měla několik post-operačních komplikací včetně neustávajícího krvácení z jizvy s nutností opakovaných transfuzí, další zašívání celé jizvy pro snahu o zastavení krvácení jizvou, odsávání krve ze zavedeného drenu… což bylo 💔 děsivé.

Celá pooperační situace byla děsivá. Margitka byla v intenzivních bolestech. Bylo vidět, že je nějak zraněna ve vnitřní části rektální oblasti, ven vycházela temná krev, ale ani při CT vyšetření se přesná příčina neobjasnila. Plakala, věděla, že se děje něco divného, věděla, že je něco špatně.

9-tý den odběry ukázaly masivní nárůst leukocytů a neskutečně vysoké CRP. Okamžité CT vyšetření ukázalo na téměř 20cm hematom utlačující ostatní orgány. Opět nastal okamžik: „musí znovu na sál nebo umře“. Margitka se znovu ocitala na hranici života a smrti a okamžitá operace byla jedinou možností. V tu chvíli se ukázalo, že nejlepším rozhodnutím pro ni bude návrat ke stomickému sáčku.

Probuzení z narkózy pro Margitku přestavovalo neutišitelné mučivé bolesti, kdy několik dalších dní byla v celkově paralyzovaném stavu. Ale naživu.

Při operaci se stomii podařilo vyšít z jiné části střeva, aniž by ji museli posunout na jiné místo na břichu, tedy udělat nový řez. Brzy jsme ovšem začali mít podezření, že je něco s nově vyšitou stomií špatně, vzhledem k akutní operaci s tak rozsáhlým zánětem – vznikl obrovský otok stomie (cca 8cm), který spustil obavy s její průchodností. 

Znovuotevření celé břišní dutiny včetně náročného čištění od bakteriálního napadení (ve stavu, kdy břicho už „smrdělo“) způsobilo, že Margitky střeva byla „zamrzlá“. Doslova její tlusté a tenké střevo kvůli operaci „vypnulo.“ 

Margitka jen zvracela a do stomického sáčku jí nic neodcházelo. Nikdo neřekl, co můžeme čekat. Ale není to Margitky první operace… a když jsem viděla jak jí je špatně, věděli jsme, že není v pořádku.

Měla zavedenou trubičku nosem, aby se jí dostal ven hlen, který produkuje žaludek.

Pro snahu rozpohybovat střeva dostávala injekce. Něco co by, mělo fungovat během pár aplikací, nemělo pro Margitku žádný přínosný efekt. Naopak kvůli vzniklým křečím se pro ni staly doslova dalším „mučením“. Doslova prosila, ať s tím přestanou. Nefungovalo to pro ni.

Margitky střevo bylo stále zamrzlé a bylo jí tak špatně, že se lékaři rozhodli zkusit zavést trubičku skrz její stomii – do větší části střeva, aby to snad pomohlo střeva aktivovat k činnosti…

Margitka nikdy neměla v rámci pooperačního stavu normální pohyb střev. Tohle ale bylo nejtěžší a nejdelší, jaké to kdy bylo – 11 dní plných bolesti, zoufalství a doufání. Doufání, že se střeva vzpamatují… Než stomie odvedla první „tekutinu“(💩)…. Což se může zdát hloupé a jednoduché, ale ti co touto bitvou někdy prošli, ví, o jak šťastný a dojemný okamžik se jedná – okamžik velmi pomalého a jemného zvratu. Střeva začínají být průchozí… snižuje se zvracení a bolest, přestává zvracet tekutiny…

Když byla Margitka propuštěna do domácí péče, byla bledá a křehká – tak až to bylo děsivé. Ale brzy se nám podařilo najít způsob jak doplňovat potřebné minerály a teď se pomalu zlepšuje.

Otok stomie zůstává a s tím i důsledná potřeba udržovat střevní obsah v tekuté formě kvůli snadnému průchodu oteklou stomií. V tuto chvíli má Margitka funkční méně než polovinu tlustého střeva a v důsledku masivního nitrobřišního zánětu bolestivost celé břišní dutiny.

CO dál

Teď je vše na jejím organismu, aby se zregeneroval.

Margitka bude potřebovat podstoupit další operaci kvůli „velké stomii,“ zatím nevíme, o jak náročný zákrok se bude jednat a zda bude nutné znovu otevřít celou břišní dutinu. Co ale víme je, že každá operace je pro ni obrovským rizikem. 

Nejčastější otázka kterou dostáváme – „Jak dlouho bude mít Margitka dál sáček?“ nebo „Je to navždy?“

Tady je to, co teď víme – pravděpodobně napořád…

Snažíme se mít co nejpozitivnější přístup, určitě uznávám, že to není vždy snadné, ale vždy se zaměříme na pozitiva. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Stav Margitčiny „velké (oteklé) stomie“ je špatný – takže ji lékaři chtějí v tuto chvíli dát na nějakou dobu pauzu – v naději že se ještě trochu otok zmenší… Přičemž řekli, že se pravděpodobně už nezmenší. Ale musíme myslet na riziko další operace. Proto jsme nuceni počkat. Nicméně hned jak Margitka trochu zregeneruje, budou moci provést operaci. Operace je očekávaná i nutná. Pokaždé když někdo-něco zavadí o její stomii, má pocit jako by ji někdo praštil do břicha. Střevo je v překrvené stavu a musí se hlídat uskřinutí…

V rámci tzv. popohnání hojení neboli urychlení, usnadnění hojení se v lékařském světě používá hyperbarická terapie (HBOT).

Sbírka je cílená na pořízení hyperbarické komory (cca 260 000,- – 280 000,-).

HBOT dává naději, že se Margitky břišní dutina plně zhojí – v mnohem kratším čase. Bez následků. Také umožní udržovat otok stomie pod kontrolou, protože se ho nijak v současné době nedaří redukovat. Mimo zmírnění otoků může HBOT měřitelně zlepšit imunitní funkce (snížení rizika infekce, protizánětlivý a antiseptický účinek).

 Využití HBOT doma umožní ošetření podle protokolu pro vážnější stavy, který vyžaduje téměř denní ošetření po několik měsíců (s přestávkami), následovaný ošetřením 1–2× týdně na neurčito – podle aktuálního stavu. To umožní dlouhodobý soustavný léčebný – hojivý protokol. (cílová částka)

Jen pro představu zhojení střevní výstelky včetně operačních ran trvá za normálních okolností min. 6 měsíců. Jizvu břišní stěny je možno považovat za plně zhojenou až po jednom roce, přičemž Margitka potřebuje další střevní operaci v dřívější době. Komora by pro ni tedy měla dlouhodobou perspektivu v rámci léčebného procesu.

Možností je také využívání ambulantního hyperbarického centra v Brně (dojezd 100 km), kdy se terapie provádí 3–5× týdně (méně intenzivní terapeutický protokol). Limit je v dojezdu dle aktuálního zdravotního stavu a možností. (využití menší částky)

V rámci celého zotavovacího procesu je velmi důležité po každém zákroku tělo intenzivně zrehabilitovat, aby mohla být Margitka co nejdříve v pořádku. (vyšší částka).

Děkujeme všem lidem, kteří se za Margitku modlí, za všechny, kteří jsou spolu s námi v této nepřízni, podporují, pomáhají všemi způsoby. Děkujeme.♡