Ouško pro Adámka
z 2 600 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Ouško pro Adámka
Všechny sbírky ověřujeme
16. 10. 2023 19:38
Konec rekonvalescence
Slavíme!
Adámkovi skončila půlroční rekonvalescence a zároveň před pár dny to byl rok, kdy jsme spustili sbírku Ouško pro Adámka.
Byl to náročný a zároveň nejkrásnější rok. Jsme vděční, že se Adámek dostal do péče Dr. Robertsona a Dr. Tahiri. Operace se vydařila – ouško je krásné a funkční.
Klinika má odlišné postupy pooperační péče oproti ČR. Byl to pro nás jiný svět. Operace trvala 8 hodin, jen co Adámek po 20minutách procitnutl z narkózy, mohli jsme se vydat domů ( San Jose), na kliniky jsme dojížděli pouze na kontroly. Ikdyž jsme byli poučení a byli v kontaktu s klinikou, odjížděli jsme s velkým strachem. Adámek byl statečný, vše zvládal s úsměvem a za celou dobu jsme nemuseli použít léky proti bolesti.
Dr. Robertson bude navždy naše srdeční záležitost. Jeho empatický a pozitivní přístup snad nezná hranice. Byl nám oporou v těch nejtěžších chvílí. Dr. Tahiri má zlaté ručičky. Všechny nás překvapilo, jak rychle jsme si na nové ouško zvykli. Děkujeme celému týmu: Dr. Robertson, Dr. Tahiri, Haley Issichopoulos, Thersa Wilksen, Anthony Mique, Bessy Quesada Mejia, Irma Mora, Jokasta Cordon, Marcelena Cushing, Olessia Kuznetsov, Spencer Kirkland, Tracy Scandlyn…
Děkujeme všem, kteří byli s námi na naší cestě za ouškem. Rádi bychom Vás všechny jmenovali, ale je vás tolik, že bychom na někoho neradi zapomněli.
Dvě osoby bychom přece jen zmínili Jsou to TY, bez kterých bychom sbírku asi nikdy nezaložili.
Kryštůfek
Kryštůfku, děkujeme, že jsi od narození Adámka, tím nejlepším bráchou. Vysnil jsi pro něj ouško a nepochyboval o dobrém konci. Zatímco maminka s tatínkem ztráceli hlavu, ty jsi neúnavně pořád dokola tvořil ouška z papíru, plastelíny, dřeva i hlíny pro bráchu a každé Vánoce jsi pod stromečkem místo dárků hledal ouško. Kdo by tušil, že s tvým přáním bude Ježíškovi pomáhat Marek Ztracený.
Marek Ztracený
Marku, děkujeme ti za obrovskou podporu při sbírce, za splnění dětského snů a také za nádherné koncerty. Vidět Adámka s Kryštůfkem jak si koncerty užívají, bylo pro nás tou pomyslnou třešničkou na dortu na cestě za ouškem. Děkujeme za vše, co jsi pro naši rodinu udělal!
Ještě jednou VŠEM DĚKUJEME! Slavte s námi. Oficiálně Adámek slyší i trávu růst .
Adámek, Kryštůfek, Markéta a Honza
Představení sbírky
Náš dvouletý Adámek se narodil s vrozenou vývojovou vadou zvaná jednostranná artrézie zvukovodu s malfolmací bolce neboli Atresia Microtia (CAM). Adámkovo levé ouško je menší oproti zdravému a nemá zvukovod. Syn je sledovaný ve FN Motol u MUDr. Skřivana. Operaci postiženého ucha lze provést optimálně v předškolním věku (od 3 let dítěte). Operace spočívá v modelaci zevního zvukovodu, v rekonstrukci středouší a modelaci boltce, kožního štěpu v jedné době. Bohužel v České republice se tento zákrok nedělá. Specializuje se na to klinika v USA (https://tahiriplasticsurgery.com/craniofacial-surgery/). Bohužel je to finančně náročný zákrok, který zdravotní pojišťovny odmítají proplácet, i když by měly, pokud nelze provést operaci doma (v ČR), vzniká nárok na proplacení výkonu v zahraničí.
Komu pomůžeme?
Jmenuji se Adámek. Narodil jsem se 26. 11. 2019. Můj starší bráška Kryštůfek s tatínkem a maminkou si mě moc přáli. Když jsem byl v bříšku, každý večer mi Kryštůfek povídal dinosouří pohádky, zpíval písničky od Marka Ztraceného (je jeho největší fanoušek a teď už i já) a těšil se až si s ním budu hrát a také mi nakazoval zůstat v pupíku až do porodu. Měl o mě velký strach, protože pár měsíců přede mnou maminka přišla o dvojčátka, na které se moc těšili.
Celé těhotenství probíhalo v pořádku. Absolvoval jsem snad všechny povinné a nepovinné vyšetření a kontroly.
Po narození na porodním sále si tatínek všiml, že mám levé ouško menší. Doktoři s úsměvem rodiče ujistili, že je možná plastika a dál se radovali, že už jsem na světě. Později se však ukázalo, že mi u menšího ouška chybí zvukovod. Bude tedy potřeba jak plastika boltce, tak rekonstrukce zvukovodu. Druhý den po porodu mi doktoři přišli změřit zdravé ouško, jenže nemohli nic naměřit. Podívali se na maminku a řekli: „Váš syn zřejmě neslyší“. To byl pro maminku velký šok. Hlavou ji proletělo mnoho myšlenek a než stačila cokoli říct, doktoři byli pryč. Jen co se trochu vzpamatovala z prvotního šoku, vyrazila se mnou na sesternu přes dlouhatánsky dlouhou chodbu (po císaři – výkon hoden šampiónů) a poprosila sestřičku o přeměření sluchu. Nakonec se ukázalo, že na ouško naštěstí slyším.
V ten moment si rodiče uvědomili, jak moc velké štěstí je, že slyším alespoň na jedno ouško.
První adventní neděli, po příjezdu z porodnice, Kryštůfek psal/maloval Ježíškovi dopis. Když si rodiče prohlídli dopis pro Ježíška od Kryštůfka ani jedno oko nezůstalo suché. Na první místě si přál velký ouško pro brášku, pak koncert Marka Ztraceného a lego.
Od té doby Kryštůfek každé Vánoce netrpělivě pozoruje Adamka, jestli mu už neroste ouško od Ježíška. Doufáme, že na letošní Vánoce naroste a pak společně vyrazíme na koncert .
Je neuvěřitelné jak velké sourozenecké pouto mezi sebou Kryštůfek a Adámek mají od samého začátku. I našim velkým snem je zajistit Adámkovi nové funkční ouško. Naši rodinu vrozená vývojová vada Adamka ještě víc semkla. Snažíme se, aby vrozená vada měla na Adámka co nejmenší dopady. Řeč si Adámek osvojil pomocí druhostranného ucha, na které normálně slyší. Začali jsme Adámka i sebe učit odezírat. Schopnost odezírání nám přijde přirozenější než znakování.
V České republice nám byla nabídnutá oprava Microtie metodou žeberního štěpu. Operace zvukovodu (Atresie) se provádí po dokončení všech fází opravy žeberního štěpu a zahojení po dobu několika měsíců. Operace žeberního štěpu se obvykle zahajuje ve věku 8–10 let a vyžaduje 3–4 fáze. Sluch by měl být během této fáze stimulován pomocí povrchového kostního naslouchadla (BAHA). Toto řešení nás zklamalo, nejen že je dítě několikrát v narkóze, ale celkové výsledky nejsou uspokojivé.
Na klinice v USA je možná kombinovaná oprava Atresia Microtia (CAM) s Dr. Reinischem a Dr.Tahirim, kdy v jedné operaci provedou kožní štěp, modelaci zevního zvukovodu, rekonstrukci středouší a modelaci boltce porézním polyethylenem (Medpor). Celý zákrok se provádí ambulantně a trvá 8–9 hodin. Potřebná doba na zotavení po zákroku v Kalifornii je doporučena na 4 týdny. Cena zákroku je 99 000 USD.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky bychom rádi použili na plastickou rekonstrukci zvukovodu, středouší a boltce našeho Adámka. Pokud by se vybralo víc, použili by jsme peníze na náklady naší rodiny spojené s rekonvalescencí a pobytem v USA (ubytování, pronájem auta, letenky.…).Pokud se vybere méně, peníze použijeme na částečnou úhradu operace.
Moc bychom si přáli, aby Adámek mohl v brzké době podstoupit operaci v USA, protože čím dřív půjde na operaci, tím je větší šance, že bude slyšet na operované ouško jako na zdravé s co nejmenší ztrátou. Čím déle se bude otálet s operací, hrozí, že nerv v oušku zakrní. Budeme vděčni za veškerou Vaši pomoc, protože bez Vás přátel, rodiny a neznámých dárců, bychom tuto situaci sami jen těžko finančně zvládli. Cesta za novým ouškem pro Adámka pro nás není snadná. Věříme že i Adámek bude jednou šťastný, že má obě ouška funkční.
Děkujeme VŠEM, kteří nás podporují a sdílí náš příběh.
Aktuality
16. 10. 2023 19:38
Konec rekonvalescence
Slavíme!
Adámkovi skončila půlroční rekonvalescence a zároveň před pár dny to byl rok, kdy jsme spustili sbírku Ouško pro Adámka.
Byl to náročný a zároveň nejkrásnější rok. Jsme vděční, že se Adámek dostal do péče Dr. Robertsona a Dr. Tahiri. Operace se vydařila – ouško je krásné a funkční.
Klinika má odlišné postupy pooperační péče oproti ČR. Byl to pro nás jiný svět. Operace trvala 8 hodin, jen co Adámek po 20minutách procitnutl z narkózy, mohli jsme se vydat domů ( San Jose), na kliniky jsme dojížděli pouze na kontroly. Ikdyž jsme byli poučení a byli v kontaktu s klinikou, odjížděli jsme s velkým strachem. Adámek byl statečný, vše zvládal s úsměvem a za celou dobu jsme nemuseli použít léky proti bolesti.
Dr. Robertson bude navždy naše srdeční záležitost. Jeho empatický a pozitivní přístup snad nezná hranice. Byl nám oporou v těch nejtěžších chvílí. Dr. Tahiri má zlaté ručičky. Všechny nás překvapilo, jak rychle jsme si na nové ouško zvykli. Děkujeme celému týmu: Dr. Robertson, Dr. Tahiri, Haley Issichopoulos, Thersa Wilksen, Anthony Mique, Bessy Quesada Mejia, Irma Mora, Jokasta Cordon, Marcelena Cushing, Olessia Kuznetsov, Spencer Kirkland, Tracy Scandlyn…
Děkujeme všem, kteří byli s námi na naší cestě za ouškem. Rádi bychom Vás všechny jmenovali, ale je vás tolik, že bychom na někoho neradi zapomněli.
Dvě osoby bychom přece jen zmínili Jsou to TY, bez kterých bychom sbírku asi nikdy nezaložili.
Kryštůfek
Kryštůfku, děkujeme, že jsi od narození Adámka, tím nejlepším bráchou. Vysnil jsi pro něj ouško a nepochyboval o dobrém konci. Zatímco maminka s tatínkem ztráceli hlavu, ty jsi neúnavně pořád dokola tvořil ouška z papíru, plastelíny, dřeva i hlíny pro bráchu a každé Vánoce jsi pod stromečkem místo dárků hledal ouško. Kdo by tušil, že s tvým přáním bude Ježíškovi pomáhat Marek Ztracený.
Marek Ztracený
Marku, děkujeme ti za obrovskou podporu při sbírce, za splnění dětského snů a také za nádherné koncerty. Vidět Adámka s Kryštůfkem jak si koncerty užívají, bylo pro nás tou pomyslnou třešničkou na dortu na cestě za ouškem. Děkujeme za vše, co jsi pro naši rodinu udělal!
Ještě jednou VŠEM DĚKUJEME! Slavte s námi. Oficiálně Adámek slyší i trávu růst .
Adámek, Kryštůfek, Markéta a Honza
8. 3. 2023 15:22
⭐
Děkujeme všem, kteří nás podpořili na cestě za ouškem. Operace dopadla líp než se očekávalo. Adámek má svoje kůstky, nedávali titanové. Za týden by měl začít slyšet na operované ouško. Slovy nedokážeme vyjádřit, jak moc jsme Vám všem vděční. Děkujeme!
8. 2. 2023 23:10
Poděkování
Milý dobrodárci,
dnes byla naše sbírka Ouško pro Adámka ukončena. Ještě tomu nemůžeme uvěřit, že díky Vám všem 3 813 dobrodárcům můžeme splnit Kryštůfkovi jeho přání, o kterém psal Ježíškovi od roku 2019. Moc to pro nás znamená. Děkujeme!
Chtěli bychom veřejně poděkovat Markovi Ztracenému a jeho ZTRACENÉ RODINĚ. Marku, nikdy nezapomeneme na den 16. 2. 2022. Změnil jste osud našeho Adámka a také naší rodiny. Moc Vám za vše ze ❤️ děkujeme!
Děkujeme i celému týmu z Donia, za práci, kterou děláte ❤️.
Po spuštění sbírky nás začali kontaktovat rodiče dětí se stejnou vývojovou vadou. Bohužel máme zahlcené zprávy na sociálních sítí a nevíme, jak rychle budeme schopni Vám všem odepsat. Rádi bychom Vás odkázali na naši fcb skupinu Microtia Atresia CZ, kterou založila Míša Demenková a Katka Vacková. Skupina je určena pro rodiče dětí s MA.
Ještě jednou Vám všem DĚKUJEME!
28. 1. 2023 17:40
Termín operace
Po delší době se hlásíme a rovnou s prosbou. Máme možnost, že by Adámek mohl podstoupit operaci už 7. 3. 2023. Změna termínu by nám pomohla, aby jsme mohli být celá rodina s Adámkem po celou dobu rekonvalescence. Potřebovali by jsme se přiblížit se sbírkou alespoň ke 2 milionům, protože náklady na rekonvalescenci a pobyt jsou vysoké. Pokud je to jen trochu možné, budeme vděční za podporu a sdílení našeho příběhu. Mockrát děkujeme všem!
31. 12. 2022 8:31
Odpočet daní
Dnes je poslední možnost pro odpočet daru z daní za rok 2022 ⭐
24. 12. 2022 12:41
⭐
Moc Vám všem děkujeme, že díky Vám sbírka roste každý den. Děkujeme! Moc si toho vážíme. Blížíme se do poloviny sbírky, ikdyž nás ještě čeká dlouhá cesta k vysněnému oušku, věříme, že Adámkovo ouško pomůžeme i ostatním dětem s Microtii.
Přejeme všem šťastné a veselé vánoční svátky a v novém roce, ať Vám úsměv, radost, štěstí a zdravíčko provází rokem 2023.
26. 11. 2022 20:48
Narozeniny
Adámek dnes slaví svoje 3. narozeniny. Ještě než jsi se narodil, měli jsme obavu, jestli dokážeme dalšího člena rodiny milovat stejně jako Kryštůfka, nakonec jsme zjistili, že láska se mezi vás nedělí, ale násobí. Adámku jsi náš dar z nebes, naše duhové dítko. Moc tě milujeme 💗
15. 11. 2022 18:57
❤️
Přátelé, moc si vážíme vaší podpory! Posledních pár měsíců zažíváme jedno z nejnáročnějších období naší rodiny, ale nechceme si tady stěžovat. Tím, že naši sbírku podporuje Marek Ztracený se konečně začíná diskutovat veřejně o tématu Microtie Artrezie – to je velice důležité, proto aby se začala lidem nabízet potřebná komplexní péče a ne jen utěšovat, že jedno ouško stačí.
Mockrát jsme si přáli Microtii Artrezii z našeho života vymazat, ale popravdě musíme přiznat, že díky ní jsme poznali lidi s obrovským srdcem bez kterých si život už nedokážeme představit. Rádi bychom vás všechny jmenovali, ale je vás tolik, že bychom se báli, že na někoho zapomeneme, proto MOC MOC DĚKUJEME VŠEM!
PS: Ač jsme to neplánovali, tak sbírka končí přesně v den, kdy Adámek oslaví 3. narozeniny.
23. 10. 2022 13:41
🫶
Dnes jsme zjistili, že prostředníctvím sbírky Vám můžeme poslat vzkaz. Moc děkujeme všem, kteří nás podpořili a podporují. Moc si toho vážíme. Díky Vám se náš sen postupně stává skutečností. Je krásné číst si vaše zprávy❤️ Děkujeme!
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
333 Kč • 9. 2. 2023 8:30
300 Kč • 8. 2. 2023 18:32
400 Kč • 8. 2. 2023 18:30
100 Kč • 8. 2. 2023 18:20
300 Kč • 8. 2. 2023 18:20
600 Kč • 8. 2. 2023 18:17
50 Kč • 8. 2. 2023 18:09
50 Kč • 8. 2. 2023 18:00
100 Kč • 8. 2. 2023 18:00
300 Kč • 8. 2. 2023 17:57
100 Kč • 8. 2. 2023 17:56
50 Kč • 8. 2. 2023 17:54
50 Kč • 8. 2. 2023 17:50
100 Kč • 8. 2. 2023 17:50
2 000 Kč • 8. 2. 2023 17:46
150 Kč • 8. 2. 2023 17:42
200 Kč • 8. 2. 2023 17:40
1 000 Kč • 8. 2. 2023 17:37
400 Kč • 8. 2. 2023 17:37
300 Kč • 8. 2. 2023 17:36
2 000 Kč • 8. 2. 2023 17:29
1 000 Kč • 8. 2. 2023 17:22
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.