Ouško pro Adámka

Náš dvouletý Adámek se narodil s vrozenou vývojovou vadou zvaná jednostranná artrézie zvukovodu s malfolmací bolce neboli Atresia Microtia (CAM). Adámkovo levé ouško je menší oproti zdravému a nemá zvukovod. Syn je sledovaný ve FN Motol u MUDr. Skřivana. Operaci postiženého ucha lze provést optimálně v předškolním věku (od 3 let dítěte). Operace spočívá v modelaci zevního zvukovodu, v rekonstrukci středouší a modelaci boltce, kožního štěpu v jedné době. Bohužel v České republice se tento zákrok nedělá. Specializuje se na to klinika v USA (https://tahiriplasticsurgery.com/craniofacial-surgery/). Bohužel je to finančně náročný zákrok, který zdravotní pojišťovny odmítají proplácet, i když by měly, pokud nelze provést operaci doma (v ČR), vzniká nárok na proplacení výkonu v zahraničí.

Jmenuji se Adámek. Narodil jsem se 26. 11. 2019. Můj starší bráška Kryštůfek s tatínkem a maminkou si mě moc přáli. Když jsem byl v bříšku, každý večer mi Kryštůfek povídal dinosouří pohádky, zpíval písničky od Marka Ztraceného (je jeho největší fanoušek a teď už i já) a těšil se až si s ním budu hrát a také mi nakazoval zůstat v pupíku až do porodu. Měl o mě velký strach, protože pár měsíců přede mnou maminka přišla o dvojčátka, na které se moc těšili.

Celé těhotenství probíhalo v pořádku. Absolvoval jsem snad všechny povinné a nepovinné vyšetření a kontroly.

Po narození na porodním sále si tatínek všiml, že mám levé ouško menší. Doktoři s úsměvem rodiče ujistili, že je možná plastika a dál se radovali, že už jsem na světě. Později se však ukázalo, že mi u menšího ouška chybí zvukovod. Bude tedy potřeba jak plastika boltce, tak rekonstrukce zvukovodu. Druhý den po porodu mi doktoři přišli změřit zdravé ouško, jenže nemohli nic naměřit. Podívali se na maminku a řekli: „Váš syn zřejmě neslyší“. To byl pro maminku velký šok. Hlavou ji proletělo mnoho myšlenek a než stačila cokoli říct, doktoři byli pryč. Jen co se trochu vzpamatovala z prvotního šoku, vyrazila se mnou na sesternu přes dlouhatánsky dlouhou chodbu (po císaři – výkon hoden šampiónů) a poprosila sestřičku o přeměření sluchu. Nakonec se ukázalo, že na ouško naštěstí slyším.

V ten moment si rodiče uvědomili, jak moc velké štěstí je, že slyším alespoň na jedno ouško.

První adventní neděli, po příjezdu z porodnice, Kryštůfek psal/maloval Ježíškovi dopis. Když si rodiče prohlídli dopis pro Ježíška od Kryštůfka ani jedno oko nezůstalo suché. Na první místě si přál velký ouško pro brášku, pak koncert Marka Ztraceného a lego.

Od té doby Kryštůfek každé Vánoce netrpělivě pozoruje Adamka, jestli mu už neroste ouško od Ježíška. Doufáme, že na letošní Vánoce naroste a pak společně vyrazíme na koncert .

Je neuvěřitelné jak velké sourozenecké pouto mezi sebou Kryštůfek a Adámek mají od samého začátku. I našim velkým snem je zajistit Adámkovi nové funkční ouško. Naši rodinu vrozená vývojová vada Adamka ještě víc semkla. Snažíme se, aby vrozená vada měla na Adámka co nejmenší dopady. Řeč si Adámek osvojil pomocí druhostranného ucha, na které normálně slyší. Začali jsme Adámka i sebe učit odezírat. Schopnost odezírání nám přijde přirozenější než znakování.

V České republice nám byla nabídnutá oprava Microtie metodou žeberního štěpu. Operace zvukovodu (Atresie) se provádí po dokončení všech fází opravy žeberního štěpu a zahojení po dobu několika měsíců. Operace žeberního štěpu se obvykle zahajuje ve věku 8–10 let a vyžaduje 3–4 fáze. Sluch by měl být během této fáze stimulován pomocí povrchového kostního naslouchadla (BAHA). Toto řešení nás zklamalo, nejen že je dítě několikrát v narkóze, ale celkové výsledky nejsou uspokojivé.

Na klinice v USA je možná kombinovaná oprava Atresia Microtia (CAM) s Dr. Reinischem a Dr.Tahirim, kdy v jedné operaci provedou kožní štěp, modelaci zevního zvukovodu, rekonstrukci středouší a modelaci boltce porézním polyethylenem (Medpor). Celý zákrok se provádí ambulantně a trvá 8–9 hodin. Potřebná doba na zotavení po zákroku v Kalifornii je doporučena na 4 týdny. Cena zákroku je 99 000 USD.