Slíbila jsem v poslední aktualitě, že Vám dám vědět, jak na tom s Ninuškou jsme.  Trápily nás časté zápaly plic a proto Nina měla přes celé léto zavedenou nosogastrickou sondu na krmení. Bohužel po vyšetření nám byla potvrzena aspirace potravy a tak jsme museli podstoupit zavedení Pegu do žaludku. Na doporučení lékařů jsem přistoupila, i když jsem s tím do poslední minuty nebyla úplně smířená.

Ninuška je po operaci třetím týdnem a daří se jí v tomto směru dobře a jsme rádi, že i tohle zvládla bez větších obtíží a i my přicházíme na to, jaké výhody to pro nás i ji má.

Nově Nina využívá vertikalizační stojan a opravdu se jí to líbí. Hodně lidí kolem překvapila, jak šikovná v něm je a stále cvičíme Bobath.

Nově jsme zakoupili i novou pomůcku (ortézku). Nina v ní krásně sedí a hlavně je lehká a opravdu ji využijeme i na obyčejném nákupu, který byl pro nás bez kočárku nemožný.

Nyní se musíme zaměřit na epilepsii, která nás opět začala hodně zlobit a v brzké době navštívíme epicentrum v Brně. Snad nám pomůžou a i tohle se co nejdříve vyřeší a budeme moct konečně vyrazit na rehabilitační pobyt, na který se opravdu moc moc těšíme.

I přes tyto všechny obtíže je Nina usměvavá, zvídavá holčička a nic nevzdává. Děkujeme všem co na nás myslíte a všem co jste nám pomohli v těžkých začátcích, kdy jsme neměli nic z toho, co jsem výše psala.

Kdo by chtěl Ninu podporovat i nyní, tak má založený transparentní účet : 2301378081/2010

A nebo jen můžete její příběh sledovat na fb stránce Osud malé Ninušky, kde sdílíme naše radosti, ale i strasti.

Opatrujte se maminka s rodinou…

Všechny Vás moc zdravíme a chceme znovu poděkovat, že jste nám pomohli. Ninušce postupně dorazily všechny pomůcky a opravdu nám to moc pomohlo. Nina díky vám a možnosti zakoupení speciálního kočárku tráví více času venku na čerstvém vzduchu a konečně si procházky můžeme užívat. 

Další super pomůcka je Travel Sit. Když jsem ji posadila na židli radostí se mi chtělo plakat. Může sedět u stolu na židli, zemi a nosíme ho i na návštěvy, Obrovské využití a konečně není v ústraní v kočárku nebo nepohodlně nošená na rukách, ale může být snámi kdekoliv. 

Poslední pomůcka je lehátko do vody. Ninušku na něm koupeme ve vaně a používáme ho i na bazénech, na které teď chodíme. 

Opravdu nám tohle ulehčilo život. Nina roste je těžší, delší. Neudrží hlavičku a nijak vám nepomůže a manipulace sní je o něco náročnější než před rokem a všechny pomůcky nám pomáhají v každodenních činnostech.

Děkujeme 🤝💓

Nová informace

Máme za sebou špatné období, kdy Nina měla vícekrát za sebou zápal plic. Lékaři nám sdělili další pro nás těžce přijatelnou zprávu, že nejspíš dochází k aspiraci potravy. Nina má od června v nosánku nosogastrickou sondu a krmíme pouze stříkačkou výživu přímo do žaludku. Na konci července nás čeká vyšetření a pokud se aspirace potvrdí poslechneme lékaře a Nině necháme zavést Peg. 

Je to pro nás těžké rozhodnutí, ale jde o zdraví a nemůžeme riskovat další zápaly plic. Určitě vás budu informovat jak jsme dopadli.

Jinak se teď Ninušce daří v rámci možností dobře a užíváme si chvíle než padne nějaké rozhodnutí co nás čeká… 

Všichni se opatrujte a zase se ozveme. Maminka Ninušky 🍀🌹🙏

Zdravím vás všechny🤝.

Ještě jednou vám chci poděkovat, že jste nám pomohli v nelehké situaci, ve které jsme se jako rodiče, rodina ocitli. Patří vám obrovská poklona, nasměrovali jste náš život lepším směrem. Můžeme o Ninu konečně v poklidu pečovat a zároveň mít jistotu, že má veškeré speciální pomůcky a rehabilitace zajištěné. 🌹🙏

Děkuji ze 💓 každému z vás. 

Pokud chcete náš příběh nadále sledovat, tak můžete na fb stránce Osud malé Ninušky. 

Jste naši andělé… 🙏

Maminka s rodinou 🤝

Nedokážu popsat co všechno teď cítím. Od narození Ninušky bojuji i sama se sebou a někdy člověk ztrácí víru a naději. Říkala jsem si jak to vše zvládnu? Řešit její tak závažný zdravotní stav a zároveň finance. Myšlenky jako "dokážu Ninušce zajistit vše potřebné k jejímu vývoji a ke zlepšení zdravotního stavu"?

Pak přišel nápad se sbírkou a děkuji mé sestře, která pro to udělala nemožné. Děkuji vám všem, kteří jste přispěli do sbírky, i v tak nelehké době.

Děkuji moc Evičce Salvatore Burešové, která se sbírky ujala už na začátku a sbírku vám představila. Má na tom obrovskou zásluhu 🙏💓. 

Jsem všem opravdu vděčná, že jste mě a Ninušku v tom nenechali samotné a máme v každém z vás oporu.

Slibuji vám, že s Ninuškou budeme bojovat do posledních sil. 💓

Děkuji maminka Denisa s rodinou. 🤝

Dnes s Ninuškou jdeme konečně domů. Věřím, že jí i mě to pomůže hlavně po psychické stránce. S lékaři jsme během hospitalizace řešili i témata (kdyby se v budoucnu stav Ninušky zhoršoval) a na toto žádný rodič myslet nechce, ale o tom vám povím zase jindy.

Nyní budeme pořizovat přístroj kašlacího asistenta a kvalitní inhalátor. 

Ninuška je pořád nemocná a má spoustu léků, v léčbě budeme pokračovat z domova a za týden máme přijít na kontrolu, zda se nález na průduškách zlepšil. Sondu na krmení zatím necháváme, aby Ninuška zase nabrala na váze a síle. 

Jednu hezkou zprávu přece jen mám. Paní fyzioterapeutka Ninu chválila, že je vnímavá, spolupracuje, vyvíjí se a má v sobě velkou sílu. Dává nám naději a věří, že s pomocí pomůcek, které se zakoupí z peněz ze sbírky, speciální židlička a cvičením se zdravotní stav zlepší. Hlavně Ninuška bude konečně více času v sedu a to jí pomůže k lepšímu dýchání, správnému polykání i při krmení.

Děkujeme za podporu a užijte si krásný 🌞den. 🤝

Waaau🫶. Je vás 328, co teď pomohlo Ninušce zajistit polovinu potřebných věcí pro její vývoj, zdraví a pohodlí. Zase je blíž k nedávno nemožnému cíli. Jsme šťastní, vděční a věříme díky vám na zázraky a v lidi, kteří pomůžou, když je třeba.

Je mezi vámi i osoba, která darovala větší finanční obnos ,paní Terezka Jas. 💓A dnes Ninušce darovala další krásnou částku a sbírku zaokrouhlila na 200. 000, – Kč.  Děkuji, za tak velkou podporu, která se Ninušce od vás dostává. Rozplakala jste mě a dodala sílu bojovat a věřit dál… . 🤝

Možná se budu opakovat, ale jsem dojatá. Nevěřila jsem, že Ninušce dá šanci, naději tolik z Vás. Každé Vaši darované koruny na rehabilitace, pomůcky si opravdu vážím.

Děkuji Evičce Salvatore Burešové, dala lidem možnost Ninušku poznat a děkuji za štědré finanční dary i za ty anonymní 🤝💓💓💓

Tereza Jas. děkuji a objímám Vás na dálku. Nenacházím správná slova vděčnosti. 💓🙏

Děkujeme Evičce Salvatore Burešové, která nám pomohla příběh Ninušky rozšířit do podvědomí mnoha z Vás a zároveň přispěla štědrou částkou. Jsme vděční a slovy nejde vyjádřit obrovské DÍK. 💓

I Vám všem děkujeme, co se finančně podílíte na sbírce a tím Ninušce dáváte šanci a naději v lepší zítřky. Bez Vás by to nešlo a prali by jsme se nejen se zdravotními problémy, ale i s finančními.

DĚKUJEME, DĚKUJEME, DĚKUJEME 💓💓💓💓💓❗❗❗❗

Dnes je vyjímečný den. A víte proč? Ninuška slaví své první narozeniny. Nebudu lhát byl to velice náročný rok, plný slz, trápení, bolesti a pocitu bezmoci. Ale jsme tu, ustáli jsme to a přeji si, aby další rok byl plný naděje a splněných přání. 

Děkuji vám za všechno, že nás podporujete a snažíte se zrealizovat vše co je pro Ninu potřebné 🙏.