Složili jste se na ortézy pro Tondu

Vážení a milí,

jsem tatínek dvanáctiletého Tondy a dovoluji si vám představit sbírku, jejímž cílem je vybrat peníze na pořízení ortéz, které jsou z veřejného pojištění hrazeny pouze částečně. Tyto ortézy mají Tondovi pomoci udržet se co nejdéle na nohách vzhledem k jeho základní diagnóze – Duchennově svalové dystrofii (odkaz na Wiki).

Tonda je veselý kluk – chytrý, vnímavý, empatický. Hodně mluví, až nám i kamarádům jde někdy hlava kolem. V jeho devíti letech nám ho vrátili z rutinního vyšetření plochých nohou a následné návštěvy neurologie s diagnózou svalové dystrofie typu Duchenne.

Nemoc je vzácná a nepěkná, s progresivním vývojem, bohužel špatným směrem, než bychom si všichni přáli. Nechci vás ohromovat tím, co se zdá nevyhnutelně přijde, a nikdo z nás se na to netěší. Svět je teď plný různých hrůz – a tohle je ta naše. Naším úkolem je teď zkrátka udržet Tondu co nejdéle na nohou.

Odborníci z Motola a pacientské organizace nám doporučili ortézy rakouské firmy Pohlig. Ortézy i s botami stojí v přepočtu přibližně 200 000 korun. Jsou výjimečné tím, že se dají nosit 23 hodin denně. Viděli jste film Forrest Gump? Vypadají podobně (i když odborníci, kteří je vyrábějí, by s tím určitě nesouhlasili). Jsou ručně vyrobené na míru z kompozitních materiálů.

Toník je s nimi dvakrát pomalejší, nošení není příjemné a někdy ho opravdu bolí. Navíc pokud mu noha moc poroste, budeme v tom za rok znovu! Co ale můžeme dělat? Jak vám potichu řeknou: „Nechodící děti už nikdo neléčí.“ Rozuměj – nedostanou se do žádné studie. Žádný lék totiž není…

Tonda v 9 letech

Situace není taková, že bychom neměli co jíst. Velmi nepříjemně se však hromadí výdaje spojené s Tondovou nemocí, proto jsem si také dovolil uspořádat tuto sbírku.

Rádi bychom ze sbírky uhradili ortézy pro Tondu. Pokud by se podařilo vybrat méně než cílovou částku – i za to bychom byli vděční – uhradili bychom ortézy alespoň částečně. Pokud by se podařilo vybrat více prostředků, použili bychom je na úhradu přibývajících terapií (různých druhů, například hipoterapie, fyzioterapie, cvičení, masáže) nebo dalších nákladů spojených s Tondovou nemocí – například na další ortézy, pokud mu poroste noha, speciální obuv k ortézám, rekonvalescenční a lázeňské pobyty, pobyty s pacientskou organizací či nákup kompenzačních pomůcek.

Toník je bojovník – silný a statečný. V naší rodině jsem slabým článkem já. Rád bych vám tímto, se slzami v očích, poděkoval – za Tondu i za ostatní členy rodiny.

Děkuji a mávám z blbého břehu, kde nikdo nechce být!