Představení sbírky
Vážení a milí,
jsem tatínek dvanáctiletého Tondy a dovoluji si vám představit sbírku, jejímž cílem je vybrat peníze na pořízení ortéz, které jsou z veřejného pojištění hrazeny pouze částečně. Tyto ortézy mají Tondovi pomoci udržet se co nejdéle na nohách vzhledem k jeho základní diagnóze – Duchennově svalové dystrofii (odkaz na Wiki).
Komu pomůžeme?
Tonda je veselý kluk – chytrý, vnímavý, empatický. Hodně mluví, až nám i kamarádům jde někdy hlava kolem. V jeho devíti letech nám ho vrátili z rutinního vyšetření plochých nohou a následné návštěvy neurologie s diagnózou svalové dystrofie typu Duchenne.
Nemoc je vzácná a nepěkná, s progresivním vývojem, bohužel špatným směrem, než bychom si všichni přáli. Nechci vás ohromovat tím, co se zdá nevyhnutelně přijde, a nikdo z nás se na to netěší. Svět je teď plný různých hrůz – a tohle je ta naše. Naším úkolem je teď zkrátka udržet Tondu co nejdéle na nohou.
Odborníci z Motola a pacientské organizace nám doporučili ortézy rakouské firmy Pohlig. Ortézy i s botami stojí v přepočtu přibližně 200 000 korun. Jsou výjimečné tím, že se dají nosit 23 hodin denně. Viděli jste film Forrest Gump? Vypadají podobně (i když odborníci, kteří je vyrábějí, by s tím určitě nesouhlasili). Jsou ručně vyrobené na míru z kompozitních materiálů.
Toník je s nimi dvakrát pomalejší, nošení není příjemné a někdy ho opravdu bolí. Navíc pokud mu noha moc poroste, budeme v tom za rok znovu! Co ale můžeme dělat? Jak vám potichu řeknou: „Nechodící děti už nikdo neléčí.“ Rozuměj – nedostanou se do žádné studie. Žádný lék totiž není…
Tonda v 9 letech
