Pomohli jste Amálce pořídit speciální ortézky

Ráda bych Vám představila Amálku, 10-ti letou usměvavou slečnu, které osud připravil na cestu životem spoustu překážek, ale i přesto všechno neztrácí sílu bojovat a každý den všem dokazuje, že si své místo na tomto světě zaslouží, víc než kdokoliv jiný. Nyní nastala situace, kdy Amálka potřebuje speciální ortézky, aby se zastavilo kroucení nožiček a zlepšila se stabilita těla. Vzhledem k tomu, že ortézky jsou vyráběny v Rakousku, bohužel je nehradí pojišťovna. Pořízení takových ortéz je velmi nákladné, ale my už víme, že to stojí za to. Amálka už jednou ortézky od firmy Pöhlig měla, takže můžeme s klidným svědomím říct, že jsou opravdu nejlepší a jiné už nechceme…

Amálka se narodila jako zdravé miminko, společně se svou sestřičkou-dvojčetem Eliškou. Během prvního roku života jsme si začali všímat, že Amálka roste o dost pomaleji než Eliška. Pro náš klid nás paní doktorka v roce a půl poslala na vyšetření, zda je vše v pořádku, nebo jestli bude jen drobnější. Jedno vyšetření střídalo druhé, jedna nemocnice následovala další, až nakonec ve dvou letech přišla zpráva, která nám změnila život. Amálka trpí velmi vzácnou mitochondriální vadou, na kterou neexistuje žádná léčba.

Jedná se o mitochondriální encefalopatii – deficit SURF1 proteinu. Amálka je s touto mutací jediná v republice. Tato vada napadá mozeček, který postupem nemoci odumírá. Velmi zjednodušeně řečeno, bude postupně ztrácet všechny schopnosti, které se naučila, až nakonec dojde k respiračnímu selhání. Průměrný věk, kterého se tyto děti dožívají, je přibližně 5 let.

V první chvíli jsme měli pocit, že se nám zhroutil svět. Jak je možné, že v dnešní době, kdy lidé létají do vesmíru, neexistuje žádná léčba? Ale pak jsme se vzchopili a začali bojovat. Kdo jiný než my? Přece nebudeme jen sedět, brečet a čekat, co bude. Ať už nás čeká cokoli, uděláme vše pro to, aby společné roky stály za to – a kdo ví, co bude za pár let… 💜

Ve 3 letech Amálka dostala PEG – sondu do bříška, přes kterou dostává výživu. Ve 4 letech po prodělané viróze přestala chodit, a tak přišel čas na její první invalidní vozíček. I přes časté hospitalizace, návštěvy specialistů a všechny karamboly, které nás potkávají, je Amálka obrovská bojovnice a dodává nám sílu bojovat s ní. Minulý měsíc oslavila společně s Eliškou své 9. narozeniny.

V roce 2024 došlo k respiračnímu selhání, kterým toto onemocnění většinou končí. Amálka se ale nevzdala a dala nám jasně najevo, že chce žít dál. Bohužel nebyla jiná možnost než zavedení tracheostomie a připojení na umělou ventilaci, která jí pomáhá s dýcháním. I přes nepředstavitelnou bezmoc, která nás v tu chvíli zaplavila, jsme věděli, že jestli to někdo zvládne, tak naše Amálka. Vždyť ještě týden předtím jezdila po zahradě na čtyřkolce a byla to nejšťastnější holčička na světě.

Amálka se naučila znovu mluvit a trubička je její nejlepší kamarád. Díky ní jsme pochopili, že prognózy jsou pouhé odhady a že Amálka se jimi rozhodně řídit nehodlá. Má svou vlastní hlavu a každý den nám i lékařům dokazuje, že chce žít – a udělá pro to cokoli… ❤️

Amálce se začaly kroutit nožičky a už je téměř nemožné, aby mohla pohodlně a hlavně bezpečně stát, natož udělat pár krůčků. Penízky ze sbírky použijeme na pořízení speciálních ortéz od rakouské firmy Pöhlig. S ortézkami máme ty nejlepší možné zkušenosti a už víme, že opravdu pomáhají. Ortézy bohužel nehradí zdravotní pojišťovny a jejich pořízení je velmi nákladné. Proto jsem se odhodlali požádat Vás touto cestou o pomoc, protože na takový výdaj naše možnosti bohužel nestačí.

Pokud se částka nepodaří vybrat celá, pokusíme se požádat nadace, zda by nám na ortézky nepřispěly.

Pokud se naopak vybere částka vyšší, tak peníze využijeme na kompenzační pomůcky, na zdravotní materiál, kterého spotřebujeme opravdu hodně, případně na výdaje spojené s častým cestováním ke specialistům a do školy.

Víme, že množství sbírek je obrovské a o to více si vážíme každé pomoci. Jste neuskuteční a z celého srdce Vám DĚKUJEME.💜