29. 10. 2024 13:34
Poděkování
Děkuji všem dárcům za finanční pomoc, díky které jsem mohla Marcelkovi pořídit ortézky na nožičky od firmy Pohlig. Na ortézky se moc těšil. Nosí je denně, má je rád, krásně mu srovnávají nožičky, přestal mít bolesti v kolínkách.
Náš ortopéd byl nadšený s výsledkem již po třech měsících nošení.
Všem z celého srdce za ortézky děkuji.
Ráda bych Vám představila mého syna Marcelka, který se narodil předčasně v květnu 2017. I když byl malinký, byl dlouhán odmalička. Postupně nabíral na váze, ale probrečel hodiny kvůli bolestem bříška. Nechtěl ležet na bříšku, nedokázal se zvednout na ručičky, jeho nožičky byly zvláštně měkké, nepřetáčel se a postupně se téměř vůbec nehýbal. Byl jako hadrová panenka. Měl osm měsíců, když jsem si od neurologa vyslechla diagnózu „centrální hypotonický syndrom“.
Vůbec jsem netušila, jaký osud nás čeká. Začalo každodenní přemlouvání a trápení s Marcelkovým tělíčkem. V jednoduchosti mi bylo řečeno, že v takových případech, pokud mozek na podněty k pohybu nedostává odezvu tělíčka, přestane tyto impulzy do těla posílat. Abychom tato spojení znovu obnovili, začali jsme 5× denně cvičit Vojtovu metodu. I když toto cvičení miminku nijak neubližuje, je velice nepříjemné překonat pláč miminka a cvičit. https://www.vojta.com/de/vojta-prinzip/vojta-therapie#affix2
Cvičení bylo velice nepříjemné, ale postupně se dostavilo zlepšení v podobě menších bolestí bříška díky posílení břišních svalů. Přidali jsme plavání pro miminka a masáže. V den prvních narozenin se poprvé zvedl na všechny čtyři. Kvůli zpomalenému motorickému vývoji začal Marcelek chodit přibližně v roce a půl, byl však hodně nemotorný, často padal a zakopával. Doma bosky chodit nemohl, pouze ve vysokých pevných sandálkách nebo pevných kotníčkových botičkách. V této době nastali největší potíže, když se přišlo na problém s chodidly. Nožičky měl skroucené dovnitř a kotníčky téměř u podlahy. S těmito problémy jsme obdrželi novou diagnózu – plochonoží třetího stupně. V botičkách začal nosit ortopedické vložky. Od dvou let jsme začali pravidelně jezdit na léčebně-rehabilitační pobyt do Jánských Lázní.
Marcelek již dohnal psychomotorický vývoj svých vrstevníků. Má rád knížky a je z něho zvídavé, veselé, společenské dítě. Fyzickou kondici udržujeme denním cvičením, fyzioterapií, masážemi, plaváním, tejpováním nožiček. Jednou týdně cvičí dětskou jógu a chodí na jeho oblíbený kroužek hasičů. Bohužel nevydrží delší procházky, začnou ho bolet nožičky, a i proto procházky po lese či louce nemá moc rád.
S problémem plochých nožiček jsme se dostali ke specialistovi v ortopedii pro vrozené a získané vady nohou do dětské fakultní nemocnice Motol v Praze. Pan doktor přidal třetí diagnózu – dislokace Chopartova kloubu. Bohužel pouze denní cvičení a ortopedické vložky nestačí. Špatným nášlapem nohou má vazy na nožičkách tak natažené, že nedokážou udržet klenby nožiček ve správné poloze. Na výběr máme ze dvou možností. Buď velice komplikované operace, kdy by byl štěp z pánevní kosti voperován do kotníků, avšak pozitivní výsledek operací bez komplikací nám nikdo nezaručí, anebo rakouské ortézy od firmy Pohlig z Vídně. https://www.pohlig.net/ringorthese
Tyto ortézy jsou dělané na míru, udrží Marcelkovy klouby ve správné poloze. Dle slov pana doktora, bodou Chopartovy klouby ve správném osazení během 6–8 týdnů. Dlouhé vazy se nebudou více namáhat a vlivem růstu se mají srovnat s velikostí nožiček.
Bohužel ani s druhou variantou se Marcelek pravděpodobně v budoucnosti operacím nevyhne. Pokud ale nožičky zareagují správně, měl by 10. roku absolvovat výrazně méně invazivní operace jenom plochých nožiček, kdy je i rekonvalescence rychlejší a lehčí.
Jeho snem je, být hasičem. Zatím mu nedokážu vysvětlit, že jeho nožičky jsou hendikepem, kvůli kterému se mu jeho sen nesplní. Prozatím je pro něj „být hasičem“ motivací ke každodennímu cvičení.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
