Představení sbírky
Dobrý den,
jsem maminkou devítiletého chlapečka Marcelka, který se od narození potýká s potížemi, které jsou způsobeny onemocněním "Centrální hypotonický syndrom". Největší potíže má s nožičkami. Na doporučení ortopeda potřebuje ortézky z Vídně vyrobené firmou Pohligh, které zdravotní pojišťovny neproplácí.
Marcelek je zvídavé, veselé, společenské dítě, zajímá ho vše. Jeho největší vášní je hudba a hra na bicí soupravu, kterou nám doporučila i naše fyzioterapeutka z důvodu lepšího držení těla a posílení zádových svalů. Bicí jsou pro něj nejenom obrovskou vášní ale i fyzioterapií, protože hypotonie se u něj začala projevovat i skoliózou.
Komu pomůžeme?
Marcelek se narodil předčasně v osmém měsíci těhotenství. Postupem času sice nabíral na váze, ale téměř vůbec se nehýbal, nepřetáčel, nezvedal hlavičku ani nelezl. Celé jeho tělíčko bylo zvláštně měkké. Když mu bylo osm měsíců, byla mu na neurologii stanovena diagnóza Centrální hypotonický syndrom. Začalo každodenní cvičení dle Vojtovi metody.
Zlepšení přichází pomalu. Kvůli zpomalenému psychomotorickému vývoji začal Marcelek chodit v roce a půl. Bohužel jeho kotníčky byly zkroucené a pokleslé dovnitř. Chodidla měl plochá. Bosky chodit nemohl, pouze ve vysokých ortopedických botičkách. Přidala se další diagnóza – plochonoží třetího stupně a hypermobilita kloubů. V botičkách začal používat ortopedické vložky. Od dvou let jsme začali pravidelně jezdit na léčebně – rehabilitační pobyt do Jánských Lázní.
Bohužel problém plochých nožiček přetrvával. Jako čtyřletý začal trpět bolestmi kolen. Proto jsme vyhledali v nemocnici v Motole ortopeda – specialistu na vrozené a získané vady nohou. Přidala se další diagnóza – dislokace Chopartových kloubů a zkrácení lýtkových vazů.
Každodenní cvičení, masáže, tejpování, ortopedické vložky a vysoké ortopedické boty nestačí. Stojíme před rozhodnutím:
Buď velmi komplikované operace nožiček, kdy by byl štěp odebraný z pánevní kosti voperován do kotníčků, avšak pozitivní výsledek bez komplikací nám nikdo nezaručí, anebo rakouské ortézy vyrobeny na míru od firmy Pohlig z Vídně. Ortézky stabilizují a udržují nožičky ve správné poloze. Prozatím nahrazují operace. Čekáme, až mu kůstky dorostou do velikosti již prodloužených šlach a vazů. Pokud nožičky zareagují správně, měl by kolem 12. roku absolvovat výrazně méně invazivní operace, kdy je i rekonvalescence rychlejší a lehčí. Největším pokrokem momentálně je, že na poslední kontrole nám pan doktor stanovil plochonoží prvního stupně. Doteď to byl třetí stupeň. Ortézky jeho nožičkám pomáhají. Doporučení je kromě fyzioterapie, pokračovat nošením ortéz. Dle slov pana doktora, kdyby nenosil ortézy, mněl by dnes nohy zdeformované a byl by odkázaný na invalidní vozík.
První ortézky jsme si vyzvedli ve Vídni v říjnu 2023, druhé v prosinci 2024. Marcelek rychle roste, ortézky mu dlouho nevydrží.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Pořizovací cena ortéz Pohlig je 71.000,- Kč. Jsem samoživitelka, proto se na vás obracím s prosbou o pomoc tyto výdaje pokrýt. V případě, že se nepovede celou částku vybrát, budou chybějící finance doplněny ze zrušeného důchodového pojištění babičky.
Pokud by se vybralo víc peněz, budou použity na nákladnou fyzioterapii, cesty do Vídně, další ortézy které bude potřebovat. Předpoklad je, že je bude muset nosit do 12 let.
Z celého srdce děkuji za jakýkoliv příspěvek.
