Podpořte nově vznikající pacientskou organizaci

Sedm dní, sedm vrcholů, více než 100 kilometrů a to celé bez bot! To je Za sedmero horami a naboso. Projekt, který vznikl za účelem zvýšit povědomí o onemocnění funkční neurologická porucha. FNP se může u každého pacienta projevovat odlišně. Pacienti mohou zažívat celou škálu neurologických obtíží, příznaky a jejich intenzita se mohou měnit v čase a v závislosti na mnoha faktorech. Množství pacientů roste, odborníků, kteří se na FNP specializují není mnoho a navíc se toto onemocnění nevyhýbá ani dětem. Péče o tyto pacienty je nadstandardně časově náročná, vyžaduje zapojení širokého zdravotnického týmu a prognóza je vždy nejistá. Onemocnění se přezdívá “nejčastější nemoc, o které jste nikdy neslyšeli”. Pacienti se tak setkávají s nepochopením okolí, nemají dostatečnou sociální ani psychologickou podporu, je pro ně problematické žádat o invalidní důchod nebo příspěvky od státu. 

Týdenní bosá cesta po horách České republiky bude prolnutá informační kampaní, která bude probíhat na sociálních sítích ve virtuálním světě, ale i v dnes tak podceňované realitě. Plán výstupů na jednotlivé vrcholy je veřejný. Každý, kdo chce, tak může podpořit dobrou věc a stát se součástí této unikátní akce. A vůbec nezáleží na tom, jestli půjdete s botami nebo bez nich. 

Jmenuji se Tereza Novotná a na vlastní kůži jsem si vyzkoušela, jaké těžkosti umí život s funkční neurologickou poruchou přinášet. Tři roky neustálých obtíží, rehabilitací, terapií a strachu, že takhle už bude vypadat můj život navždy. Pak ale přišel zlom a všechno se začalo otáčet k lepšímu. Dnes jsem už téměř rok bez jakýchkoliv příznaků nemoci a jsem připravená tuto šedavou životní etapu využít a přetvořit do něčeho, co přinese pozitivní dopad pro celou komunitu pacientů. 

Věřím, že bosá chůze po horách přinese dostatek pozornosti a vznikne tak prostor pro rozšíření informovanosti o tomto málo známém, ale velice náročném onemocnění. Zároveň doufám, že bosý pochod dá všem pacientům a jejich blízkým naději, že na svou tíhu nejsou sami a že je na světě spousta lidí, kteří jsou připraveni pomáhat.

Peníze budou předány nově vznikající pacientské organizaci, která bude sdružovat pacienty s funkční neurologickou poruchou. Pacienti s FNP se na své cestě s nemocí často setkávají se stigmatizací, neporozuměním a nedostatkem podpory. Prostředky budou využity na náklady spojené s vedením organizace a její prvotní aktivity. Pacienti tak poprvé získají prostor, kde se budou moci setkávat s dalšími lidmi, kteří sdílejí obdobné zkušenosti. Nově diagnostikovaným pacientům bude organizace moci nabídnout primární orientaci v onemocnění a užitečné informace nejen pro pacienty samotné, ale i pro jejich blízké. 

Veškeré informace (nejen) o projektu můžete najít na sociálních sítích a webových stránkách: 

IG: funkcni_neurologicka_porucha

FB: Hory Naboso

www.hory7naboso.com