Představení sbírky
Rádi bychom Vám představili našeho téměř dvouletého syna Ondráška, který se potýká s kongenitální myopatií. Ondrášek je moc veselý a šikovný chlapeček, který by rád začal objevovat samostatně své okolí ale potřebuje k tomu trochu pomoci. Rádi bychom mu pořídili speciální chodítko, díky kterému se bude moci sám pohybovat.
Komu pomůžeme?
Náš příběh začal před rokem a osmi měsíci. Ihned po porodu bylo patrné, že vše není zcela v pořádku. Následující den začala série různých vyšetření. Ve druhém měsíci nám lékaři sdělili diagnózu. Bohužel ta je natolik raritní že nikdo nezná, ani si netroufne říci prognózu. Cestovali jsme mezi Plzní a Prahou, obě nemocnice byly náš druhý domov téměř 5 měsíců. V Praze Ondrovi zajistili dýchací cesty pomocí tracheostomie a později ještě zavedli PEG (vyživovací sondu skrze dutinu břišní). Následovala cesta zpět do Plzně, kde jsme se dlouhé týdny museli učit o vše správně pečovat a hlavně se postarat o Ondráška. Stále ještě v mnoha věcech tápeme, ale snažíme se pro Ondru dělat jen to nejlepší a on nám to vrací úsměvem. Lékaři Ondrovi diagnostikovali těžkou hypotonii, poruchu polykání, poruchu přijímání potravy, chronické respirační selhání, opožděný psychomotorický vývoj a další zdravotní komplikace.
Ondrášek vyžaduje 24 hodinovou péči. Snad jen když spí, můžeme spát i my alespoň chvilku. Únava celé rodiny je momentálně největší nepřítel, ale vše vždy napraví Ondráškův úsměv, to na chvíli zapomeneme na všechny starosti. Naštěstí se zatím jeho stav lehce zlepšuje, ale nikdo nám nezaručí, co bude dál. Zatím se radujeme z každého dne, kdy vidíme alespoň malý krůček vpřed. Ondrášek je neskutečný bojovník a my věříme, že vše jednoho dne dožene, i když to bude ještě dlouhá cesta.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze bychom rádi použili na koupi speciálního chodítka, které umožní Ondrovi pevnou oporu těla a zároveň samostatný pohyb. Cena takovéto pomůcky je v rozmezí 50 000 Kč-70 000 Kč a bohužel pojišťovny na to nepřispívají. Konkrétně pro Ondru již máme vybrané chodítko, které stojí 66 000 Kč. Ondra rád objevuje své okolí a toto chodítko mu v tom velmi pomůže a třeba časem se postaví na svoje nohy úplně sám.
