Představení sbírky
Adélce je téměř 12 let, miluje společnost, ráda si brouká a ze všeho nejvíc ji těší pobyt ve škole a mezi dětmi. Je to velké sluníčko, které rozdává radost. Její život a každodenní fungování jsou však spojeny s obrovskými výzvami. Adélka se narodila s extrémně vzácným Emanuelovým syndromem – genetickou vadou, která se v ČR vyskytuje u jediného člověka a celosvětově ji evidují jen asi u 500 lidí.
Zpětně se ukazuje, jak moc náročná cesta za určením diagnózy i následnou péčí to byla. Adélka je plně závislá na péči druhé osoby, nemluví, sama se nenají ani nenapije a vyžaduje nepřetržitou péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Maminka s ní proto zůstala doma a stará se o ni bez přestávky. Tato sbírka má za cíl ulehčit rodině finanční břemeno spojené s pořízením nového kočárku a umožnit tak Adélce tolik milovaný pobyt venku, cesty za výlety.
Komu pomůžeme?
Adélka se narodila 24. dubna 2015 jako zdánlivě zdravé miminko. Zhruba ve dvou měsících ale paní doktorka pojala podezření na odchylku ve vývoji, která odstartovala kolotoč vyšetření. V 6 měsících podstoupila náročnou hospitalizaci a řadu vyšetření (včetně MR mozku a genetiky) v Motole i ve FNHK. Výsledky přinesly šokující zjištění: Adélka má vzácnou chromozomální aberaci (Emanuelův syndrom), kterou zdědila po mamince, u níž ovšem vada žádné potíže nezpůsobuje.
Dnes je Adélce téměř 12 let, ale psychomotoricky se nachází na úrovni ročního až dvouletého dítěte. Přes veškerou snahu a obrovské pokroky, které udělala díky čtyřem pobytům v lázních (kde se naučila lézt po čtyřech, stát a postupně chodit) a pravidelným cvičením, je stále plně odkázaná na pomoc druhých. Je inkontinentní, ven může pouze v kočárku a trápí ji i silné alergie.
Přes všechny překážky je Adélka nesmírně bojovná. Od roku 2021 chodí do speciální školy, kde dělá obrovské pokroky v komunikaci a emocích – miluje děti a společnost. Maminka je sice její neustálou oporou, ale péče 24/7 je fyzicky i psychicky vyčerpávající (kdykoliv se rodina pokusila o odlehčovací službu, noci byly pro Adélku kvůli fixaci na maminku velmi těžké a plačtivé).
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Péče o dítě s takto vzácným a těžkým postižením přináší obrovské finanční výdaje, které rodina sama utáhnout nedokáže. Aktuálně je naším největším a nejpalčivějším výdajem speciální kočárek pro Adélku v celkové hodnotě 243 424 Kč, bez kterého se neobejdeme, protože ven může Adélka pouze takto.
Na úhradu tohoto kočárku a další nezbytnou péči nám naštěstí pomáhá celá řada skvělých lidí a institucí, za což jsme nesmírně vděční:
-
Zdravotní pojišťovna uhradí: 172 032 Kč
-
Výtěžek z charitativního běhu pro Adélku: 31 859 Kč
-
Příspěvek od Nadace Život dětem: 18 000 Kč
Díky těmto štědrým příspěvkům a pomoci se podařilo snížit zbývající částku. Peníze z této sbírky na Donio budou použity na doplacení tohoto speciálního kočárku. Pokud se vybere více, budou využity na dokoupení zimního fusaku do kočárku nebo na úhradu služeb právě zkoušené odlehčovací služby či úhradu školních aktivit jako hipoterapie, canisterapie.
V případě, že se vybere méně i tak budou použity na úhradu speciálního kočárku pro Adélku pro usnadnění jejího pohybu.
Každý příspěvek nám pomůže zajistit pro Adélku důstojnější život a potřebnou péči. Děkujeme z celého srdce každému, kdo podá pomocnou ruku.
