Složili jste se na nový kočár pro Páťu

Ahoj, jmenuji se Páťa a letos mi bude 15 let. Moc bych si přál tento nový kočárek s elektropohonem, který je vyrobený pro „dospělé“ děti s hendikepem. Protože se můj zdravotní stav stále zhoršuje, nebudu nikdy schopný sám ovládat vozík. Tento kočárek budu mít už napořád, a díky dobrému odpružení a polohování mě nebudou bolet záda :)

Dobrý den,
obracím se na Vás s prosbou o pomoc pro mého syna Patrika. Páťa se narodil 11. 11. 2008 jako zdravý a donošený a nic nenasvědčovalo tomu, že budeme v budoucnu bojovat s nepřízní osudu, 
a prožívali jsmě šťastné chvíle jako každá rodina při příchodu vytouženého miminka na svět. 

Postupem času se ale začalo ukazovat, že všechno není úplně tak, jak by mělo být. Začalo to velmi pomalým vývojem jemné a hrubé motoriky a zrychleným růstem hlavy. Prvotní podezření bylo, že
se mu špatně vstřebává mozkomíšní mok v mozkových komorách. Po několika měsících plných vyšetření u specialistů, pobytů v nemocnici a rehabilitací jsme se dozvěděli kompletní diagnózu:

Vrozená vývojová vada CNS – Lissencefalie – je to velmi vzácná diagnóza, kterou trpí pouze několik dětí v ČR. Jsou to morfologické změny na mozku, které způsobují hladký mozek – to znamená že nemá mozkové záhyby. Má zasažený mozek do cca 70% a relativně v pořádku je pouze čelní lalok. Toto má za následek velmi omezenou funkci všech ostatních mozkových center – pohyb, zrak, řeč atd…

Epilepsie charakteru grand mal – záchvaty, při kterých může upadnout do bezvědomí a jdou ruku v ruce s přechozí diagnózou –Lissencefalií.

Centrální hypotonický syndrom – oslabení všech svalů v těle. Bohužel je to pro nás nekonečný příběh. Jakmile se nám podaří Páťu zpevnit, tak při dalším tělesném růstu jeho svaly zase povolí.

Opožděný psychomotorický vývoj

Strabismus a nystagmus – oční vady

Valgozita kotníků – ortopedická vada, díky které podstoupil dvě operace

Páťův každodenní režim je díky jeho diagnózám velmi náročný. Potřebuje pomoc při všech činnostech během dne a bude ji potřebovat neustále. Stejně jako zvýšený dohled i v noci, kdy trpí
častými epileptickými záchvaty. Ty ho velmi vysilují a ovlivňují jeho současnou kondici.

Kvůli epileptickým záchvatům měl Páťa v minulém roce ošklivý úraz, kdy upadl a způsobil si komplikovanou frakturu předních zubů. Po neuvěřitelných a zdlouhavých komplikacích při opakovaných návštěvách pohotovosti v Motole byl hospitalizován. Kvůli těžkému
zánětu a nemožnosti léčby musel podstoupit vytrhnutí zbytku zlomených zubů v celkové anestezii.

I když Páťův pohybový vývoj v současné době už tolik neposouvá vpřed, rehabilitujeme neustále. Abychom udrželi jeho kondici a poctivě vydřené dovednosti. V tuto chvíli se nám stále daří díky
terapiím na soukromých klinikách posouvat jeho mentální vývoj. Snaží se stále více komunikovat a dávat najevo svoje potřeby.

Momentálně už je velmi unavený, rychle se vyčerpá a není pak schopen žádného pohybu. Má na to i velký vliv jeho aktuální rychlý růst. Po dohodě s hlavní fyzioterapeutkou v Armandi Therapy
Clinic jsme se rozhodli, že Páťovi dopřejeme v letošním roce více odpočinku a hlavně lázeňskou léčbu.

Díky jeho zrychlenému růstu jsme nuceni řešit i postupnou obnovu
kompenzačních pomůcek. V současné době je pro nás akutní nový zdravotní kočárek s elektro-pohonem Josi-Pro, který nám ohromně ulehčí a zpříjemní procházky a výlety. Je určený pro „dospělé“ postižené děti, a je komfortnější a pohodlnější než klasický vozík díky odpružení a polohování. Pro mě a moje záda má také nespornou výhodu, a tou je relativně nízká váha, možnost snadného skládání do auta a také možnost doplnění o elektropohon, který mi ulehčí manipulaci (kdo zná Křivoklátské kopce, tak jistě ví :)) při procházkách.

Pokud by se podařilo vybrat příspěvek, který by přesahoval cílovou částku, využili bychom ho i k úhradám rehabilitačních pobytů a dalších pomůcek dle potřeby.

Děkujeme, že Vám není Pátíkův osud lhostejný.