Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Páťa a letos mi bude 15 let. Moc bych si přál tento nový kočárek s elektropohonem, který je vyrobený pro „dospělé“ děti s hendikepem. Protože se můj zdravotní stav stále zhoršuje, nebudu nikdy schopný sám ovládat vozík. Tento kočárek budu mít už napořád, a díky dobrému odpružení a polohování mě nebudou bolet záda :)
Komu pomůžeme?
Dobrý den,
obracím se na Vás s prosbou o pomoc pro mého syna Patrika. Páťa se narodil 11. 11. 2008 jako zdravý a donošený a nic nenasvědčovalo tomu, že budeme v budoucnu bojovat s nepřízní osudu,
a prožívali jsmě šťastné chvíle jako každá rodina při příchodu vytouženého miminka na svět.
Postupem času se ale začalo ukazovat, že všechno není úplně tak, jak by mělo být. Začalo to velmi pomalým vývojem jemné a hrubé motoriky a zrychleným růstem hlavy. Prvotní podezření bylo, že
se mu špatně vstřebává mozkomíšní mok v mozkových komorách. Po několika měsících plných vyšetření u specialistů, pobytů v nemocnici a rehabilitací jsme se dozvěděli kompletní diagnózu:
Vrozená vývojová vada CNS – Lissencefalie – je to velmi vzácná diagnóza, kterou trpí pouze několik dětí v ČR. Jsou to morfologické změny na mozku, které způsobují hladký mozek – to znamená že nemá mozkové záhyby. Má zasažený mozek do cca 70% a relativně v pořádku je pouze čelní lalok. Toto má za následek velmi omezenou funkci všech ostatních mozkových center – pohyb, zrak, řeč atd…
Epilepsie charakteru grand mal – záchvaty, při kterých může upadnout do bezvědomí a jdou ruku v ruce s přechozí diagnózou –Lissencefalií.
Centrální hypotonický syndrom – oslabení všech svalů v těle. Bohužel je to pro nás nekonečný příběh. Jakmile se nám podaří Páťu zpevnit, tak při dalším tělesném růstu jeho svaly zase povolí.
Opožděný psychomotorický vývoj
Strabismus a nystagmus – oční vady
Valgozita kotníků – ortopedická vada, díky které podstoupil dvě operace
Páťův každodenní režim je díky jeho diagnózám velmi náročný. Potřebuje pomoc při všech činnostech během dne a bude ji potřebovat neustále. Stejně jako zvýšený dohled i v noci, kdy trpí
častými epileptickými záchvaty. Ty ho velmi vysilují a ovlivňují jeho současnou kondici.
Kvůli epileptickým záchvatům měl Páťa v minulém roce ošklivý úraz, kdy upadl a způsobil si komplikovanou frakturu předních zubů. Po neuvěřitelných a zdlouhavých komplikacích při opakovaných návštěvách pohotovosti v Motole byl hospitalizován. Kvůli těžkému
zánětu a nemožnosti léčby musel podstoupit vytrhnutí zbytku zlomených zubů v celkové anestezii.
I když Páťův pohybový vývoj v současné době už tolik neposouvá vpřed, rehabilitujeme neustále. Abychom udrželi jeho kondici a poctivě vydřené dovednosti. V tuto chvíli se nám stále daří díky
terapiím na soukromých klinikách posouvat jeho mentální vývoj. Snaží se stále více komunikovat a dávat najevo svoje potřeby.
Momentálně už je velmi unavený, rychle se vyčerpá a není pak schopen žádného pohybu. Má na to i velký vliv jeho aktuální rychlý růst. Po dohodě s hlavní fyzioterapeutkou v Armandi Therapy
Clinic jsme se rozhodli, že Páťovi dopřejeme v letošním roce více odpočinku a hlavně lázeňskou léčbu.
