Představení sbírky
Dobrý den,
obracíme se na vás s prosbou o pomoc pro naše dvě úžasné děti, Viktorku (7) a Kristiánka (11). Každý den nám ukazují svou sílu a odhodlání, a my bychom jim rádi poskytli to nejlepší, co potřebují.
Viktorka je naše malá bojovnice. Trpí vývojovou dysfázií a sociální úzkostnou poruchou. S každým dnem dělá obrovské pokroky v mluvení, a to nás nesmírně těší! V září nastupuje do první třídy, rádi bychom jí pomohli, aby byla na tento nový začátek co nejlépe připravená. Proto potřebuje intenzivní logopedii a psychoterapii, aby se cítila jistější a šťastnější. A také se snažíme podpořit její rehabilitaci kvůli posunutým kyčelním kloubům, které se díky cvičení zlepšují.
Kristiánek je náš malý hrdina, který se potýká s poruchou autistického spektra (PAS) a pyridoxin-dependentní epilepsií, kterou má bohužel i Viktorka. Po narození Kristiánek prodělal krvácení do mozku, což mu způsobilo další výzvy. Čelí také problémům se spánkem, což vede k únavě a podrážděnosti, proto potřebuje psychoterapii aby se naučil lépe zvládat své emoce. Intenzivní neurorehabilitace mu pomůže zlepšit jeho problémy s chůzi, špatným držením těla a pohybovými dovednostmi. Kristiánek se od sestry učí nová slova, a to je pro nás velká radost! Pro to je i pro něj důležitá intenzivní logopedie, kterou mu jinde než v lázních nedokážeme zajistit.
Vaše pomoc by pro nás byla obrovskou podporou. Pomohla by nám zajistit terapie a rehabilitace, které jsou pro naši rodinu tak důležité. Každý příspěvek, nám pomůže poskytnout našim dětem šanci na lepší budoucnost.
Děkujeme vám za vaši laskavost a podporu. Společně můžeme udělat velký krok kupředu
Komu pomůžeme?
Sbírka pomůže naším dětem Kristiankovi (11) a Viktorce (7).
Obě děti trpí vzácným genetickým metabolickým onemocněním – pyridoxin dependentní epilepsii – při tomto typu epilepsie není tělo samo schopno z běžné stravy přijímat vitamín B6– pyridoxin, který uvolňuje svaly a tak jsou obě děti denně závislé na extrémních dávkách pyridoxinu. Každý má 24 tablet pyridoxinu denně (doporučena dávka pro dospělého je 1 tableta denně).
U Kristiánka se objevili první potíže 10 hodin po narození, měl silné křeče kvůli kterým jej museli převést do dětské nemocnice v Brně.
Tady byl uveden do umělého spánku a připojen na plicní ventilaci. V tomto období prodělal i krvácení do mozku. Kristiánek je ale nesmírný bojovník a i přes svůj náročný start do života je dnes šikovný klučina plný života.
Rád se stará o druhé i když sám potřebuje velkou míru podpory v běžných činnostech.
Viktorka trpí stejným onemocněním jako Kristiánek ale díky včasné přípravě lékařů se začalo s léčbou ještě než se narodila a to ji zajistilo lepší start. Nicméně i ona se potýká s překážkami především v řeči a komunikaci s okolím. Oběma dětem se k základní diagnóze přidala řada dalších potíží se kterými se potýkají každý den, ale ani to jim nebrání v tom aby žili spokojený a šťastný život.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na doplacení terapií v Sanatoria Klimkovice, kam s dětmi každoročně jezdíme. Obě děti budou mít speciální neurorehabilitační program Rehamotion, logopedii i psychoterapii – kognitivní trénink.
Pokud by se vybralo méně, děti budou mít jen nejnutnější terapie. Pokud by se vybralo více, měli by terapií více, případně by se jim finance odložili na další pobyt nebo terapie mimo lázně.
