Kubík má díky Vám nové "oči"

Dobrý den, 

Jmenuji se Denisa Vinařská a jsem máma toho nejúžasnějšího kluka na světě. Kubík je smíšek a srandista, je jak pytel plný blech, sporťák co miluje pohyb všeho druhu, jízdu na kole, na koloběžce, fotbal. Kubík je milovník všech holek. Kubík je taky neskutečně empatický. Často mám pocit, že se narodil proto, aby rozdával dobrou náladu a pečoval o ostatní, přestože to sám už od prvních dní neměl úplně snadné. 

Kubík se narodil s ortopedickou vadou pes equinovarus, od narození tak absolvoval náročnou léčbu. Když psychomotorický vývoj nešel úplně podle tabulek, dlouho jsme to sváděli na několikaměsíční sádrování na začátku života. Ve 2 letech jsme s překvapením zjistili, že Kubík vlastně pořádně nevidí, když mu k našemu zděšení naměřili 8 a 10 dioptrií (vůbec jsme si totiž nevšimli, že by hůř viděl). A později se ještě navíc ukázalo, že máme co do činění s vývojovou dysfázií. Rozmlouvat se začal teprve ve 4 letech, ve větách začal mluvit až kolem 6ti let a žádný pokrok není samozřejmostí a znamená kus práce.

Bohužel jeho vysoké dioptrie znamenají  nemalé náklady na brýle, neboť skla jsou od 5 dioptrií výš už prostě drahá. Potřebuje skla alespoň trochu tenčená, aby brýle nebyly brutálně těžké, už jsme si i vyzkoušeli, že je problém, najít vhodné obroučky, aby brýle dobře seděly a nezpůsobovaly skoro až krvavé otlačeniny na nose. Zkušenost bohužel ukazuje, že o odolnosti si člověk nejspíš může nechat zdát… A naše rodina je nyní v hloupé situaci, kdy se nahromadily náklady nejen na Kubíkovy potřeby a já mám obrovský pocit viny, že nevím jak vše uhradit. 

Kubík je úžasný veselý kluk plný energie a nadšený sportovec. Je to báječný syn a také ten nejlepší velký bráška, jakého jsem si mohla přát pro svou 18m dceru. Je to človíček s obrovským srdcem, který se citlivě stará o svého vážně nemocného tátu nebo ho naopak komanduje a usměrňuje, když je třeba (Kubíkův táta bohužel trpí Huntingtonovou chorobou, což je neurodegenerativní onemocnění končící totální demencí. Kubík sám je v riziku této choroby, protože existuje 50% možnost dědičnosti, ale s ohledem na to, že se musí v dospělosti sám rozhodnout, zda-li to chce vědět, snažím se nad tím vůbec neuvažovat).

Abychom eliminovali riziko přenosu huntingtonovy choroby, podstoupila jsem 3 cykly umělého oplodnění s preimplantační genetickou diagnostikou, což by zaručilo přenos pouze zdravého embrya. Ani jeden z pokusů nás však k vytouženému miminku nepřiblížil, protože embrya odcházela ještě před testováním. Po neúspěšné IUI a dalším zamlklém přirozeném těhotenství, jsem znovu otěhotněla. Tentokrát už se naštěstí povedlo a 3 roky od začátků našeho snažení přišel na svět Kubík. Radost nemohl zkazit ani fakt, že jsme už od poloviny těhotenství věděli o ortopedické vadě pes equinovarus.

Kubík se narodil jako droboučké 2,5kg miminko a už 2 týdny po narození měl obě nožky v sádrách až pod zadek. Každý týden jsme jezdili na výměnu sáder a v 7 týdnech podstoupil malý operační zákrok v celkové anestezii. Následovaly další sádry a cca od 4 měsíců nosil dlahy a začali jsme také chodit na Vojtovku kvůli opožděnému psychomotorickému vývoji. Prvních samostatných krůčků jsme se dočkali až v necelých 21m. 

Když mu byli 2 roky, s ohledem na tupozrakost u jeho táty jsem mu nechala preventivně vyšetřit oči. Brala jsem to opravdu jako prevenci, protože Kubík vždy krásně reagoval na podněty blízké i vzdálenější. Už plusoptix ale naznačil problém a výsledek po rozkapání znamenal opravdový šok, naměřili mu totiž 7 a 9 dioptrií, které nám na každém oku v průběhu let ještě narostly o jednu.  

V necelých 3 letech se ukázalo, že Kubík bude potřebovat další operaci nožiček. Jeli jsme tehdy na konzultaci i do Vídně, kde je jeden z nejlepších lékařů, co se týče PEC. Nicméně i on potvrdil, že Kubča je učebnicovým příkladem potřeby transferu šlach. Na podzim 2018 podstoupil operaci, nakonec nestačil jen transfer, ale muselo se zasahovat i do kostí a Kubík měl následně 2 měsíce obě nožičky v sádrách a pak jsme strávili ještě měsíc v lázních, abychom nožičky řádně rozhýbali.

Současně nám ale dělalo starosti Kubčovo mluvení nebo spíš nemluvení. Absolvovali jsme celou řadu vyšetření od neurologie, přes foniatrii, genetiku, psychologa, docházíme pravidelně na logopedii. Vůbec se nečetlo dobře, když ve 3,5 letech psycholožka napsala do zprávy, že úroveň komunikace odpovídá těžké mentální retardaci a celkovou kapacitu odhaduje na lehkou retardaci. Zkrátila jsem tehdy v práci úvazek na polovinu, abych se mohla Kubíkovi více věnovat a vyplatilo se. Postupně tyto výsledky řada odborníků vyvracela, ani tato paní psycholožka už o rok později tak pesimistická nebyla.

Nicméně vývojovou dysfázii už nám hned tak někdo neodpáře. Ve 4 letech přišla první slůvka, třeba „Máma“ jsem prvně slyšela až ve 4,5 letech. První věty začaly naskakovat až v logopedické školce, kam se Kubík jako předškoláček konečně dostal a za 2 roky tam udělal obrovské pokroky. Na běžnou základní školu bych si s ním ale netroufla.

Nedostal se pak do logopedické školy, ale naštěstí i díky očním vadám klapla Škola pro zrakově postižené, kam tento školní rok nastoupil do první třídy. Sice kromě matematiky měl na vysvědčení samé jedničky, ale zadarmo to není :-)

Protože si v sobě nesu tak trochu trauma z dlouhých měsíců docházení na Vojtovku, preferovala jsem vždy spíš cestu různých aktivit, před oficiálními terapiemi. JS miminkem jsme chodili na plavání. Později jsme našli prima cvičení pro děti, kde jednotlivé lekce nabízely dětem spoustu příležitostí ke zlepšování obratnosti, koordinace pohybů i celkové zdatnosti. Protože rozvoj hrubé a jemné motoriky jde ruku v ruce i vývojem mozku, Kubík se tak i díky tomu zlepšoval ve všech směrech. Kromě toho od 3 let chodíme na logopedii, nyní máme jednu soukromou logopedku a jednu na pojišťovnu a snažím se logopedická cvičení vpašovat do běžných denních aktivit. Před rokem jsme cvičení vyměnili za fotbal. Asi z Kubíka nebude nový Patrik Schick, ale vycházím z toho, že pravidelný pohyb (pokud počasí dovolí, tak na vzduchu) a trocha disciplíny nemůže být na škodu. Navíc Kubíkovi pomáhá pocit, že je součástí týmu a hrozně ho to baví, i když někdy pak bolí nožičky…

V tuto chvíli nám hoří brýle pro Kubíka. Nové jsme pořizovali loni v dubnu. Pak mu v září předepsali změnu skel, kdy změnili hodnoty cca o čvrt diotrie. Před vánoci mu tyto nové brýle praskly v kloubu. Bohužel nám neuznali reklamaci, že prý celkově je na brýlích znát, že jsou hodně namáhané (PROBOHA – brýle pro 7mi letého kluka, s vysokými dioptriemi – vždyť ty obroučky trpí už jen silou skel). No, musela jsem pořídit nové obroučky. A v únoru Kubík uklouznul na kostkách v centru Prahy a upadl tak nešťastně, že brýle poškrábal natolik, že přes skla nevidí. Začal jako náhradní nosit staré brýle, ale je to opravdu nouzové řešení. Jednak jsou opravdu nejsou v nejlepší kondici ani obroučky ani skla, protože jsou pořizované už cca před 3 lety a jednak od té doby Kubča přece jen něco vyrostl. 

Jenže komplet nové brýle jsou v našem případě otázkou minimálně cca 8 tis. Kč a to uvažuju jen střední tenčení skel a vůbec netroufám pomyslet možnosti ochrany očí. Kvalitnější brýlová skla jsou v případě Kubíkových dioptrií klidně otázkou 6–8 tis. Kč za jedno sklíčko nebo i víc. A to vůbec nemluvím o tom, že by vůbec nebylo od věci mít v záloze jedny brýle náhradní právě pro případy jako je tento. Bohužel částky, které pojišťovna na brýle přispívá jsou naprosto zanedbatelné a nepokryjí ani nákup obrouček.

Ráda bych touto cestou poprosila o příspěvek na nákup nových brýlí, aby Kubík nebyl omezen ve svých aktivitách a zase si mohl pořádně prohlídnout všechny holky v okolí :-)))

Pokud by se vybralo více peněz, byly by použity na úhradu logopedie, popřípadě dalších terapií, na které nezbývají v rozpočtu peníze, ale které by mohly pomoct Kubíka posunout kromě sportu

Mockrát děkujeme!!!