Představení sbírky
Jája trpí nevyléčitelnou nemocí Mukopolysacharidózou IV. typu (MPS). Jde o vzácné metabolické onemocnění, které ovlivňuje správné fungování organismu a postupně zasahuje pohybový aparát i vnitřní orgány. Navzdory této diagnóze byla Jája vždy veselá, aktivní a odhodlaná děvčátko, které se snažilo žít svůj život naplno.
V roce 2021 však podstoupila náročnou operaci páteře, která se podle lékařů sice technicky povedla, ale během ní došlo k odumření míchy v jiné části páteře. Následkem toho Jája trvale ochrnula od prsou dolů. Tato událost zcela změnila život celé naší šestičlenné rodiny – bylo nutné přizpůsobit bydlení, každodenní fungování i péči tak, aby mohla Jája dál žít co nejdůstojnější a co nejšťastnější život.
Přestože to pro nás všechny znamenalo obrovskou zkoušku, snažíme se společně zvládat každý den s úsměvem a vírou, že s podporou okolí může mít Jája i nadále život plný radosti, lásky a nových zážitků.
Komu pomůžeme?
V současnosti rodina usiluje o pořízení speciální pomůcky, která by Jáje umožnila lépe fungovat v každodenním životě a pomohla jí znovu navázat kontakt s okolím – aby mohla ve společnosti opět komunikovat s ostatními, být součástí kolektivu a udržovat sociální vazby, které jsou pro ni nesmírně důležité.
Rodiče oba pracují, maminka sice pouze na tři čtvrtiny úvazku, ale i tak je současná situace pro rodinu velmi náročná. Péče o Jáju vyžaduje mnoho času, energie i finančních prostředků. Kromě úprav domácnosti bylo potřeba změnit i běžný provoz rodiny, aby bylo možné Jáje zajistit co nejlepší podmínky pro život, pohyb i vzdělávání.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Nová ušní naslouchadla – vzhledem ke zhoršenému sluchu Jája už roky používá naslouchadla, která jí pomáhají v každodenní komunikaci s okolím, ve škole i doma. Stávající přístroje však již dosluhují, Jája proto nutně potřebuje nová naslouchadla, která jí zajistí kvalitnější vnímání zvuků, porozumění řeči i možnost aktivněji se zapojovat do běžného života a komunikovat s ostatními lidmi bez bariér.
