Jája trpí nevyléčitelnou nemocí Mukopolysacharidózou IV. typu (MPS). Jde o vzácné metabolické onemocnění, které ovlivňuje správné fungování organismu a postupně zasahuje pohybový aparát i vnitřní orgány. Navzdory této diagnóze byla Jája vždy veselá, aktivní a odhodlaná děvčátko, které se snažilo žít svůj život naplno.
V roce 2021 však podstoupila náročnou operaci páteře, která se podle lékařů sice technicky povedla, ale během ní došlo k odumření míchy v jiné části páteře. Následkem toho Jája trvale ochrnula od prsou dolů. Tato událost zcela změnila život celé naší šestičlenné rodiny – bylo nutné přizpůsobit bydlení, každodenní fungování i péči tak, aby mohla Jája dál žít co nejdůstojnější a co nejšťastnější život.
Přestože to pro nás všechny znamenalo obrovskou zkoušku, snažíme se společně zvládat každý den s úsměvem a vírou, že s podporou okolí může mít Jája i nadále život plný radosti, lásky a nových zážitků.









