Představení sbírky
Natálka je 8letá holčička, které byla diagnostikována vzácná genetická vada na genu CASK a již roky bojuje, aby jednou dokázala samostatně chodit. Velmi jí pomáhají neurorehabilitace, které ale nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami. Příspěvky budou požity na neurorehabilitační pobyt.
Komu pomůžeme?
Natálka se narodila jako zdravé miminko, jen s malou hlavičkou. Od 3. měsíce byla sledována na neurologii, ale že je něco špatně, začali lékaři řešit až po 9. měsíci a začala se dělat různá vyšetření. Až tehdy uznali, že jsou potřebné rehabilitace. Když Natálka oslavila 1 rok, bylo evidentní, že její vývoj se oproti ostatním vrstevníkům dost opožďuje – a to jak po stránce motorické, tak mentální. Sice jsme se snažili dohánět cvičení Vojtovou metodou, ale bohužel jsme začali pozdě, a na 1,5 roku tuto metodu Natálka přestala akceptovat. Tehdy jsme se dostali k informacím o neurorehabilitacích a rozhodli se je zkusit. Bylo evidentní, že Natálka na tuto metodu krásně reaguje, a tak jsme se rozhodli pokračovat.
Již několik let se snažíme absolvovat intenzivní neurorehabilitační pobyty a mezitím docházíme cvičit ambulantně. Natálku toto cvičení postavilo na nožky a nyní se snaží již i chodit. Mimo tyto terapie Natálka dojíždí na ergoterapie, hipoterapie, logopedii, abychom posouvali i její vývoj v oblasti mentální, komunikačních dovedností a sebeobsluhy. Aktuálně Natálka chodí do speciální školy, kde bohužel nemá při škole žádné terapie, je tedy nutné absolvovat všechny terapie ambulantně.
Letos v květnu, po 7 letech, se zjistila příčina onemocnění – jde o velmi vzácnou genetickou vadu, mutaci na genu CASK. Tyto vady jsou známé teprve od roku 2008, stále se tedy provádí výzkum, prognózy jsou různé, mimo jiné může docházet v dospělosti i k degeneraci získaných schopností, proto je potřeba tyto děti naučit co nejvíce dovedností. U těchto dětí pomáhají tedy jedině intenzivní terapie.
Natálka již zvládne trochu chodit, ale stále bojuje se stabilitou a rovnováhou. Její schopnosti se vždy zlepšují po absolvování neurorehabilitačního programu, proto bychom v této metodě rádi nadále pokračovali.
