Pomohli jste Emičce a Maxíkovi

Na začátku února 2024, se nám úplně zhroutil svět, když se dětem z chřipky, stal pneumokokový zápal plic z rs virů. Při druhé kontrole u dětské paní doktorky jsem byla s Emičkou převezena záchrankou do FN Bulovka, kde po hodině snažení lékařů, kdy Emičce selhávaly plíce, byla Emička uvedena do umělého spánku, a byla jí zavedena umělá plicní ventilace, a následoval rychlý převoz do Motola na ARO, kde byla následně připojena na ECMO (Mimotělní membránovou oxygenaci, která může u pacientů v kritickém stavu na omezenou dobu nahradit funkci srdce i plic).

Maxík byl s tatínkem odvezen od dětské paní doktorky, už rovnou do Motola, kde po třech hodinách, než byla Emička připojena na všechny přístroje, mohl být takto připojen i Maxík. Emičky a Maxíkův stav byl, byl dle lékaře osudný pátek stabilizovaný, ale velmi kritický. Měli oba pneumokokový oboustranný zápal plic, zkomplikovaný rs viry, které dostávají miminka, dle vysvětlení lékaře je nyní dohnala, ohledně oslabení plic nedonošenost, a vše také zkomplikoval covid, který před časem prodělali.

U Maxíka byl stav plic, ještě komplikovanější kvůli zánětlivé tekutině na pravé plíci. Ten den, se seběhl tak strašně rychle, a Emička i Maxík opět bojovali po 6 letech o svůj život. Vůbec nechápeme, jak se to mohlo stát, proč jsme to nebyli my jako rodiče, ale děti.

Žádné dítě, by nemělo být, jakkoliv takto nemocné. V jeden den jsme skoro přišly o obě děti, kdy byly převezeni na pokraji smrti do nemocnice, kde bojovali opět o svůj život. Vidět je opět se všemi těmi hadičkami, pípajícími přístroji, kdy nás vůbec nevnímali a spinkali, byl ten nejhorší pohled v našem životě, hned na místě jsme si chtěli, i s manželem vyrvat z těla vlastní plíce, aby byli zase oba s námi doma, a zase jsme si mohli všichni spolu hrát.

Emička byla po týdnu střídání dobrých a špatných zpráv odpojena od ECMO, a následně od umělé plicní ventilace. Poté bylo velmi těžké být jí na blízku, kdy měla abstinenční příznaky z předchozích tlumících léků, a mezitím vědět, že bráška stále bojuje o box dál, o svůj život.

Po 14 dnech mohla být Emička přeložena z ARA přímo na dětské oddělení s maminkou, kde se vše postupně učila od začátku, jíst, mluvit a chodit, bylo to velmi těžké, ale Emička byla velice statečná a všechno zvládla jako velká bojovnice, tak jako před 6 lety. Domů byla propuštěna po dalším týdnu. Neurorehabilitační kliniku, kde Emička chodila na cvičení a ergoterapii, již dříve před nemocí, je docházení nyní nutné ještě více zintenzivnit, aby byla podpořena hrubá i jemná motorika, kde je Emička výrazně po nemoci oslabena.

Maxík byl od ECMO odpojen po dlouhých 25 dnech, kdy nám lékaři nedávali moc naději, v zlepšení jeho stavu. Maxík prodělal také tři otevřené operace, kdy hrozilo odebrání pravé plíce, a následné vykrvácení nebo sepse. Maxík i lékaři dokázali nemožné, a Maxík mohl být následně po týdnu, od odpojení od ECMO, odpojen také od umělé plicní ventilace. Bohužel, ale byl následně připojen na dialýzu, kdy se nevědělo, zdali mu budou fungovat ledviny, které selhali, kvůli podávaným lékům, které Maxík musel dostávat a vážnému stavu ve kterém byl. Po následném odpojení od umělé plicní ventilace hrozila Maxíkovi Tracheostomie, jelikož se nevědělo, zdali Maxíkovi plíce zvládnou pořádně dýchat (Tracheostomie je stav po chirurgickém výkonu – tracheotomii, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla. Cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace (spontánní nebo s pomocí přístroje)).

Po třech týdnech byl Maxík odpojen od dialýzy, a mohl být přeložen na JIP, kde už s ním mohla být konečně stále maminka. Poté byl Maxík přeložen i s maminkou na dětské oddělení, kde se učil vše od začátku, mluvit, chodit a jíst, na přechodnou dobu byl také na vozíku, než zesílil a mohl se postavit na nohy a trénovat chůzi.

Maxík byl, a je velice statečný, a všechno zvládl na jedničku, společně s lékaři, tak jako před 6 lety. Po velmi dlouhých třech měsících jsme mohli být zase všichni spolu doma. K Maxíkovým lékům, přibil také další lék na krevní tlak, který bere ráno a večer, jako následek těžkého stavu, který prodělal. Domů byl propuštěn s PICC (PICC neboli periferně zaváděný centrální katétr je 46–60 cm dlouhý katétr zaváděný pod ultrazvukovou kontrolou z periferní žíly (nejčastěji na paži) do centrálního řečiště (do velké žíly před vstupem do pravé srdeční sítě). Tento katétr mu byl následně vyndán po 14 dnech na kontrole v Motole, kdy jsme byli velice šťastní, že se může konečně pořádně osprchovat, a také jsme se nemuseli v noci bát, aby se s tímto katétrem něco nestalo.

Každý týden docházíme s Maxíkem na kontrolu krevního tlaku, když to stav u obou umožňuje dojíždíme s oběma na hipoterapie, docházíme také na neurorehabilitační kliniku, kam Maxík chodil na cvičení a ergoterapii, již dříve před nemocí,  a nyní je docházení nutné ještě více zintenzivnit, aby byla podpořena hrubá i jemná motorika, kde je Maxík výrazně oslaben, a také držení těla, kdy nemocí se Maxíkovi oslabení půlky těla ještě více zhoršilo, a výrazně přepadává na pravou stranu, než budeme moci všichni odjet do lázní.

Emička a Maxík se narodili nečekaně ve 26 týdnů s váhou 740g Emička a 780g Maxík. V porodnici u Apolináře strávily celkem 88 dní, a jsme nesmírně vděční veškerému personálu, sestřičkám a hlavně lékařům, za péči o naše nedonošená dvojčátka, a jsme dosud pyšní i na Emičku a Maxíka, jak to krásně vše zvládly, i přes to vše, jaké byly prognózy.

Během prvního roku života měli oba problém s růstem a přibíráním na váze, opožděný vývoj, a Emička dostala v jednom roce brýle, i s okluzorem, kvůli šilhání, které jí zůstaly doteď včetně okluzoru. Dále jsme také museli doma s oběma od miminek 4× denně cvičit, než oba začaly pořádně chodit.

Od miminka, do jednoho roku Maxík užíval inhalátor. Poté se přidala u Emičky ergoterapie, a nutriční poradna s užíváním kalorického mléka, a poté kalorických dezertů. Emičku dlouho trápil reflux, a to i se zavedením příkrmů, do zhruba 3 let. Poté, když byla, a je nemocná, vždy se opět reflux dostaví, a tak od narození bojujeme s váhou a růstem. Nemoc nás vždy u obou dětí vrátila o krok dozadu. Poté, co se nám zdálo, že máme vše pod kontrolou, začaly oba chodit krátce po třetích narozeninách, do školky.

Bohužel měly odchozen necelý týden, kvůli velmi časté nemoci Maxíka. A od té doby nám začal opět kolotoč problémů, a navrácení se do doby, co jsme si děti přivezly z porodnice (časté návštěvy odborných lékařů, cvičení kvůli plochým nohám Maxíka a oslabení půlky těla, učení, logopedie, ergoterapie, endokrinologie, kardiologie, foniatrie a SPC).

Maxíkovi přišli ve čtyřech letech na pylovou alergii a astma, dále má také od miminka sníženou imunitu, a bývá velmi často nemocný s vysokými horečkami, které velmi špatně snáší. Má opět každodenně inhalátor a léky. Ve 4 letech se mu zhoršil zrak, a dostal také brýle s okluzorem, při této příležitosti k nám začali chodit paní z rané péče, které nám ukazují, jak u dětí cvičit očička.

U obou byla diagnostikována vývojová dysfázie. Emička má k vývojové dysfázii elektivní mutismus, a dosud bojujeme s jídlem, a přibíráním na váze. Maxík má k vývojové dysfázii, také dyspraxii a poruchu pozornosti. U obou se v 5 letech přidal ještě dědičně vysoký cholesterol, a mají nízko cholesterolovou dietu, která nám u Emičky velmi zkomplikovala přibírání na váze. V tomto školním roce, oba přešli do logopedické třídy, dojíždíme na hipoterapii, a docházíme do Neurorehabilitačního centra, kde Maxík chodí na intenzivní cvičení, které mu velice pomáhá, protože ho trápí oslabená polovina těla, která si vyžaduje intenzivní cvičení a Emička chodí na intenzivní ergoterapii, která jí taktéž velice pomáhá bojovat s úzkostí, kterou má. Doma se snažíme makat, co dá, a výsledky jsou vidět, sice né hned, ale jsou.

Po návštěvě lázní v říjnu jsme si kromě posunu vpřed, přivezli také covid. Po rekonvalescenci, nastoupila v lednu Emička společně s Maxíkem do foniatrického stacionáře, kde byla Emička moc šikovná a udělala velký posun vpřed, a Maxíkovi byla diagnostikována lehká vada sluchu, a čekají ho v nejbližším měsíci naslouchadla. Podezření, že se sluchem není u Maxíka něco v pořádku, jsme měli již od miminka, a museli jsme počkat, než bude Maxík schopný podstoupit vyšetření.

Emička a Maxík jsou velice šikovní, a doufáme, že jednou, na tohle všechno zapomeneme, i když jizvy zůstanou navždy. Nikdy jsme si nemysleli, ani nepředstavovali, že bychom, kdy žádali někoho o pomoc, abychom mohly pro naše děti udělat maximum, protože oni už pro nás to maximum udělali, a to tím, že si svůj život na tomto světě vybojovali, a to hned 2×, a teď je to na nás, abychom jim alespoň byli schopni touto cestou a s Vaší pomocí, pomoci.

Vybrané peníze by byly použity na intenzivní hodiny cvičení a ergoterapie pro Emičku i Maxíka, které absolvují 2× do týdne na Neurorehabilitační klinice, a případný přebytek, by byl použit na následný pobyt v lázních.