Pro nelly

Komu pomůžeme?

Dobrý den, jsem máma jedenáctileté Nellynky a tohle je náš příběh.

Bylo to den před štědrým dnem. 23. 12. 2022. Seděli jsme s manželem v pracovně lékaře. Byli jsme nervózní a čekali na diagnózu naší dcerky. Měla za sebou řadu vyšetření, krevní odběry, CT, ultrazvuk, biopsii uzlin, odběr kostní dřeně. Stále jsme doufali, že vše bude brzy v pořádku. Jsou přece Vánoce, čas zázraků. Žádný se nekonal. Pamatuji si jen slova lékaře: „ Vaše dcera má zhoubný nádor lymfatických uzlin s metastázemi ve třetím stadiu.“ Stiskla jsem pevně manželovu ruku a dívala se na lékaře. Mluvil dál, ale já jsem nedokázala vnímat. Na tohle není připraven žádný rodič. Obestřela mě hrůza z neznámého. Cítila jsem, že nedokážu zadržet slzy a nahlas se rozbrečela. Všechno ve mně křičelo: „To přece nemůže být pravda, proč my, proč ona?!“ Dá se tahle nemoc porazit? V té chvíli chcete nebýt, prostě zmizet, ale brzy pochopíte, že nemáte na výběr a musíte bojovat.

Museli jsme se vzchopit. Čekal nás úkol z nejtěžších. Vysvětlit Nellynce, co se děje. Ležela na pokoji hematoonkologického oddělení. Věděla jsem, že nesmí poznat, že jsem plakala. Mluvit začal manžel. Pozorovala jsem dceru, její bledou tvář, smutné oči, nádherné dlouhé vlasy rozprostřené po polštáři. Tiše poslouchala. Pak se jí manžel zeptal, jestli chce něco vědět? Zahleděla se na nás a zeptala se: „ Umřu? Jako děda?“ S ním se musela rozloučit před rokem, zemřel na rakovinu. Ujistili jsme ji, že budeme bojovat ze všech sil, že to nebude lehké, ale společně to zvládneme. Jinou odpověď jsme zkrátka nechtěli připustit.

Léčba začala hned. Nelly byl zaveden centrální žilní katetr, nasazeny kortikoidy a agresivní chemoterapie. Nellynka se nám začala měnit doslova před očima. Byla bledá, vypadaly jí její krásné vlasy a přestala se smát. Dříve společenské a všemi oblíbené dítě, kterého bylo všude plno, se totálně uzavřelo do sebe. Jsem s ní 24 hodin denně, ale velmi trpí. Trápí ji nejen nemoc samotná, ale vytržení z domova, ze známého prostředí, od rodiny, její milované fenky Jůlinky, od školy, kamarádů, tance a všeho, co měla tolik ráda. Ze dne na den se musela vzdát všeho. Manžel za námi jezdí, jak jen to je možné, ale pracuje na směny a jen jedna cesta znamená ujet sto kilometrů. Zůstalo na něm břímě jediného živitele rodiny, bere přesčasy, ale den má bohužel jen 24 hodin. Druhá dcera Eliška studuje střední školu, snaží se starat o domácnost a omezila své kontakty i aktivity, aby v těch několika málo dnech, které Nellynka může občas trávit doma, nebyla ohrožena, jelikož nemá žádnou imunitu.

Věděli jsme, že nás čeká několik bloků chemoterapie a to velmi agresivní. Denně odběry krve a spousta dalších nezbytných vyšetření jako EKG, oční, lumbální punkce, odběry kostní dřeně a další. Bál by se určitě i dospělý natož dítě. Problémy a komplikace spojené s léčbou na sebe nedaly dlouho čekat. Nelly měla plnou pusu aftů, takže jídlo jí působí velké bolesti a nechce jíst. Je oteklá, hubená, bledá, přidal se zánět střev, voda na plících a v bříšku, boláky na všech sliznicích. Dostává podle potřeby krevní destičky, transfuze, ATB a spoustu dalších léků. Máme za sebou dva bloky. Při třetím jsme si mysleli, že už nás nemůže nic překvapit. Omyl. Nellynku začalo bolet na hrudníku, přidala se zimnice, horečka a hodnota CRP, které ukazuje na zánět v těle, byla šílená, nad 400mg/l krve., normální je u zdravého člověka do5 mg/l krve. Byl z toho těžký zápal plic. Tohle vše je ohromný nápor na psychiku, ještě nestačím zpracovat jednu špatnou zprávu a už ji následuje další. Tajně brečím po večerech v koupelně, ale pak vždy vylezu s novou dávkou odhodlání vybojovat tuhle válku. Musím být silná, podporovat Nellynku. Máme před sebou další blok chemoterapie. Nellynka už je bojem s nemocí vyčerpaná, tělíčko je slabé a unavené, bolí ji každý pohyb, nemluví, je z ní vyděšené dítě hledající oporu u svých rodičů.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Je před námi ještě dlouhá cesta a netuším, co nás na ni čeká. Abychom se mohli soustředit na dcerku, je pro nás, v téhle složité situaci, vaše pomoc nesmírně důležitá. Manžel za námi často jezdí jen na otočku, aby nás obě povzbudil. Péče o Nellynku bude vyžadovat zvýšené výdaje, na stravu, na hygienu, časté kontroly u lékařů, za nimiž budeme dojíždět. Nesmí jezdit MHD. Stále ve vzduchu visí v budoucnu možný návrat nemoci, pokud by se to stalo, vyhlídky už by byly velmi špatné. Velmi se toho bojíme, ale snažíme se tu myšlenku vytěsnit, protože žít pořád ve strachu opravdu nejde. Pro naší Nellynku bychom udělali cokoliv na světě, ale jsou věci, které sami nezvládneme. A proto jsme se obrátili se žádostí o pomoc na vás. Děkujeme vám všem, kteří pomůžete Nellynce jakýmkoliv příspěvkem.

Rodiče Nellynky