Nejsme down!

Agility Ráječko

Agility Ráječko z.s. je spolek pro pomoc dětem s Downovým syndromem a jejich rodinám. Jsme spolek rodin, které s láskou pečují o své děti, kterým byl dán při narození jeden chromozom navíc. Organizujeme pro děti zážitkové akce, terapie a pro rodiče vzdělávání. Také poskytujeme pomoc v těžkých situacích.

Společně s cirkusem Humberto jsme se rozhodli pro nafocení fotek do kalendáře. Naše děti mají navíc jeden chromozom, proto jsme se rozhodli, že i náš kalendář bude mít něco navíc. Začíná měsícem březen, ve kterém se slaví Světový den Downova syndromu (21. 3.). Projekt „kalendář“ byl nastartován. Byly vyfoceny veškeré fotografie, provedeny profesionální retuše a fotografie byly připraveny na tisk. V ten moment přišla rána. Náš sponzor z projektu odešel. Vzhledem k tomu, že jsme nechtěli zklamat naše děti a celý projekt pohřbít, vypůjčili jsme si peníze na tisk u kamarádky, která byla rychlá a ochotná nám v nouzi pomoci s tím, že jí peníze zase vrátíme.

K tomu však potřebujeme Vás. Prosíme pomozte, bez Vás našim dětičkám nedopřejeme vytoužený tábor.

O Downově syndromu

Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie. Dochází k ní nejčastěji při splynutí vajíčka a spermie, kdy hned v prvotní buňce zůstane chromozom navíc a každá další buňka pak pokračuje v dělení již s touto vadou. Velmi vzácně (asi v 1 % případů Downova syndromu) anomálie vzniká až při pozdějším dělení, a proto je nadbytečný chromozom přítomen jen v některých buňkách těla. V tomto případě se jedná o takzvaný mozaicismus.

Downův syndrom je považován za genetickou náhodu, případně nehodu. Vyskytuje se celosvětově ve všech zemích, národech, etnikách i sociálně-ekonomických třídách. Proč k této genetické odchylce dochází, to se prozatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Je však prokázáno, že nic, co rodiče učinili před nebo v průběhu těhotenství, nemá za následek narození dítěte s Downovým syndromem (s výjimkou ojedinělých případů translokace, kdy nositelem Downova syndromu může vzácně být jeden z rodičů – to se stává přibližně v 1 % všech případů). Downův syndrom je tedy čistě náhodný jev, za jedinou prokázanou souvislost zvyšující pravděpodobnost jeho výskytu se považuje věk rodičů – matky nad 35 let a otce nad 50 let.

Ze statistik vyplývá, že na každých 800 až 1000 dětí, připadá jedno dítě s Downovým syndromem. Ročně to pak činí v České republice přibližně 50 novorozenců s Downovým syndromem, celosvětově asi 100 000 nových dětí s Downovým syndromem!