Naučíme Jáchyma jíst a komunikovat?
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Jáchym je 4,5 letý chlapec, jehož cesta životem je poznamenána diagnózou dětského autismu s narušením funkčního jazyka, opožděným vývojem, poruchou pozornosti a polykání. Jeho schopnost dorozumět se je na úrovni dítěte kolem 1 roku věku. Na jeho verbálním rozvoji intenzivně pracujeme s terapeutkou uplatňující metody ABA (Aplikovaná behaviorální analýza) a rádi bychom v tom pomocí této sbírky pokračovali.
Jáchymovo učení a chování mimo jiné ovlivňují i senzorické potíže, které prohlubují jeho neschopnost žvýkat potravu. Jeho strava musí být tekutá. Jinou konzistenci nepřijímá a odmítá. I přes dosavadní péči několika odborníků se prozatím nedaří změnit jeho stravovací dovednosti tak, aby odpovídaly úrovni jeho vrstevníků. Proto bychom chtěli podstoupit intenzivní program v centru Kouzelen, zaměřený na děti s problematickým příjmem potravy, zahrnující multisenzorickou stimulaci a individuálně přizpůsobené intervence. Narážíme zde ale na finanční náročnost.
Komu pomůžeme?
Jáchym se programu ABA účastní již třičtvrtě roku. Tento program se zaměřuje především na rozvoj jeho komunikačních a sebeobslužných dovedností. Jáchym nemluví, a tak se učí alternativní formě dorozumění znakováním. Je to pro něj velice obtížné, jelikož učení nápodobou mu není přirozené. Znakování však může být základem pro rozvoj funkční řeči, což přináší naději na jeho lepší budoucnost. Tento proces je časově náročný a vyžaduje dlouhodobé setrvání v programu.
Jáchym se potýká s výraznými obtížemi ve stravování už od zavádění prvních příkrmů. Dodnes odmítá lžičku s jídlem vložit do úst. Základní dovednost, kterou si děti osvojují kolem šesti měsíců věku. Nepřijímá hladké kaše, kaše s kousky, ani pevnou stravu v jakékoli formě, včetně jídla rozmačkaného nebo nakrájeného na malé kousky. Kvůli oslabené schopnosti zpracovávat smyslové vjemy odmítá různé struktury, vůně a teploty jídla. Některé pokrmy jsou mu nepříjemné už jen na pohled či na dotek, a proto je ani nemá zájem více poznávat a ochutnávat. Každé Jáchymovo jídlo musí být dokonale rozmixované a přijímá ho výhradně z vlastního hrnečku. Oblast jeho úst a obličeje vykazuje velkou pasivitu. Nemá dostatečně aktivní tváře, rty a jazyk. Pracovat na jeho orální motorice je tedy nezbytné nejen kvůli příjmu potravy, ale také pro podporu rozvoje řeči.
Naši rodinu stojí péče o Jáchyma hodně času, energie a odhodlání. Zahrnuje časté dojíždění na terapie a za specialisty a také neustálé vzdělávání nás rodičů. Dítě s autismem potřebuje specifický přístup, protože učení se novým věcem pro něj není snadné. Aktuálně je Jáchym závislý na pomoci druhé osoby při základních každodenních činnostech, jako je oblékání, hygiena a již zmíněné stravování. Prozatím si neosvojil schopnost používat toaletu a tak nosí stále plenky. Má rád své zaběhnuté rutiny a každá malá změna v něm může vyvolat velký stres a úzkost, což vede k problémovému chování až afektu. Proto musíme jako rodiče být neustále po jeho boku a poskytovat mu potřebnou podporu.
Naším cílem je vést Jáchyma k maximální možné samostatnosti a soběstačnosti, aby se postupnými krůčky přibližoval dovednostem svých vrstevníků a jednou mohl například trávit čas v kolektivu dětí ve školce či škole, zatímco my rodiče se budeme moci vrátit k běžnějšímu životnímu rytmu. Každý den se snažíme posouvat hranice toho, co Jáchym zvládne. V našem úsilí nám pomáhají především ABA terapie, logopedie, ergoterapie, snoezelen terapie, raná péče a další odborné služby.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky by pokryly spolupráci s terapeutkou uplatňující metody ABA po dobu 13 měsíců a také dva intenzivní terapeutické programy v centru Kouzelen, zabývající se řešením problémů s příjmem potravy u dětí.
Pokud se nevybere celá cílová částka, finance využijeme alespoň na část těchto programů, i když bychom pravděpodobně museli omezit počet intervencí.
Pokud by se vybralo více, než je stanovená částka, pokryjeme náklady i na ergoterapie, snoezelen terapie, další ABA nebo terapie centra Kouzelen, případně služby NeuroCentrum Clinic. Za prostředky navíc bychom mohli pro Jáchyma zařídit i nutriční poradenství, které potřebuje kvůli svým trávicím potížím a nutné speciální dietě. Další peníze by umožnily využití služeb naturopata či funkční medicíny, testy potravinových intolerancí, střevního mikrobiomu, parazitárního zatížení nebo kumulace těžkých kovů v těle. Opatření navržená na základě výsledků testů by mohla výrazně přispět ke zlepšení Jáchymova celkového stavu a pomoci zmírnit některé projevy autismu.
Pevně věříme, že díky vám budeme moci dát Jáchymovi šanci naplno rozvinout jeho potenciál a přiblížit se životu, jaký si zaslouží každé dítě. Děkujeme vám za vaši podporu a dobrosrdečnost.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
200 Kč • 20. 11. 2024 16:24
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.