Komu pomůžeme?

Bylo úterý 29. března 2022, půl osmé ráno. Právě v tu chvíli se nám narodil náš syn Mikulášek – 660 gramů a 32 centimetrů.

Ještě dnes mi zní v hlavě slova lékaře z neonatologické JIRPN, který přišel oznámit Mikuláškův stav:
„Chlapeček je maličký, celý posetý hematomy, vůbec nebyl připravený na porod. Plíce jsou doslova na hadry, došlo ke slabému krvácení v hlavičce. Momentálně děláme vše, co je v našich silách. A neptejte se mě, jestli a v jakém stavu přežije. Netroufáme si ani odhadnout, jak na tom bude za hodinu.“

V tu chvíli se nám doslova zhroutil celý svět. Nedokázali jsme pochopit, jak se z naprosto bezproblémového těhotenství mohlo ze dne na den narodit miminko ve 24. týdnu. Když jsem se ten večer dostala k inkubátoru, podlomila se mi kolena a myslela jsem, že se mi bolestí rozskočí srdce. Byl tak neuvěřitelně malý. Nic z toho si nezasloužil. Ale nebyl čas na slzy – byl tady, žil, a to bylo to hlavní.

Během 77 dní, které Mikulášek strávil na JIRPN, prošel doslova peklem, ale bojoval jako lev. Katetrové sepse, dechové potíže, 40 dní intubace, několik nepovedených extubací, srdeční dučeje, retinopatie, žloutenka, anémie a další komplikace. My s partnerem jsme se učili, jak pečovat o půlkilové miminko. Především jsme se ale naučili trpělivosti – protože to nejdůležitější, co potřeboval, byla láska a čas. Zbytek pobytu strávil na intermediární péči. Tam jsme dál bojovali s dechem, až se jednoho dne rozhodl, že bude dýchat sám – po 100 dnech na kyslíku jsme konečně odložili i tu nejslabší podporu. Odpočítávali jsme dny do propuštění. Poslední neurologie, rehabilitace, Vojtova metoda, logopedie, kardiologie, ultrazvuk hlavičky, transfuze, krevní testy, vyšetření oušek, sedačkový test – a bylo to! Vybojoval si to. Po 111 dnech jsme si ho konečně vezli domů. Náš malý hrdina.

Dva roky jsme docházeli na různé kontroly – pneumologie, neurologie, chirurgie, fyzioterapie, psychologie, oční. Mikulášek rostl jako z vody. Byl šikovný a energický. Naše obavy se pomalu rozplývaly. Všechno doháněl a každý den jsme na něj byli pyšnější. Jen občas jsme si říkali, že nás moc nevnímá. Jako by se někdy uzavíral do vlastního světa. Časem se objevila vývojová dysfázie řeči. Lékaři nás uklidňovali: „Dejte mu čas, rozumí, je šikovný.“ Jenže nám to nestačilo. Chtěli jsme mít jistotu, že nic nezanedbáváme.

V únoru jsme navštívili foniatrii. Lékařka nás po vyslechnutí příběhu okamžitě objednala k hospitalizaci a vyšetřením – nebylo na co čekat. A její podezření se bohužel potvrdilo. Ocitli jsme se zpět na začátku.

Mikulášek trpí sluchovou neuropatií – jeho sluch je vážně poškozen. Je třeba okamžitě jednat, aby nedošlo ke zpoždění ve vývoji a mohl se zařadit mezi vrstevníky. Diagnóza nás zdrtila. Vždyť v porodnici mu ouška vyšetřili – jak se tohle mohlo stát? Odpověď už nikdy mít nebudeme. Teď jsme tady a musíme jednat. Tentokrát už nestačí láska, čas a jeho síla bojovat. Dnes potřebuje dva malé pomocníky – naslouchátka.

Na základě doporučení foniatrů byl vybrán typ Skyphonak M70, který by mu měl s jeho diagnózou pomoci s vývojem řeči a fungováním v běžném životě.

Pojišťovna však nepřispívá celou částkou a my se ocitli v situaci, kdy musíme doplatit 42 000 Kč – částku, kterou si nemůžeme dovolit. Proto se na vás obracíme s obrovskou prosbou: pomozte nám dopřát Mikuláškovi naslouchátka a umožněte mu dál bojovat o život, který si zaslouží. Pokud by se vybrala vyšší částka, peníze bychom využili na další odborné pomůcky, docházku do dětských skupin a vzdělávání.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finance použijeme na nákup naslouchátek vyšší třídy Sky L 70 PR v binaurálním provedení. Mikulášek se tak bude moct zařadit mezi ostatní děti.

Pokud by se celá částka nevybrala, prostředky využijeme alespoň na částečnou úhradu naslouchátek nebo na další potřebné pomůcky, docházku do dětské skupiny a služby soukromého logopeda.