Komu pomůžeme?

První půl rok mého života byl vlastně bez problémů, i když jsem se narodil s šelestem na srdci. Po povinném očkování Hexa-vakcínou, se u mě objevil  poprvé třes v nožičce, do které mi vakcínu píchali a začal jsem  extrémně přibírat na váze a růst rychleji. V Praze po několika vyšetřeních, včetně genetických testů, mým rodičům lékaři sdělili velmi smutnou zprávu, že  mám trvalé neurologické poškození mozku, které vyplývá z vývojové vrozené vady centrální nervové soustavy. Středně těžkou mentální retardaci, centrální hypotonický syndrom, vrozenou stenózu pulmonální chlopně, obezitu, (Ponto) cerebellární hypoplasie/atrofie a patogenní variantu v genu KIDINS220 . (Protein který je zodpovědný za optimální maturaci axonů a dendritů neuronů a podílí se na závažném genetickém onemocnění vývoje mozku)  Tato porucha je v humánní medicíně vázána na fenotyp spastické paraplegie, intelektové disability, nystagmu a těžké obezity. Jsem odkázaný na invalidní vozík. Musím každý den cvičit a posilovat veškeré svalstvo, protože mi ochabuje. Od mých 2 let jezdím pravidelně do léčeben, do lázní rehabilitovat. Cvičím také každý den doma, nebo s fyzioterapeutem. Neurorehabilitace jsou bohužel nákladné. Musíme kupovat také pomůcky ke cvičení, abych se mohl zkrátka udržovat ve formě.  Hradíme také i jiné věci pro mě přínosné, které pojišťovna nehradí. Lékaři mi nedávali naději, že bych mohl někdy chodit. Já, ale víru neztrácím. Byl jsem ležící, ale maminka s tatínkem si řekli, že to nevzdají a udělají pro mě maximum.  Začali jsme pilně  cvičit Vojtovu metodu, která mi opravdu velmi pomáhala i v noci, když jsem měl  křeče v nohách. A první výsledky se do roka opravdu dostavili, když mi byly 3 roky, začal jsem se plazit po levé straně.  Byl to náš velký pokrok. Nevzdali jsme to a od té doby tvrdě pracujeme dál. Každý den mě celá rodina motivuje k tomu, abych cvičil, i když je to někdy velmi náročné. Dnes je mi 10 let sedím s oporou, lezu po čtyřech a udělám jen pár těžkých krůčku se speciálním chodítkem, ale je to velký posun a jsem moc rád, že jsou na mě rodiče pyšný. Jsem  hravý a veselý kluk, mentálně jsem na tom jako 5 leté dítě.  Miluji mít kolem sebe lidi, co mě mají rádi. Jsem velmi milý a dobrosrdečný a mám rád plavání.  Nedávno jsme se dověděli o rehabilitaci, která pomáhá k léčbě dětí pomocí zooterapie – delfínoterapie, která je velice úspěšná a mnoha dětem již velice pomohla ke zlepšení jejich zdravotního stavu, nejen duševně a psychicky, ale fyzicky. Rád bych si zároveň s celého srdce přál splnit si sen. Vidět delfína a zaplavat si sním je také mým velkým přáním.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Za Vaše štědré příspěvky, bude hrazena delfínoterapie a neurorehabilitační terapie. Pokud by se nevybrala potřebná částka termín rehabiltace se odloží na později a k vybrané částce budeme šetřit a shánět peníze dál.                                                                                V případě, že by se  vybralo více, peníze budou použity na potřebné neurorehabilitace,  které budu potřebovat celý život.

Za jakýkoliv finanční příspěvek Vám velmi děkujeme a budeme Vám ze srdce velice vděční.