Dovolte nám, abychom Vám poodkryli příběh naší rodiny a především naší Terezky, která je velkou bojovnicí.
Terezka se narodila přirozenou cestou, bez komplikací. I moje těhotenství bylo pohodové. Všichni jsme byli velice šťastní, že je vše, tak jak má být a náš život obohatila jedna nádherná holčička.
Už za měsíci a půl naše šťastná bezstarostnost skončila. Pediatři Terezce diagnostikovali hypotonii – svalovou ochablost, která vede ke snížení pohybové aktivity i celkového opožďování psychomotorického vývoje. S Terezkou jsme pak zběhali velké množství nejrůznějších vyšetření na různých odborných ambulancích.
Když jí byl rok, podstoupila genetické vyšetření, kde jsme se dozvěděli, že trpí syndromem zvaným Arnold – Chiariho malformaci l. typu. To znamená, vážnou vadu mozečku, který leží níž, než by měl. Více či méně tlačí na prodlouženou míchu a také způsobuje, že dochází ke špatnému proudění mozkomíšního moku.
V tu chvíli jsme měli pocit, že se nám zhroutil celý svět, a netušili jsme, jak „trnitá cesta“ s touto diagnózou to pro celou rodinu bude. Ale my rodiče se snažíme udělat pro své děti vše, co je v našich silách, a tak jsme posbírali veškeré síly, abychom mohli být pro Terezku co nejsilnější.
Čas běžel a když už jsme si mysleli, že to „nejhorší“ máme za sebou, přišlo opět další znepokojení. Lékaři nám doporučili důkladnou prohlídku na „očním“ a „ušním“.
Zjistilo se, že je Terezka navíc na jedno ouško silně nedoslýchavá a trpí krátkozrakostí.
Přes všechny obtíže, je naše krásná holčička poklad a celá rodina se ji snaží co nejvíce podporovat. Snažíme se ji dopřát co nejvíce rehabilitací, které ji opravdu posunují kupředu. Nyní nám svitla malá naděje v podobě aplikace kmenových buněk, které by Terezce mohli zlepšit kvalitu života, nestabilní chůzi – problémy s rovnováhou, jemnou motoriku, problémy s řečí.
Kromě Terezky ale vychováváme ještě další tři děti (14,20,23) a 2 v tuto chvíli studující. I když žijeme velmi skromně, hradit veškeré výdaje potřebné na Terezčinu léčbu není v našich silách. Obracíme se proto s velkou pokorou o pomoc, za jakoukoliv pomoc děkujeme.
