15. 3. 2023 19:42
Poděkování
Naše hočička se jmenuje Terezka, po narození jí byla diagnostikovaná hypotonie, delece 6 chromozomu a Arnold-Chiariho malformace l. typu. Díky intenzivním neurorehabilitacím dělám malé pokroky, které jí posouvají dále. Nyní se rodiče rozhodli mi aplikovat kmenové buňky, kterými by mi mohli zlepšit kvalitu života, nestabilní chůzi – problémy s rovnováhou, jemnou motoriku, problémy s řečí.
Dovolte nám, abychom Vám poodkryli příběh naší rodiny a především naší Terezky, která je velkou bojovnicí.
Terezka se narodila přirozenou cestou, bez komplikací. I moje těhotenství bylo pohodové. Všichni jsme byli velice šťastní, že je vše, tak jak má být a náš život obohatila jedna nádherná holčička.
Už za měsíci a půl naše šťastná bezstarostnost skončila. Pediatři Terezce diagnostikovali hypotonii – svalovou ochablost, která vede ke snížení pohybové aktivity i celkového opožďování psychomotorického vývoje. S Terezkou jsme pak zběhali velké množství nejrůznějších vyšetření na různých odborných ambulancích.
Když jí byl rok, podstoupila genetické vyšetření, kde jsme se dozvěděli, že trpí syndromem zvaným Arnold – Chiariho malformaci l. typu. To znamená, vážnou vadu mozečku, který leží níž, než by měl. Více či méně tlačí na prodlouženou míchu a také způsobuje, že dochází ke špatnému proudění mozkomíšního moku.
V tu chvíli jsme měli pocit, že se nám zhroutil celý svět, a netušili jsme, jak „trnitá cesta“ s touto diagnózou to pro celou rodinu bude. Ale my rodiče se snažíme udělat pro své děti vše, co je v našich silách, a tak jsme posbírali veškeré síly, abychom mohli být pro Terezku co nejsilnější.
Čas běžel a když už jsme si mysleli, že to „nejhorší“ máme za sebou, přišlo opět další znepokojení. Lékaři nám doporučili důkladnou prohlídku na „očním“ a „ušním“.
Zjistilo se, že je Terezka navíc na jedno ouško silně nedoslýchavá a trpí krátkozrakostí.
Přes všechny obtíže, je naše krásná holčička poklad a celá rodina se ji snaží co nejvíce podporovat. Snažíme se ji dopřát co nejvíce rehabilitací, které ji opravdu posunují kupředu. Nyní nám svitla malá naděje v podobě aplikace kmenových buněk, které by Terezce mohli zlepšit kvalitu života, nestabilní chůzi – problémy s rovnováhou, jemnou motoriku, problémy s řečí.
Kromě Terezky ale vychováváme ještě další tři děti (14,20,23) a 2 v tuto chvíli studující. I když žijeme velmi skromně, hradit veškeré výdaje potřebné na Terezčinu léčbu není v našich silách. Obracíme se proto s velkou pokorou o pomoc, za jakoukoliv pomoc děkujeme.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
