Složili jste se na pomůcky pro Péťu a Matyho

Peťa má 5 a půl roku. Maty oslavil letos v květnu 4. narozeniny. Oba mají diagnózu dětský autismus s těžší symptomatikou. K tomu těžké ADHD a Peťa potvrzenou MR. Po dlouhém rozmýšlení jsem se rozhodla oslovit veřejnost o pomoc se sbírkou na vybavení pro jejich pokoje, který by pro něj byl bezpečným útočištěm a usnadnil jim fungování s tímto postižením.

V lednu 2018 se narodila Peťa – jako zdravé a donošené miminko.
První projevy autismu byly vidět od 15. měsíce. 
Podzim 2020 první návštěva psychologa a podezření na PAS.
Leden 2021 se potvrzuje diagnóza dětský autismus s těžší symptomatikou. Postupně se přidalo ADHD a mentální retardace.
Od jara 2020 k nám dochází Ranná péče. Docházíme na terapie v CTA. Zkusili jsme i hyperbarickou komoru.
Na podzim 2021 dostává Peťa první medikaci – antipsychotika pro sebepoškozování. Jaro 2023 se přidávají antidepresiva pro úzkost.
Peťa umí ve svých 5,5 letech spontánně pár slov. Potřebuje non stop péči, pomoc a dohled.
V současné době je pro ni náročné fungovat i v běžném režimu. Každý úkon je pro ni náročný a způsobuje ji úzkosti a záchvaty meltdownu.

V květnu 2019 se narodil Maty – jako zdravé a donošené miminko (Peťa měla tehdy 15 měsíců).  S Matym jsem si prošla půlroční poporodní depresí, na kterou navázaly deprese a úzkosti a panické ataky. 
Na podzim 2021 jsem začala vidět první náznaky autismu. Na jaře 2022 jsem ho po konzultaci s psycholožkou objednala na diagnostický pobyt. 
V létě 2022 se potvrdila diagnóza dětský autismus. Přidalo se těžké ADHD. 
Na podzim 2022 dostává Maty antipsychotika pro návaly agrese a sebepoškozování.
Dochází k nám Ranná péče a navštěvujeme terapie v CTA. Maty má navíc hypotonii a je hypersenzitivní. Z jídla dokáže sníst jen suchý rohlík, těstoviny a piškoty. A jedinou značku mléčného řezu. Živiny tak doplňujeme skrze nutriční drinky. Plus mu pravidelně dáváme speciální rybí olej.
Maty teď ve svých 4 letech je stále na plenkách, sám se nedokáže obléct ani najíst. Spontánně neumí říct žádné slovo a porozumění je minimální až skoro nulové. Symptomatika autismu se u něj dle lékaře zhoršuje.

Obě děti trpí jak na agresivní záchvaty, tak sebepoškozováním, je třeba je neustále hlídat, protože konzumují prakticky vše, co jim přijde po ruku (papír, dřevo, plast). Nedokáží se orientovat v čase ani prostoru. Jsou na nás velmi závislí a tak je pomoc od někoho jiného složitý proces.

Od začátku se navíc potýkáme s špatným vztahem mezi dětmi. Který se postupně zhoršuje a zhoršuje. Děti na sebe navzájem reagují často velmi negativně – křikem a útoky.

V současné době bydlíme v panelovém bytě, kde pro ně ale není vhodné prostředí. Denně se potýkáme s meltdowny, sebepoškozováním, útoky na nás (rodiče), dupáním, křikem, apod. A to v kteroukoliv denní i noční dobu. Momentálně je pro ně náročné i běžné fungování a nejsme schopni meltdownům a útokům předcházet ani zabránit.

S pomocí našich rodin se snažíme o koupi dvougeneračního domu, který by poskytl dětem lepší prostředí.

Momentálně vkládám velkou naději do speciálních pomůcek, kterými bych jim vybavila pokoj a zároveň ho více přizpůsobila jejich potřebám. Pokoj, kde bude mít každý z nich dostatek prostoru a zároveň pro ně bude bezpečným prostorem. Pomůcky jim pak pomohou zvládat běžné denní situace i s jejich postižením a doufám tak v minimalizaci meltdownů a sebepoškozování.

Autismus umí být velká finanční zátěž. Terapie, hyperbarická komora, speciální strava, apod. Bohužel cítím, že jsme s manželem narazili na hranici, kdy už nejsme schopni řešit vše sami.

Je jisté, že děti budou naši péči potřebovat do konce života. 

S dětmi jsme prakticky denně sama doma (manžel pracuje jako voják, ale když je doma, snaží se maximálně pomoci). Kvůli jejich diagnóze je stížená o možnost denně navštěvovat školku (dcera není schopná zvládnou denní docházku). 
S velkou pokorou se proto obracím s prosbou o pomoc pro vás.

Peníze budou použity na speciální pomůcky jako například:
– zátěžová deka
– polstrované obrázky na zeď
– luminiscenční náladová svítící koule
– speciální fazolové houpací křeslo
– závěsný vak

a další. Tyto pomůcky jim pomůžou překonat denní režim a uklidní je v případě přetížení smyslů. 
Zároveň bych je ráda použila jako příspěvek na nábytek na míru sestavený jejich potřebám. Kvůli jejich diagnóze a potřebám budou muset být pokoje identické. Zároveň dostatečně zabezpečený.
Pokud by se vybralo více peněz, půjdou na další vybavení a speciální pomůcky, které jim pomohou s každodenním životem. Případně na speciální rybí olej a nutriční drinky (což je jediná strava, kterou Maty přijímá kromě rohlíků a piškotů). 

Všechny nákupy a postřehy bych sdílela na svých sociálních sítích a předávala tak zkušenosti a tipy dále a vy byste zároveň mohli pozorovat na co přesně peníze jdou. 

Pro děti se snažím dnem i nocí udělat maximum. Opravuji staré kusy nábytku a přetvářím je v dětské hrací prvky, snažím se jim vytvářet materiály a vymýšlet aktivity pro rozvoj. Snažím se v oblasti autismu vzdělávat. Jejich svět se stal mým. 

Moc si vážím každé pomoci a děkuji Vám už jen za přečtení našeho příběhu.