Představení sbírky
Tento příběh se začal psát na podzim roku 2015. Tehdy se v Pardubické krajské nemocnici po komplikovaném porodu narodila jednovaječná dvojčátka Verunka a Nelinka. Od první chvíle neměly na růžích ustláno a zdravotníci sváděli náročný boj o jejich život. Nelinka se narodila již nedýchající, závažnou komplikací obou holčiček byl twin to twin transfuzní syndrom. Je to závažná komplikace u vícečetných těhotenství, která může mít patologické až fatální následky. Jedná se o nerovnováhu v krevní síti obou plodů.
Nelince musela být brzy po porodu podána transfuze, protože měla nedostatek krvinek. Verunce musely být krvinky naopak naředěny a byla převezena krátce po porodu na specializované oddělení ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. První týdny holčičky prožily v inkubátoru se spoustou hadiček, kontrolovány různými přístroji. Po 6 týdnech holčičky odjely domů, kde je radostně očekávali 2 starší sourozenci a tatínek.
Rodinné štěstí netrvalo dlouho, po 14 dnech dostala Nelinka vysoké horečky a obě dvojčátka musela zpět do nemocnice. Nelince byla diagnostikována vrozená vada ledvin a močového měchýře a v průběhu prvních 4 let života byla celkem 11× hospitalizována v nemocnici kvůli infekci močového měchýře.
Od 3 měsíců obě holky intenzivně cvičí Vojtovou metodou a Bobath konceptem. V době, kdy jejich vrstevníci začali chodit, dvojčátka teprve lezla. Neurolog začal maminku připravovat, že bude mít doma 2 ležáčky. Tuto variantu si rodina nikdy nepřipustila. Začalo se více cvičit a připlácet různé terapie. Tatínek byl sportovec a věřil, že se společně postaví na startovní čáru. Svůj boj tehdy dvojčátka zvládla – Verunka začala chodit ve 2 letech, Nelinka ve 29 měsících.
V té době již rodině přibyla další rána osudu. Tatínkovi bylo diagnostikováno závažné a nevyléčitelné onemocnění – Parkinsonova choroba. Těžké deprese, které tuto vážnou nemoc provázejí negativně ovlivňují život celé rodiny a také dvojčátek, které nejsou schopny tuto nemoc pochopit. Zdravého a veselého tatínka, který s nimi půjde na obyčejnou procházku, nikdy nepoznají. V důsledku své nemoci byl tatínek omezen, a to v době, kdy rodina musela čelit stále vyšším finančním nárokům s léčbou obou děvčátek.
Komu pomůžeme?
2 veselým holčičkám, které to nemají v životě lehké. V říjnu jim bude 10 let. Nelinka má DMO, spastickou diparézu, má deformovanou levou nožku a výraznou hyperlordózu bederní. Verunka má DMO, spastickou monoparézu a dyspraxii. Obě holčičky mají také ortopedické vady, vývojovou dysfázii a orální dyspraxii. Znamená to, že v CNS je poškozeno řečové centrum a vázne u nich schopnost porozumění. Vybojovaly si místo a opravdu rády denně dojíždí do klasické vesnické malotřídky. V boji s písmenky a násobilkou jim pomáhá asistentka.
Život dvojčátek je horská dráha. Dvojčátka nedávno vyrostla, bohužel s vyšší tělesnou délkou se neprodlužují zkrácené spastické svaly. Aby se Nelince protahovaly svaly i při chůzi a deformita nožky se více nezhoršovala, byla jí ortopedem doporučena ortéza od firmy Pohlig Austria, nemusela by pak podstoupit náročnou operaci. Správně postavená nožka by měla vliv i na zmírnění hyperlordózy bederní. Nelinka nyní bývá při chůzi unavena a bolí ji záda, často musí odpočívat. Nyní musí dvojčátka zase zabrat, aby mohly prožít kvalitní život.
Holčičky znám od malička, jsou to velké bojovnice. I v době prázdnin, kdy naše zdravé děti dovádí u moře, tak ony intenzivně cvičí. Rodina zatím všechno zvládala sama, toto je 1. sbírka pomoci, kterou jsem se rozhodlo pro dvojčátka založit. Speciální péče nehrazené pojišťovnou je potřeba hodně. Finanční limity rodiny jsou ztíženy tatínkovým invalidním důchodem.
Za každý sebemenší příspěvek do sbírky bude rodina vděčná. Pomůžete k malému zázraku, pojďme spojit síly a dvojčátkům pomoci. Před sebou snad mají dlouhý život, tak ať je v něm více radosti a méně bolesti.
