Na pomoc handicapovaným děvčátkům Nelince a Verunce

Tento příběh se začal psát na podzim roku 2015. Tehdy se v Pardubické krajské nemocnici po komplikovaném porodu narodila jednovaječná dvojčátka Verunka a Nelinka. Od první chvíle neměly na růžích ustláno a zdravotníci sváděli náročný boj o jejich život. Nelinka se narodila již nedýchající, závažnou komplikací obou holčiček byl twin to twin transfuzní syndrom. Je to závažná komplikace u vícečetných těhotenství, která může mít patologické až fatální následky. Jedná se o nerovnováhu v krevní síti obou plodů.

 Nelince musela být brzy po porodu podána transfuze, protože měla nedostatek krvinek. Verunce musely být krvinky naopak naředěny a byla převezena krátce po porodu na specializované oddělení ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. První týdny holčičky prožily v inkubátoru se spoustou hadiček, kontrolovány různými přístroji. Po 6 týdnech holčičky odjely domů, kde je radostně očekávali 2 starší sourozenci a tatínek.

 Rodinné štěstí netrvalo dlouho, po 14 dnech dostala Nelinka vysoké horečky a obě dvojčátka musela zpět do nemocnice. Nelince byla diagnostikována vrozená vada ledvin a močového měchýře a v průběhu prvních 4 let života byla celkem 11× hospitalizována v nemocnici kvůli infekci močového měchýře.

 Od 3 měsíců obě holky intenzivně cvičí Vojtovou metodou a Bobath konceptem. V době, kdy jejich vrstevníci začali chodit, dvojčátka teprve lezla. Neurolog začal maminku připravovat, že bude mít doma 2 ležáčky. Tuto variantu si rodina nikdy nepřipustila. Začalo se více cvičit a připlácet různé terapie. Tatínek byl sportovec a věřil, že se společně postaví na startovní čáru. Svůj boj tehdy dvojčátka zvládla – Verunka začala chodit ve 2 letech, Nelinka ve 29 měsících.

 V té době již rodině přibyla další rána osudu. Tatínkovi bylo diagnostikováno závažné a nevyléčitelné onemocnění – Parkinsonova choroba. Těžké deprese, které tuto vážnou nemoc provázejí negativně ovlivňují život celé rodiny a také dvojčátek, které nejsou schopny tuto nemoc pochopit. Zdravého a veselého tatínka, který s nimi půjde na obyčejnou procházku, nikdy nepoznají. V důsledku své nemoci byl tatínek omezen, a to v době, kdy rodina musela čelit stále vyšším finančním nárokům s léčbou obou děvčátek.

 2 veselým holčičkám, které to nemají v životě lehké. V říjnu jim bude 10 let. Nelinka má DMO, spastickou diparézu, má deformovanou levou nožku a výraznou hyperlordózu bederní. Verunka má DMO, spastickou monoparézu a dyspraxii. Obě holčičky mají také ortopedické vady, vývojovou dysfázii a orální dyspraxii. Znamená to, že v CNS je poškozeno řečové centrum a vázne u nich schopnost porozumění. Vybojovaly si místo a opravdu rády denně dojíždí do klasické vesnické malotřídky. V boji s písmenky a násobilkou jim pomáhá asistentka.
 Život dvojčátek je horská dráha. Dvojčátka nedávno vyrostla, bohužel s vyšší tělesnou délkou se neprodlužují zkrácené spastické svaly. Aby se Nelince protahovaly svaly i při chůzi a deformita nožky se více nezhoršovala, byla jí ortopedem doporučena ortéza od firmy Pohlig Austria, nemusela by pak podstoupit náročnou operaci. Správně postavená nožka by měla vliv i na zmírnění hyperlordózy bederní. Nelinka nyní bývá při chůzi unavena a bolí ji záda, často musí odpočívat. Nyní musí dvojčátka zase zabrat, aby mohly prožít kvalitní život.
 Holčičky znám od malička, jsou to velké bojovnice. I v době prázdnin, kdy naše zdravé děti dovádí u moře, tak ony intenzivně cvičí. Rodina zatím všechno zvládala sama, toto je 1. sbírka pomoci, kterou jsem se rozhodlo pro dvojčátka založit. Speciální péče nehrazené pojišťovnou je potřeba hodně. Finanční limity rodiny jsou ztíženy tatínkovým invalidním důchodem.
 Za každý sebemenší příspěvek do sbírky bude rodina vděčná. Pomůžete k malému zázraku, pojďme spojit síly a dvojčátkům pomoci. Před sebou snad mají dlouhý život, tak ať je v něm více radosti a méně bolesti.

 Vybrané finanční prostředky ze sbírky budou použity pro Nelinku na ortézu od firmy Pohlig Austria a na speciální páry bot pro ortézu na celý rok. Ortéza včetně bot a dopravy vyjde na 150 000 Kč. Každých 6 týdnů se musí jezdit do Vídně ortézu seřizovat.

 Další část peněz – 54 000 Kč – bude použita pro intenzivní 3týdenní rehabilitaci ve Fyzio Soviš.

 Další část peněz by byla čerpána průběžně po celý další školní rok na speciální terapie, které nehradí pojišťovna:

• 10 terapií rehabilitace metodou NEURAC pomocí systému REDCORD (4 600 Kč – celkem 46 000 Kč za rok)
• Individuální logopedické terapie pro obě dvojčátka (4 400 Kč měsíčně – pro obě – na 12 měsíců – celkem 52 800 Kč)
• Muzikoterapie a zpívánky (3 200 Kč měsíčně – pro obě – na 10 měsíců – celkem 32 000 Kč)
• Mozkohrátky metodou Feuersteinova instrumentálního obohacení (3 200 Kč měsíčně – pro obě – na 10 měsíců – celkem 32 000 Kč)
• Další část peněz by byla použita na úhradu potřebných rehabilitačních, sportovních, rozvojových, logopedických a zdravotních pomůcek a vybavení podle doporučení lékařů a terapeutů. Je to například rehabilitační Bobath válec, logopedický vibrátor…
• Část peněz by byla využita pro Verunku na zdravotní obuv po celý rok
• Část peněz by byla použita na úhradu dopravy na terapie, do školy a na výlety
• Část peněz by byla použita na úhradu doplatků v odborných léčebných ústavech, připlacení terapií, vyšetření u odborných lékařů, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění
• Část peněz by byla požita na úhradu doplatků a terapií v lázních, na úhradu vyšetření a ošetření nehrazeného ze zdravotního pojištění – např.: obě holčičky už nyní chodí na pedikúru kvůli mozolům na chodidlech

 Pokud by se vybralo méně peněz, prioritně budou peníze použity na ortézu a intenzivní rehabilitaci pro Nelinku a na logopedické terapie pro obě holky.

 Pokud by se vybralo peněz více, budou finance použity na některou novou rehabilitační nebo sportovní aktivitu např.: jóga, plavání, individuální lezení na horolezecké stěně, hra na flétnu, lyžování nebo na ozdravné pobyty a kroužky + příslušné vybavení na dané aktivity. Jednotlivé terapie by byly vybrány na základě doporučení terapeutů a odborných lékařů. Vždy by byla zaplacena zkušební lekce, aby bylo jasné, že daná terapie má smysl. Také bude pečlivě sledováno, že dané terapie mají účinek, a hlavně že maminka nechává dvojčátkům prostor i pro zábavu a chvíle odpočinku. Z části prostředků by byly hrazeny léky, vitamíny a doplňky ve všech formách a prostředky na podporu imunity. Při vyšší částce by si dvojčátka prodloužila pobyt v lázních (cena lázeňského pobytu pro 1 dítě je asi 80 000 Kč na měsíc) nebo by Nelinka absolvovala další intenzivní rehabilitační pobyt ve Fyzio Soviš, kde 1 týden stojí 18 000 Kč.