Pomohli jste Matějovi s regenerací kongenitální myopatie

Jmenuji se Markéta Novotná a mám 3 děti,  Kristýnu,  Matěje a Petra . Bohužel Matěj má vzácné onemocnění jménem kongenitální myopatie.

Ráda bych vám představila mého syna Matěje, je mu 11 let . Matěj má kongenitální myopatii . Je to svalové onemocnění,které ho velmi omezuje . Diagnózu má určenou od jeho 8 let, do té doby nám bohužel lékaři nevěřili a Matěj dle nich byl pouze líný.  

Nemoc spočívá ve svalové slabosti , největší problém je pro něj chůze, ujde pouze pár metrů, kopce nevyjde vůbec,  schody též ne . Má i svalovou slabost v rukách,  neunese ani větší pet láhev s vodou, bolí ho ruce,když píše, večer ho musíme i krmit , to už je po celém dni unavený hodně.  Do vany ho musíme zvedat i vyndavat.  Problém jsou i bolesti, vše ho bolí, ruce nohy . Mívá i chronické bolesti kolenou , při takové bolesti je úplně paralizovany , naštěstí mu zabírá apoibubrofen.  

Procházky řešíme tak, že jezdí na elektrokolobezce a na ni má přidělanou sedačku, protože nevydrží dlouho stát . 

Vše se zhoršilo po prodělaném covidu v lednu , do té doby jezdil na hypoterapie , cvičil jógu,  plaval , jezdil na elektrokole.  Bohužel po covidu , je na tom mnohem hůř a teď zvládá pouze bazén a snažíme se denně cvičit fyzioterapie. 

Po covidu jsme ho museli znovu rozchodit , začínal chůzí kolem paneláku, než ho obešel musel si třeba 3 X odpočinout a pak byl celý den unavený. 

Peníze bych použila na pobyt u moře, který mu moc pomáhá. Koupání v moři je jako balzám pro jeho svaly a koupání  ve vlnách žádné cvičení nenahradí.  

Pokud se nepodaří vybrat celá částka,  peníze by jsme využili na vstupy do bazénu a na placení hypoterapií které jsou velmi nákladné.

Pokud by se vybrala větší částka, nejspíše by jsme chtěli aby zbývající část šla na pomoc jinému dítěti.

Moc děkujeme !