Představení sbírky
Dobrý den,
jsme čtyřčlenná rodina z Vrchlabí a máme dva vytoužené syny, Matěje (14 let) a Michálka (11 let).
Míša se nám narodil s těžkým postižením, které se projevilo postupně až po jeho narození. Jeho hlavní diagnóza je deleční syndrom 1q43-q44 de novo (8,9 mb). Bohužel, s tímto syndromem jsou spojena i další postižení a zdravotní problémy: mikrocefalie, ageneze corpus callosum, psychomotorická retardace, centrální hypotonický syndrom, kloubní hypermobilita a laxicita, urologické a srdeční vady (včetně operace koarktace aorty), sluchové a oční vady, luxace a subluxace kyčelních kloubů, těžká skolióza zad (v sedě již 86°, vleže 63°), a epilepsie se záchvaty bezvědomí a poruchou dechu, kvůli kterým byl Míša opakovaně hospitalizován na dětské JIP v Hradci Králové. Míša má za sebou 28 hospitalizací, několik operací a nespočet vyšetření. Trpí chronickým zahleněním a používá kašlacího asistenta. Dvakrát ročně jezdíme na léčení do Janských Lázní a máme za sebou již asi dvacet pobytů. Ty mu pomáhají natolik, že ještě docházíme na ambulantní rehabilitaci a elektroakupunkturu. Jezdíme také na terapie, které pojišťovna nehradí, do Liberce, Ostravy a Brna.
Obracíme se na sbírku pro našeho synka Michálka, protože nám dosavadní automobil přestává vyhovovat. Míša roste, nyní váží 36 kg, a jeho hypotonické tělo je obtížné přemístit, zvlášť přes sloupek auta a do prostoru s omezeným místem na nohy. Tím ho bohužel vystavuji riziku, možná i proto došlo k luxaci levého kyčelního kloubu. Často jezdíme k lékařům do fakultní nemocnice v Hradci Králové, do Prahy a nyní kvůli skolióze i do Brna. Čeká nás několik operací kyčlí a zad, ale vzhledem k možným rizikům se snažíme operace co nejdéle oddálit a intenzivně rehabilitovat.
Ale abych nepsala jen o těžkostech – Míša je úžasný, veselý a pohodový kluk s velkou chutí do života. Směje se, poznává rodinu a přátele, moc rád chodí do školy, nejvíce miluje svého brášku Matěje a našeho kocoura Jonáše. I když Míša nechodí a bohužel se ani nepostaví, leze po čtyřech a sám si sedne, byť nevydrží dlouho, protože ho svaly neposlouchají. Je na mixované stravě, ale má dobrou chuť k jídlu. Jsou chvíle, kdy vypadá jako zdravý kluk.
Komu pomůžeme?
Moc prosím o pomoc pro Michálka na pořízení nového, většího automobilu, kam by se vešly oba vozíky, které pro nás jsou nezbytné – jeden na venkovní terén a druhý pro interiérové využití, zejména při pobytu v lázních a při jiných příležitostech. Auto bude upraveno na kotvení vozíku a je pro nás prioritou, aby mělo dostatek prostoru na nohy, otočnou a výsuvnou sedačku a jeřábek pro snadnější manipulaci.
Dosavadní automobil nám neposkytuje potřebný prostor ani možnosti úprav, a při přesedání Míši na sedačku se stává, že mi téměř vypadne, což je fyzicky náročné a riskantní. Jsou dny, kdy mi síly na naložení Míši prostě nestačí, a obávám se, že bude hůř. Auto musí vydržet minimálně sedm let, protože Míša bude dospělý muž a chceme, aby nám sloužilo co nejdéle.
Denně ho vozím do sousedního města Jilemnice, kde navštěvuje speciální školu tři dny v týdnu a další dva dny dochází do dětského stacionáře. Nové auto by nám nesmírně usnadnilo každodenní cestování a zajistilo pro Míšu lepší kvalitu života. Výběru auta a jeho úpravám se věnuji už přes rok, ale je pro mě těžké žádat o tak vysokou finanční pomoc, kterou sama nezvládnu. Opravdu toto řeším pouze kvůli potřebám Michálka, aby jeho život byl co nejpohodlnější a plnohodnotný.
Za každou pomoc jsem upřímně vděčná a moc děkuji všem dárcům za předchozí podporu – díky sbírkám na Doniu jsme již mohli pořídit bezbariérovou koupelnu a speciální židličku XPanda.
S prosbou a poděkováním,
maminka Michálka, Věra Bízová
