Milánkovi na nová ouška

Představuji Vám Milánka, kterému je nyní 6 let. Míla má diagnostikovanou velmi těžkou poruchu sluchu, kdy na levém oušku má ztrátu 81,3% a na pravém oušku má ztrátu 60,5% dle Fowlera. Celková ztráta sluchu dle Fowlera je 65,7%.

I přes svůj handicap je to velice veselý, milý, chytrý a v rámci možností komunikativní kluk. Největší jeho problém je řeč. Největší oslabení je patrné ve foneticko-fonologické rovině – špatná srozumitelnost jeho mluvního projevu pro mnohočetnou dyslálii a oslabenou oromotoriku, hlas je dysfonický (chraptí). 

Aby Míla měl co nejlépe rozvinuty komunikační a další dovednosti klíčové pro vstup do školy, zajišťují rodiče pravidelnou docházku na logopedii v SPC, spolupracují s dalšími osobami a institucemi, které se na rozvoji chlapce podílejí. Milan má v současné době zajištěny 3 různé logopedie, které navštěvuje několikrát měsíčně.

Aby měl Míla možnost se dále zlepšovat, potřebuje pořídit kvalitnější sluchadla značky Phonak s dálkovým mikrofonem jak pro paní učitelky ve škole, aby mu bylo učivo vykládáno přímo do ouška, tak pro rodiče při venkovních aktivitách.

Ahoj, jmenuji se Milánek a narodil jsem se v dubnu 2017 po klidném těhotenství s velkou slávou na váš svět.

V porodnici jsem měl poškozené jedno ouško, ale po kontrole v šestinedělí mamince sdělili, že je vše v pořádku. Dál to nikdo neřešil.

A tak jsme si spokojeně žili.. Asi ve 2,5 letech už se zdálo, že hůře mluvím. Vyžádali jsme si tedy u lékaře žádanku na logopedii, kdy paní doktorka říkala, že nám ji tedy dá, ale že vše je v pořádku a že by moji řeč řešila až ve chvíli, kdy bych takto mluvil v 5 letech. Že kluci jsou v tomto pomalejší a že všechno doženu.

 Začali jsme tedy docházet na klinickou logopedii, kde z nás paní logopedka nebyla nadšená. Mamka byla hotová z toho, že snad něco zanedbala a že se nevyvíjím tak, jak bych měl. Bylo u mě podezření na diagnózu kombinované vývojové dysfázie. U tohoto je potřeba absolvovat tzv. kolečko – neurologie, foniatrie, klinická psychologie. Čekací doby byly dlouhé. V prosinci 2020 jsme se dostali k úžasné paní foniatričce, která navrhla vytržení nosní mandle, aby netlačila na Eustachovu trubici. Po lednové operaci v r.2021 jsme šli na kontrolu a bylo navrženo další vyšetření sluchu v celkové anestezii, jelikož jsem při pokusech o vyšetření nechápal, co mám dělat. Též v prosinci 2020 jsem byl u klinické psycholožky zařazen do škatulky lehké mentální retardace – teď už vím, že jsem její úkoly nesplnil, protože jsem neslyšel a tedy nechápal, co mám dělat. Tehdy to pro mamku ale byla další rána.

Na vyšetření sluchu jsme se protlačili až v červenci 2021, kdy se zjistilo, k překvapení všech, včetně lékařů, že na levém oušku mám ztrátu 81,3% a na pravém oušku mám ztrátu 60,5% dle Fowlera. Celková ztráta sluchu dle Fowlera je 65,7%.

Verdikt: Středně těžká sluchová porucha vpravo a velmi těžká sluchová porucha vlevo dle WHO. Moje pravé ouško se celou dobu snažilo ztrátu na obou stranách táhnout samo, ale nestačilo to. Diagnóza vývojové dysfázie se tedy nepotvrdila, za to jsem dostal novou, a to poruchu sluchu. Je lehké tyto diagnózy zaměnit, jelikož mají velice podobné znaky.

V září 2021 jsem poprvé dostal svá nová sluchadla značky Phonak, která pokrývají i takto velké ztráty. Velice dobře jsem se na ně adaptoval a nosil je již od třetího dne pořád.

Nyní je mi čerstvých 6 let. Chodím do státní školky do speciální třídy Hvězdičky, kde mám logopedii každý týden. Dále docházím každých 14 dní na logopedii do speciálního pedagogického centra a jednou měsíčně mám ještě klinickou logopedii v Jedličkově ústavu. Snažím se tedy dohnat, co se dá. Z tohoto důvodu jsem letos dostal i odklad školní docházky, abych měl ještě rok k dobru a mohl nastoupit do klasické ZŠ a až nyní se dostávám k hlavnímu jádru, proč Vám píši.

Pro nástup do klasické ZŠ budu potřebovat lepší sluchadla, než mám nyní a k nim i dálkový mikrofon, pro paní učitelku, aby mi mohla látku vykládat přímo do ouška a nerušily mě okolní vlivy. Mám problém se soustředit, protože mě skoro každý zvuk vyruší a také mi nedělá moc dobře větší kolektiv a ruch. Věřím, že bych na tom s výkonnějšími sluchadly byl líp, mohl se soustředit a zvládnout s nimi a mikrofonem klasickou ZŠ, i když s podpůrnými opatřeními. Jsem totiž jinak moc šikovný a chytrý kluk. V SPC a na foniatrii mi poradili, že by bylo dobré, abych měl nová sluchadla aspoň o půl roku dříve, než nastoupím do školy, abych si na ně hezky zvykl. Nákup nových sluchadel a sortimentu okolo nich bohužel není v našich finančních možnostech. Pojišťovna na ně již nepřispěje, protože přispívá jednou za 5 let 10.000,- Kč na každé ucho. Tuto možnost jsme již vyčerpali v roce 2021 při mých prvních sluchadlech.

Byl bych Vám vděčný za jakoukoliv zaslanou finanční částku na koupi sluchadel a věcí okolo a slibuji, že maminka nechá vše pojistit, pro případ, že se nedejbože něco stane.