Představení sbírky
Ahoj, jsem Maťa a právě jsem oslavil dva roky. Už dávno bych měl běhat se svým bráchou.
A já zatím neudržím ani hlavu, nezvládnu samotně sedět nebo se sám přetočit na bříško, nemluvím a neudržím v ruce hračku. Od narození mě pořád něco bolí, ale neumím nikomu říct co, a tak dělám to jediné, co můžu – pláču. I když daleko raději se směju.
Komu pomůžeme?
Lékaři nejdříve rodičům říkali, že je všechno v pořádku, že musí vydržet, že to bude dobré. Ale rodiče od začátku tušili, že je něco špatně. Zdálo se, že veškeré problémy jsou spojené s jídlem, ale ultrazvuk břicha nic neukázal. A tak jsem podstoupit spoustu odběrů krve, nepříjemná vyšetření včetně EEG, EMG, magnetickou rezonanci a hospitalizace v nemocnici.
Stále žádná diagnóza, nikdo nic nenašel. Pořád více otázek než odpovědí. A můj vývoj se i přes veškerou snahu rodičů nikam neposunul. Navíc každé jídlo bylo pro mě i rodinu celodenní trápení a velký boj. A potom přišlo zvracení, neudržel jsem v sobě skoro žádné jídlo. Jediným řešením bylo zavést PEG (vyživovací sondu přímo do břicha). K operaci zatím nedošlo, protože teď zkoušíme jeden přístroj, který díky mikrocirkulaci rozhýbává moje střeva. Už nezvracím a zvládnu sníst mnohem větší porce jídla. Zatím ho máme jen vypůjčený, ale protože mi dělá velmi dobře a jídlo už není utrpení, chtěli bychom ho pořídit domů natrvalo. Doufám, že se tak vyhnu operaci a zavedení PEGU.
Po dlouhé době jsme měli pocit, že už jsme konečně vykročili správným směrem. Ale lékaři nakonec přišli s diagnózou, která je v současné době neléčitelná – velmi vzácná genetická mutace GRIN1. Ani máma ani táta tuto mutaci nemají. Takže jsem první v naší rodině, kdo ji má a jeden z mála v České republice. Lékaři tvrdí, že nikdy nebudu mluvit, sám sedět nebo chodit, a že budu pořád jako miminko. Ale já těm doktorům hodlám ukázat, že se mýlí. Protože já chci být jako můj milovaný bráška – běhat, hrát si a volat stokrát za den mami, tati, …
Teď už víme, že mě přístroj nevyléčí, protože problém není jen v břiše. Ale když budu alespoň lépe jíst, budu mít více síly na různé rehabilitace. V současné době cvičím už rok a půl Vojtovku, ale pokroky jsou moc malé. Proto bych chtěl vyzkoušet i jiné terapie a zjistit, co mi pomůže postavit se na nohy. Pojišťovna takové věci nehradí, rodičům už dochází nejen peníze, ale i síly. A mě pomalu čas, kdy mám šanci změnit svůj život k lepšímu.
I když je to často hodně náročné, my to ale nevzdáváme a bojujeme dál. Jenom je čas si přiznat, že potřebujeme pomoc.
Děkuji, že jste si udělali čas a přečetli si můj příběh.
Za každou vaši i drobnou podporu budu velmi rád.
Chtěl bych také poděkovat všem dobrým lidem, kteří mi pomáhají nebo se mi v uplynulých dvou letech snažili všemožně pomoci. ❤️
