Matyáš s autismem potřebuje více než jenom příspěvek na auto

Obětavá péče o dítě s těžkou formou autismu 

Matyáš je patnáctiletý sympaťák, který se narodil s těžkou formou autismu a těžkým mentálním postižením. Má úžasnou rodinu, která se o něho obětavě stará a pečuje o něho v domácím prostředí. Matyáš má rád pobyt venku – přírodu, písek, vodu a kofolu. 

Matyáš ( „Maty") má milující rodinu – maminku Nikolu, tatínka Milana, bratra Samuela a sestru Nelu. Rodina dělá všechno proto, aby Maty mohl žít co nejvíce šťastným a důstojným životem. V některých oblastech vývoje dosahuje méně než tří let věku, a to  především v oblasti komunikace a sociálním kontaktu. Maty potřebuje nepřetržitý dohled a pomoc ve všech životních oblastech. 

Rodina nikdy neví, kdy u Matyho nastoupí impulzivní reakce doprovázená psychomotorickým neklidem nebo stresovou reakcí (sebepoškozování, fyzické napadnutí). Záchvatům nelze vždy předejít. Maty má svoje rutiny. Nemá rád změny. Neklidné chování může přijít kdykoliv. Nečekaně a s rychlým nástupem. Příčinou může být jakákoliv změna či narušení režimu. Sebemenší maličkost. Detail. Meteorologická změna.  Senzorické přesycení. Emoční paměť. Cokoliv.

Rodina dělá maximum, co je v jejich silách a možnostech. Jsou neustále ve střehu a preventivním režimu. Předcházejí krizovým situacím. Musejí se často přizpůsobovat a uzpůsobovat podmínky k životu tak, aby byl Maty co nejvíce v klidu a bezpečí. Pak je i rodina šťastná.  V bytě panelového domu to je bezpochybně náročné a pro mnohé z nás nepředstavitelné. 

Maminka Nikola vždy s láskou řekne, že je Maty hodný a mají ho moc rádi, jenom nikdy neví, co ho zrovna rozruší a kdy to přijde. Je to hodný kluk, zdůrazňuje maminka. Rodina Matyho bezpodmínečně přijímá a laskavě o něho pečuje bez ohledu na to, jak náročné to je. 

(Věřte, že to je psychicky a fyzicky extrémně náročné, když Maty jednou za čas začne ubližovat sám sobě nebo napadne nejbližší lidi kolem sebe. Mluvíme o chronickém vyčerpání z dlouhodobého stresu a rizicích sociálního vyloučení. Nevíme, jak dlouho tuto zátěž rodina vydrží. Dalším alarmujícím faktem je nedostatečná síť specializovaných pobytových služeb pro děti a dospělé osoby s autismem napříč celou ČR.)

Kvalita života celé rodiny je značně narušena.

Rodina by se však v tuto chvíli Matyho nevzdala. Mají strach o jeho budoucnost. Maty potřebuje režim a řád, uzpůsobené prostředí. Největší starost rodičům dělá představa, že by někdo Matymu ubližoval za jeho postižení. Ukazují nám, jak vypadá pozitivně-respektující přístup k člověku, který za svoje postižení nemůže. Narodil se s ním a bude ho mít na celý život. 

Rodina v důsledku náročné a vysilující péče o Matyho nemá čas sama na sebe a na přirozený odpočinek. Maminka se nemůže běžným způsobem seberealizovat, chodit do práce. Tatínek vykonává fyzicky náročnou práci a aktuálně je nemocný. Rodiče i v takto složité situaci, kdy pečují o Matyho s těžkou formou zdravotního postižení, zajišťují zázemí pro jejich další dvě zdravé děti. 

Pojďme prosím společně pomoci rodičům, kterým chybí doplatek na zakoupení nového osobního automobilu, bez kterého se neobejdou. Osobní automobil nutně potřebují, aby mohli Matyho převážet na místa, která jsou nedílnou součástí jeho denního režimu a zpět do bezpečí jeho domova. Veřejná doprava je v jeho případě nemyslitelná. 

Z příběhu jednoznačně vyplývá, že si naši pozornost zasluhují všichni ti, kdo o Matyáše vytrvale pečují, nestěžují si a dělají to s pokorou sobě vlastní. V každé rodině dítěte s autismem to jsou rodiče a sourozenci, na které se někdy v rámci systému zapomíná. 

Péče o Matyho je bezpochybně náročná a dopadá na celou rodinu – rodiče a sourozence. Zvláště pak na maminku Nikolu, která nejen, že o Matyho celodenně pečuje, ale i neúnavně „bojuje" a hájí jeho práva. Maty nemůže v důsledku výskytu chování náročného na péči chodit denním způsobem do speciální školy.

Celodenní péče tak spadla na maminku a rodinu, která si s tím musí  poradit. 

Maminka si dělá starosti, aby měl Maty zajištěné denní aktivity (když nemůže chodit do speciální školy), aby měl léky při nemoci nebo ošetřené zuby (když je neošetřitelný pacient), aby měl  volno-časové aktivity (přes veškerá omezení a překážky, kam s ním zajít), aby měl vyřízený občanský průkaz (když nezvládne čekání na úřadě), aby měl všechno to, co si milující rodič přeje pro své dítě. 

Naštěstí se rodičům podařilo pro Matyho zajistit místo v Nestátním denním zařízení DUHA v Orlové, aby měl kontakt s vrstevníky a mohl zažívat i jiné aktivity než jenom v rodině. Maty už zvládne přibližně tři hodiny denně. Předcházela tomu postupná adaptace. Maminka do zařízení Matyho odveze a čeká na něho. Rodina je pracovníkům denního zařízení DUHA vděčná za jejich otevřenost, profesionalitu, trpělivý a empatický přístup.

Pobyt venku Matyho zklidňuje a je důležitou součástí denního režimu. Procházka na sídlišti v místě bydliště je riziková. Je tam žlutá budka, ve které si Maty vždy chce koupit kofolu. Maty je rád, když se kofola koupí. Bere to jako samozřejmost a vyžaduje si to pokaždé, když kolem této budky prochází. Může se to zdát jako příjemné zpestření pobytu venku nebo forma nácviku nákupu. Co se však stane, když je budka zavřená nebo když kofolu nemají? Přijde záchvat. Nepomůže ani záložní kofola, kterou mají rodiče sebou. 

Rodiče dětí s autismem často říkají: „Kdo to nezažije (neprožije), tak to nepochopí."

(Hluboce zraňující pro všechny rodiče dětí s autismem jsou pohledy a mylné soudy od okolí, že se jedná o nevychované dítě.)

Osobní automobil umožňuje rodičům Matyho vozit na místa, kde pobyt venku zvládne s mnohem menšími riziky.  Maminka Nikola říká, že tak Matyho přimějí k delším trasám. Na sídlišti v místě bydliště jsou procházky omezená a náročné, jak už jsme uvedli. Maty má nejraději dětská hřiště, kde si může hrát na písku. Ideální čas je však brzy ráno, do doby než začnou přicházet rodiny s malými dětmi. V létě má rád koupaliště. Rodina vyjíždí v době, kdy je chladno nebo je před zavírací dobou. Tedy také v době, kdy se předpokládaná nízká návštěvnost. Maty má vodu opravdu moc. Rodiče nemohou proto vozit Matyho na místa s vodní plochou. Bez ohledu na roční období automaticky běží a do vody se chce ponořit. To je jeden z mála příkladů, proč se rodina musí přizpůsobovat, volit preventivní strategie a neustále předvídat nejrůznější rizika v nejlepším zájmu Matyho. Sourozenci Matyho často doprovázejí na jeho trasách, pokud nejsou ve škole. 

Rodině významně pomáhá především spolek ADAM (Autistické děti a my) z Havířova, podporující komunitu 130-ti rodin dětí s autismem pod vedením ředitelky spolku Marie Gerdové. Maminka má možnost individuálních konzultací s psychologem Mgr. Přemyslem Mikolášem. Maty s rodiči dochází na sportovní kroužek. V létě má možnost účasti na příměstském táboru, kde bude mít svého osobního asistenta. Sestra Nela dochází do sourozenecké skupiny během celého roku, mají nejrůznější akce a v létě také příměstský tábor. Rodiče pociťují vděčnost, že jsou součástí komunity ADAM. Nejsou v tom sami.  www.autistickedeti.cz

Pečovat o dítě s těžkým zdravotním postižením (nebo zdravotním onemocněním) je považováno za hrdinství dnešní doby. A mezi takové hrdiny jednoznačně patří i rodina Matyáše – maminka Nikola, tatínek Milan, bratr Samuel a sestra Nela. Jejich odvaha a statečnost je mimořádná. Mají náš upřímný obdiv. 

V této sbírce chceme laskavě požádat dárce o příspěvek na doplacení osobního automobilu, bez kterého by Maty ztratil kontakt s okolním světem. Nový osobní automobil DACIA model Sandero stojí 366.000,- Kč. Maty získal příspěvek na zakoupení osobního automobilu a bonus od prodejce na zakoupení nového vozu. Chybějící částka k doplacení činí 51.000,- Kč.  Stávající automobil, který Matyáš vlastní z příspěvku po sedmi letech dosluhuje a stává se nespolehlivým. Výkupní cena za 1,- Kč bohužel udělala rodičům čáru přes rozpočet. Stejně tak jako nečekané onemocnění tatínka. 

Potřebnost osobního automobilu pro Matyáše:

• Doprava v rámci zajišťování denních aktivit a pobytu venku. 
• Doprava do Nestátního denního zařízení DUHA v Orlové. 
• Doprava na volno-časové akce a aktivity spolku ADAM (Autistické děti a my) v Havířově. 
• Doprava k zajištění multioborové péče. 

Název sbírky „Matyáš potřebuje více než jenom příspěvek na auto" naznačuje, že to nejvíce co Matyáš potřebuje je jeho rodina, která o něho obětavě a laskavě pečuje. Touto sbírkou si přejeme podpořit nejen Matyho, ale i jeho rodiče a sourozence.

Zasloužili by si dovolenou bez Matyho – ozdravný nebo rekreační pobyt dle vlastního výběru, aby se mohli alespoň trošku zregenerovat a odpočinout si. 

Příspěvky z veřejné sbírky budou primárně využity (rodina v tuto chvíli nejvíce potřebuje):

• na doplacení nového automobilu ve výši 51.000,- Kč.

V případě, že by se podařilo vybrat vyšší než cílovou částku, budou příspěvky využity ve spojitosti s osobním automobilem na: 

• sadu povinné výbavy,  
• gumové koberečky,
• povinné a havarijní pojištění,
• pohonné hmoty, 
• servisní prohlídky. 

A v neposlední řadě bychom si přáli: 

• ozdravný nebo rekreační pobyt pro maminku a sourozence. 

Matyho aktuálně nelze zařadit do odlehčovací služby pro nedostupnost této služby. Matyho by musel hlídat tatínek. 

Matyho rodiče jsou vděčni, že mají štěstí na odborníky, spolek ADAM, společnost DUHA, spolek MIKASA a další lidi dobré vůle, kteří jim pomáhají.  

Jménem rodiny Matyáše upřímně děkujeme všem dárcům a podporovatelům. Také všem lidem, kteří mají blízko k porozumění autismu.