Obětavá péče o dítě s těžkou formou autismu
Matyáš je patnáctiletý sympaťák, který se narodil s těžkou formou autismu a těžkým mentálním postižením. Má úžasnou rodinu, která se o něho obětavě stará a pečuje o něho v domácím prostředí. Matyáš má rád pobyt venku – přírodu, písek, vodu a kofolu.
Matyáš ( „Maty") má milující rodinu – maminku Nikolu, tatínka Milana, bratra Samuela a sestru Nelu. Rodina dělá všechno proto, aby Maty mohl žít co nejvíce šťastným a důstojným životem. V některých oblastech vývoje dosahuje méně než tří let věku, a to především v oblasti komunikace a sociálním kontaktu. Maty potřebuje nepřetržitý dohled a pomoc ve všech životních oblastech.
Rodina nikdy neví, kdy u Matyho nastoupí impulzivní reakce doprovázená psychomotorickým neklidem nebo stresovou reakcí (sebepoškozování, fyzické napadnutí). Záchvatům nelze vždy předejít. Maty má svoje rutiny. Nemá rád změny. Neklidné chování může přijít kdykoliv. Nečekaně a s rychlým nástupem. Příčinou může být jakákoliv změna či narušení režimu. Sebemenší maličkost. Detail. Meteorologická změna. Senzorické přesycení. Emoční paměť. Cokoliv.
Rodina dělá maximum, co je v jejich silách a možnostech. Jsou neustále ve střehu a preventivním režimu. Předcházejí krizovým situacím. Musejí se často přizpůsobovat a uzpůsobovat podmínky k životu tak, aby byl Maty co nejvíce v klidu a bezpečí. Pak je i rodina šťastná. V bytě panelového domu to je bezpochybně náročné a pro mnohé z nás nepředstavitelné.
Maminka Nikola vždy s láskou řekne, že je Maty hodný a mají ho moc rádi, jenom nikdy neví, co ho zrovna rozruší a kdy to přijde. Je to hodný kluk, zdůrazňuje maminka. Rodina Matyho bezpodmínečně přijímá a laskavě o něho pečuje bez ohledu na to, jak náročné to je.
(Věřte, že to je psychicky a fyzicky extrémně náročné, když Maty jednou za čas začne ubližovat sám sobě nebo napadne nejbližší lidi kolem sebe. Mluvíme o chronickém vyčerpání z dlouhodobého stresu a rizicích sociálního vyloučení. Nevíme, jak dlouho tuto zátěž rodina vydrží. Dalším alarmujícím faktem je nedostatečná síť specializovaných pobytových služeb pro děti a dospělé osoby s autismem napříč celou ČR.)
Kvalita života celé rodiny je značně narušena.
Rodina by se však v tuto chvíli Matyho nevzdala. Mají strach o jeho budoucnost. Maty potřebuje režim a řád, uzpůsobené prostředí. Největší starost rodičům dělá představa, že by někdo Matymu ubližoval za jeho postižení. Ukazují nám, jak vypadá pozitivně-respektující přístup k člověku, který za svoje postižení nemůže. Narodil se s ním a bude ho mít na celý život.
Rodina v důsledku náročné a vysilující péče o Matyho nemá čas sama na sebe a na přirozený odpočinek. Maminka se nemůže běžným způsobem seberealizovat, chodit do práce. Tatínek vykonává fyzicky náročnou práci a aktuálně je nemocný. Rodiče i v takto složité situaci, kdy pečují o Matyho s těžkou formou zdravotního postižení, zajišťují zázemí pro jejich další dvě zdravé děti.
Pojďme prosím společně pomoci rodičům, kterým chybí doplatek na zakoupení nového osobního automobilu, bez kterého se neobejdou. Osobní automobil nutně potřebují, aby mohli Matyho převážet na místa, která jsou nedílnou součástí jeho denního režimu a zpět do bezpečí jeho domova. Veřejná doprava je v jeho případě nemyslitelná.
Z příběhu jednoznačně vyplývá, že si naši pozornost zasluhují všichni ti, kdo o Matyáše vytrvale pečují, nestěžují si a dělají to s pokorou sobě vlastní. V každé rodině dítěte s autismem to jsou rodiče a sourozenci, na které se někdy v rámci systému zapomíná.
