Představení sbírky
Představuji našeho syna Šimonka, velkého bojovníka, který od malička trpí genetickou vadou a je odkázán na celodenní péči.
Díky sbírce bychom chtěli Šímu i nadále posouvat vpřed, poznávat lépe venkovní svět. Ulehčit život.
Komu pomůžeme?
Šimon je 5,5 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni s diagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebou prohodily). Dlouhých třináct měsíců však objížděli různé lékaře, Šimon podstupoval různá vyšetření, aby nakonec padl verdikt, který obrátil život rodiny vzhůru nohama. V současné době není nikdo schopný říct co bude dál, nikdo neví, zda bude Šimon někdy alespoň sedět, chodit. Ke všemu trpí Šíma oční vadou (astigmatismus) a nosí brýle.
Šíma se narodil jako zdravý a krásný kluk. Jevil se jako hodně uplakané miminko, které nechce příliš pít, a proto musel být jako mnoho jiných dětí krmen umělou výživou z lahve. Kolem třetího měsíce už bylo rodičům divné, že Šimon nepase koníky, nejeví absolutně žádný zájem o hračky, nehraje si s ručičkama. Jediné, co dělal, bylo máchání rukama a kopání nožičkama. Dětská lékařka poslala Šimona na neurologii, kde bylo sděleno, že trpí zvýšenou dráždivostí a hypertonusem. Dalším vyšetřením byl metabolický screening, který neodhalil žádný problém. V sedmi měsících podstoupil Šíma týdenní vyšetření v Thomayerově nemocnici, které obnášelo mimo jiné i EEG, EKG, magnetickou rezonanci a kompletní genetické vyšetření. Vše bylo bez nálezu, ale na výsledky genetiky se muselo několik měsíců čekat. Během tohoto dojížděl Šimon na rehabilitace a začal cvičit Vojtovu metodu.
Šimon je velký bojovník. Nadále cvičí Vojtovu metodu a dvakrát ročně jezdí do Jánských lázní na rehabilitační pobyt. Od loňského školního roku navštěvuje MŠ, ve které se mu líbí a je dobře přijímán i ostatními, zdravými dětmi. Díky SPC Janské Lázně, mohla být Šímovi poskytnuta osobní asistentka a speciální pomůcky do školky.
Přes veškerou snahu je však nadále pouze ležící. Kopáním nohou se naučil přemisťovat po podložce, občas se přetočí na břicho, ale v této poloze není vůbec aktivní.
Díky ergoterapii začíná Šíma brát a zkoumat věci rukama. Pevný úchop nemá, ale věci už si dokáže osahat.
Velice miluje vodu, a proto si, jakmile je příležitost, naplno užívá bazén a vířivku.
Péče o Šimonka se podobá péči o miminko. Sám se nenají, nenapije, musí nosit plenky. Není schopen sedět, chodit, ani lézt. Nedokáže kousat, proto mu musí být strava upravována mixováním nebo alespoň rozmačkáním.
Stále používá speciální kočárek pro hendikepované děti, ale ten bude v brzké době nedostačující.
