Představení sbírky
Jakoubkovi je 8 let, má těžký autismus s těžkou mentální retardací a poruchou příjmu potravy. Prognosticky se jeho stav jeví jako setrvalý, ale my se nevzdáváme a bojujeme. Kubíček je neverbální, nekomunikuje, nerozumí místu, času ani nebezpečí, nedokáže se sám najíst, obléct a celodenně nosí pleny. Je to veselý kluk, který na první pohled nevypadá nemocně, ale již po krátké chvíli si každý všimne, že něco není v pořádku. Nejhorší období nastává, když ho něco bolí nebo je nemocný a my mu nedokážeme pomoci. Je to hrozné, frustrující a vyčerpávající jak pro něj, tak pro nás, někdy až bezmocné, protože nevíte, jak ulevit svému dítěti, když trpí. Jeho stav vyžaduje 24hodinovou péči.
Navštěvuje základní speciální školu, která je 2,5 km od bydliště. Bohužel cestování městskou hromadnou dopravou vzhledem k jeho stavu není možné. Kubík se všeho bojí, do autobusu nastoupit nechce a když je v kočárku, dostává záchvaty, ubližuje si a křičí. Návštěva lékařů, hlavně specialistů, je bez pomoci přátel prakticky nemožná.
Kubíček pochází ze šestičlenné rodiny, má tři sourozence – 14, 6 a 2 roky. Naší prioritou je koupě sedmimístného auta, aby se Kubíkovi dostalo veškeré péče, kterou si zaslouží. Bohužel jeho stav neumožňuje cestování hromadnou dopravou a naše stávající auto utrpělo vážnou poruchu motoru – bylo staré a mělo už to nejlepší za sebou. Oprava by téměř dorovnala cenu nového vozidla a havarijní pojištění se na vadu motoru nevztahuje, proto zkoušíme tuto cestu a doufáme v koupi spolehlivého auta, které zvládne i náročnější a delší cesty k specialistům, které Kubík tak nutně potřebuje.
Komu pomůžeme?
Jakoubek je jinak veselý kluk, který nám svým až komickým chováním často vykouzlí úsměv na tváři. Agresivní je jen na sebe, kolektivu se vyhýbá, miluje svou rok a půl starou sestřičku, jelikož jsou mentálně zhruba na stejné úrovni. Miluje přírodu, vodu a lentilky. Má svůj svět a pro lidi, kteří ho neznají, někdy působí až „mimozemsky“.
Nejhorší období nastává, když se začne choulit do klubíčka, drží se za ouška a houpe se dopředu a dozadu – to jsou pro nás jasné indikace, že je něco špatně. V tu chvíli je celý svět vzhůru nohama. Pokud to není doslovně viditelné, nedokážeme mu pomoci; nespolupracuje ani s lékaři, takže ho mají problém ošetřit a posílají nás i 300 km daleko za specialisty, což je bez auta obrovský problém. Kubík se dokáže těšit z maličkostí, rozdávat úsměvy a být šťastný, a právě o to se snažíme – aby jeho úsměv na tváři vydržel co nejdéle, nejlépe navždy.
