Lepší život pro Elišku

Ahoj, jmenuji se Eliška a je mi 5 let.

Když mi byly 3 měsíce, našli mi páni doktoři ložiska na mozku, která byla před dvěma lety diagnostikována jako cévní malformace. 

Peníze z této sbírky bychom použili na úpravu bydlení a tím mi vytvořili bezpečnější a pohodlnější život. Jelikož rostu jako z vody, potřebuji také větší vozíček, který bude navržen přesně pro mě na míru. A převážet mě, s vozíčkem a vším, co potřebuji, je už taky velký oříšek – takže bychom s maminkou potřebovali také větší auto.

Eliška je nyní pětiletá, veselá holčička, které lékaři ve třech měsících našli nález na mozku. První verdikt byl – agresivní nádor na mozku, Elišce dávali šanci na dalších maximálně 6 měsíců života. Po mnoha a mnoha vyšetřeních v ČR a následně i v Římě (CT, magnetické rezonance, lumbalní punkce, biopsie hemangiomu na kůži..), zní diagnóza Blue rubber bleb nevus syndrom, nebo-li cévní malformace v centru mozku.

S touto diagnózou se pojí spousta vedlejších diagnóz, které se postupem a růstem mozku zhoršují. Některé z komplikaci jsou například jednostranná hemipréza, centrální dystrofie, extrémní porucha pozornosti, středně těžké mentální postižení, poruchy řeči, život ohrožující epileptické záchvaty.. jednoduše řečeno, Eliška používá jen levou stranu těla, její svaly jsou velmi slabé, při učení a tréninku vydrží 3 minuty u jednoho úkonu, mentálně Eliška aktuálně odpovídá 2–3letému dítěti a i přes trénink (řeč, barvy, jednoduché počítání, zvuky zvířátek) nic nepomáhá a stav se zhoršuje.

Momentálně nebyl vyvinut lék, který by byl určen přímo na léčbu cévních malformací, nicméně po dlouholetému výzkumu brněnských lékařů byl Elišce nasazen Piqray (lék, který se standardně používá pro léčbu rakoviny prsu u žen), po kterém jsme měli vidět prakticky okamžité zlepšení. Jelikož je tento lék užíván na malformace velmi krátce, není možné stoprocentně prokázat úspěšnost léčby – v našem případě nastalo po nasazení léčby další zhoršení, ,,otupení,, a oslabení Elišky, které vede k nervovému vypětí a také celkovému pohybovému oslabení.

Momentálně jsme v situaci, kdy je Piqray jediná šance, kdy by se do budoucna mohl zdravotní stav alespoň mírně zlepšit, nicméně na rady lékařů, musíme nyní být trpěliví a čekat, co čas přinese. 

Eliška nyní žije se svým mladším bráškou, maminkou a strejdou Adamem v Hodoníně, v pronajatém bytě 3+kk. Po všemožných úvahách jsme jako rodina usoudili, že pro nás všechny a primárně pro Elišku a lepší kvalitu jejího života pořídíme domeček se zahradou, v klidné části obce Rohatec. Tento dům jsme pořídili z peněz z hypotéky.

Nyní nás ale čekají úpravy domu, který bude ve finální fázi kompletně bezbariérový. Prvotním plánem bylo, vše upravovat postupně, převážně svépomocí, na tento plán ale bohužel už nezbývají finance.  Momentálně máme v plánu postupně zařídit nájezd k hlavním dveřím, rozšíření všech průchodů, zvětšení a úprava koupelny pro snadnější pohyb s vozíkem, nízký, speciálně upravený nábytek do dětského pokoje.

Tato rekonstrukce je pro nás nyní primární, ale momentálně také řešíme větší automobil, také větší vozík uzpůsobený přesným potřebám Elišky a spoustu dalších podpůrných pomůcek, jako třeba speciální židle se stolem, tříkolka upravená pro děti s parézou aj,