Eliška je nyní pětiletá, veselá holčička, které lékaři ve třech měsících našli nález na mozku. První verdikt byl – agresivní nádor na mozku, Elišce dávali šanci na dalších maximálně 6 měsíců života. Po mnoha a mnoha vyšetřeních v ČR a následně i v Římě (CT, magnetické rezonance, lumbalní punkce, biopsie hemangiomu na kůži..), zní diagnóza Blue rubber bleb nevus syndrom, nebo-li cévní malformace v centru mozku.
S touto diagnózou se pojí spousta vedlejších diagnóz, které se postupem a růstem mozku zhoršují. Některé z komplikaci jsou například jednostranná hemipréza, centrální dystrofie, extrémní porucha pozornosti, středně těžké mentální postižení, poruchy řeči, život ohrožující epileptické záchvaty.. jednoduše řečeno, Eliška používá jen levou stranu těla, její svaly jsou velmi slabé, při učení a tréninku vydrží 3 minuty u jednoho úkonu, mentálně Eliška aktuálně odpovídá 2–3letému dítěti a i přes trénink (řeč, barvy, jednoduché počítání, zvuky zvířátek) nic nepomáhá a stav se zhoršuje.
Momentálně nebyl vyvinut lék, který by byl určen přímo na léčbu cévních malformací, nicméně po dlouholetému výzkumu brněnských lékařů byl Elišce nasazen Piqray (lék, který se standardně používá pro léčbu rakoviny prsu u žen), po kterém jsme měli vidět prakticky okamžité zlepšení. Jelikož je tento lék užíván na malformace velmi krátce, není možné stoprocentně prokázat úspěšnost léčby – v našem případě nastalo po nasazení léčby další zhoršení, ,,otupení,, a oslabení Elišky, které vede k nervovému vypětí a také celkovému pohybovému oslabení.
Momentálně jsme v situaci, kdy je Piqray jediná šance, kdy by se do budoucna mohl zdravotní stav alespoň mírně zlepšit, nicméně na rady lékařů, musíme nyní být trpěliví a čekat, co čas přinese.
