Představení sbírky
Rády bychom se vám představily, jsme kamarádky jedné úžasné maminky Kristýny, která neměla to štěstí aby se jí narodilo zcela zdravé miminko, a tak jsme se rozhodly založit tuto sbírku.
Komu pomůžeme?
Dnes již tříletá Nina se měla narodit jako zdravé dítě. Záhy po porodu se ovšem ukázalo, že vše není, jak má být a nastaly první komplikace.
U Niny se projevily známky akutní asfyxie a svalové hypotonie. Nina musela být akutně převezena na oddělení JIP porodnice v Olomouci, kde podstoupila terapeutickou hypotermii a započal koloběh vyšetření.
Nina se nevyvíjela jako zdravé miminko, nepásla koníky, neotáčela se za zvuky, nefixovala zrakem osoby ani předměty a až po několika měsících byla u Niny zjištěna oční vada, přičemž nastal další maraton vyšetření. První dva roky života se nesly v duchu neurorehabilitací, ergoterapií, lázní a dalšího domácího cvičení s maminkou.
Po dlouhých dvou letech se na základě genetického vyšetření potvrdila vzácná diagnóza DDX3X syndrom, postihující zejména dívky.
V pouhých dvou letech tak měla Nina za sebou již dvě operace slizničního rozštěpu a opakovaně tak byla i kvůli jiným vyšetřením uváděna do umělého spánku. Do oušek jí byly například zavedeny ventilační trubičky kvůli opakovaným zánětům.
Do teď Nina nesedí, nemluví, neleze, tudíž ani nechodí a má velmi špatnou celkovou koordinaci tělíčka. Nina je ve všech ohledech odkázána na nepřetržitou péči maminky.
Do budoucna jsou vyhlídky nejasné. Stav Niny se může komplikovat těžší mentální retardací, projevy autismu, epileptickými záchvaty a zhoršováním zrakových a sluchových funkcí.
