Představení sbírky
Adamovi je téměř šest let. Už od malička se potýká se zdravotním znevýhodněním (centrální hypotonický syndrom, svalová dysartrie a narušená senzorická integrace). Díky terapiím dělá postupné pokroky — naučil se chodit ve 2¾ letech a od té doby se motoricky stále zlepšuje. K dnešnímu dni zvládne vyslovit už téměř 10 písmenek.
Nyní se objevil další, velmi závažný problém: podezření a následné potvrzení chronických infekcí spojených s PANS/PANDAS. V České republice se jedná o zdravotnictvím neuznávanou diagnózu a léčba je finančně velmi nákladná.
Tato sbírka je určena na úhradu nezbytných nákladů: léčbu infekcí, odborná laboratorní vyšetření, diagnostické testy, specifický DNA test a další odborná vyšetření a konzultace u specialistů. Dále na výživové doplňky a vitamíny, nutriční a terapeutickou péči i pokračující rehabilitace. Pomozte nám dát Adamovi šanci zlepšit jeho zdravotní stav, aby mohl naplno rozvíjet svůj životní potenciál.
Komu pomůžeme?
Adam je téměř šestiletý kluk, který i přes své dlouhodobé zdravotní potíže rozdává radost, humor a spoustu lásky. Je nesmírně bystrý, miluje hudbu, knihy, vlaky a všechny železniční přejezdy.
Přestože zatím nemluví, dokáže si s lidmi kolem sebe vytvářet neuvěřitelně milé a často až úsměvné interakce. Jeho bezprostřednost, otevřenost a schopnost rozesmát mě i v těch nejtěžších dnech je něco, čeho si na něm nesmírně vážím.
Adam měl od malička těžší start — bojuje s centrálním hypotonickým syndromem, svalovou dysartrií a narušenou senzorickou integrací. Loňskou zimu se však jeho stav dramaticky zhoršil. Po běžné virové infekci začal vstávat ve tři hodiny ráno, objevily se úzkostné rituály, časté meltdowny, intenzivní stimmování a histaminová intolerance. Zhoršila se i motorika — například přestal střídat nohy při chůzi ze schodů — a návrat k původní úrovni trval více než půl roku.
Po dlouhém pátrání jsem narazila na diagnózu PANS/PANDAS, která v Česku není uznávanou diagnózou, a tudíž ani nemůže být hrazena pojišťovnou. Jde o komplexní stav, který vyžaduje mnohostrannou léčbu — léčbu chronických infekcí, podporu mitochondrií, řešení nedostatku folátu, obnovu střevního zdraví, detoxikaci těžkých kovů a velmi přísnou dietu. Přes léto se Adamův stav zlepšil, ale s první podzimní infekcí došlo opět k regresi. Vyšetření v zahraniční laboratoři (jedné ze tří na světě) potvrdilo chronické infekce a narušený imunitní profil.
Co je PANS/PANDAS?
PANS a PANDAS jsou neurologické poruchy u dětí, které způsobují náhlé a výrazné změny chování – například OCD, tiky nebo problémy s jídlem – spouštěné infekcemi. U PANDAS jde specificky o streptokokové infekce, u PANS mohou být spouštěčem různé infekce nebo jiné faktory. Tyto stavy vyvolávají imunitní reakci organismu.
Příznaky se objevují rychle a mohou zahrnovat úzkosti, výkyvy nálad, problémy se spánkem a močovým ústrojím, ale i regresi ve vývoji. Obvykle se střídají období zhoršení a zlepšení. PANS/PANDAS nejsou nakažlivé, ale jejich diagnostika je náročná a vyžaduje odborné lékařské vyšetření.
Běžné příznaky (náhlé a výrazné):
- Chování: Silné OCD (nátlaky a obsese), motorické či vokální tiky, separační úzkost, výkyvy nálad, podrážděnost, symptomy podobné ADHD.
- Jídlo a tělo: Omezující stravovací návyky, problémy se spánkem, časté močení nebo pomočování, senzomotorické potíže.
- Kognitivní funkce: Regrese ve vývoji, problémy s pamětí a pozorností, horší školní výkon.
