Komu pomůžeme?

Adam je téměř šestiletý kluk, který i přes své dlouhodobé zdravotní potíže rozdává radost, humor a spoustu lásky. Je nesmírně bystrý, miluje hudbu, knihy, vlaky a všechny železniční přejezdy.

Přestože zatím nemluví, dokáže si s lidmi kolem sebe vytvářet neuvěřitelně milé a často až úsměvné interakce. Jeho bezprostřednost, otevřenost a schopnost rozesmát mě i v těch nejtěžších dnech je něco, čeho si na něm nesmírně vážím.

Adam měl od malička těžší start — bojuje s centrálním hypotonickým syndromem, svalovou dysartrií a narušenou senzorickou integrací. Loňskou zimu se však jeho stav dramaticky zhoršil. Po běžné virové infekci začal vstávat ve tři hodiny ráno, objevily se úzkostné rituály, časté meltdowny, intenzivní stimmování a histaminová intolerance. Zhoršila se i motorika — například přestal střídat nohy při chůzi ze schodů — a návrat k původní úrovni trval více než půl roku.

Po dlouhém pátrání jsem narazila na diagnózu PANS/PANDAS, která v Česku není uznávanou diagnózou, a tudíž ani nemůže být hrazena pojišťovnou. Jde o komplexní stav, který vyžaduje mnohostrannou léčbu — léčbu chronických infekcí, podporu mitochondrií, řešení nedostatku folátu, obnovu střevního zdraví, detoxikaci těžkých kovů a velmi přísnou dietu. Přes léto se Adamův stav zlepšil, ale s první podzimní infekcí došlo opět k regresi. Vyšetření v zahraniční laboratoři (jedné ze tří na světě) potvrdilo chronické infekce a narušený imunitní profil.

Co je PANS/PANDAS?

PANS a PANDAS jsou neurologické poruchy u dětí, které způsobují náhlé a výrazné změny chování – například OCD, tiky nebo problémy s jídlem – spouštěné infekcemi. U PANDAS jde specificky o streptokokové infekce, u PANS mohou být spouštěčem různé infekce nebo jiné faktory. Tyto stavy vyvolávají imunitní reakci organismu.

Příznaky se objevují rychle a mohou zahrnovat úzkosti, výkyvy nálad, problémy se spánkem a močovým ústrojím, ale i regresi ve vývoji. Obvykle se střídají období zhoršení a zlepšení. PANS/PANDAS nejsou nakažlivé, ale jejich diagnostika je náročná a vyžaduje odborné lékařské vyšetření.

Běžné příznaky (náhlé a výrazné):

• Chování: Silné OCD (nátlaky a obsese), motorické či vokální tiky, separační úzkost, výkyvy nálad, podrážděnost, symptomy podobné ADHD.
• Jídlo a tělo: Omezující stravovací návyky, problémy se spánkem, časté močení nebo pomočování, senzomotorické potíže.
• Kognitivní funkce: Regrese ve vývoji, problémy s pamětí a pozorností, horší školní výkon.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané finance budou použity na léčbu chronických infekcí na specializované klinice na Slovensku. Jedná se o dlouhodobou antibiotickou léčbu, která potrvá přibližně půl roku, s odhadovanou cenou 60 000 Kč.

K léčbě je také zapotřebí dlouhodobé užívání většího množství doplňků a preparátů — na řešení nedostatku folátu, podporu mitochondrií, léčbu střev, histaminové intolerance a další. Náklady činí přibližně 7 000 Kč měsíčně.

Dále plánujeme další odborná laboratorní vyšetření, diagnostické testy funkční medicíny, specifický DNA test, odborná vyšetření a konzultace u specialistů v rámci EU, které pomohou odhalit další možné příčiny spojené s PANS/PANDAS a optimalizovat léčbu. Odhadovaná cena je 300 000 Kč.

Součástí léčby jsou také nutriční konzultace, které pomohou vyladit Adamovu stravu — odhadovaná částka je 5 000 Kč.

Pokud se celá částka nevybere, využijeme prostředky především na řešení akutních obtíží — léčbu chronických infekcí, diagnostiku střevních obtíží a následné intervence, doplňky stravy, postupné testování a konzultace u specialistů dle aktuálních možností.

Pokud se vybere více prostředků, rádi bychom Adamovi umožnili účast na pětidenní Feldenkraisově terapii s Michelle Turner v hodnotě přibližně 40 000 Kč, která může výrazně podpořit jeho motoriku a koordinaci.

Případné další finance využijeme na každodenní terapie, které Adam absolvuje již několik let a jejichž měsíční náklady činí přibližně 20 000 Kč.