Kyslík pro Ronju

Obracíme se na vás s prosbou o pomoc s doplatkem, který potřebujeme na pořízení mobilního kyslíkového přístroje pro naši 11 letou dceru Ronju s velkými problémy s dýcháním. Doufali jsme, že se nám podaří částku uhradit díky nadacím. Ale po roce vypisování už je situace neúnosná, proto se na vás obracím s prosbou o pomoc.

Po letošních dvou náročných hospitalizacích na JIP si vůbec netroufáme být bez tohoto přístroje. Náš první stroj Simply Go se dávno rozbil a je neopravitelný. Bohužel tyhle mašinky s konstantním průtokem kyslíku do 2 litrů a dostatečnou koncentrací pro nepředvídatelné situace jsou po čertech drahé, celková cena je málo pod 100 000 Kč.

A drahá je bohužel i elektrocentrála, která může zajistit proud při výpadcích elektřiny a je vhodná pro provoz citlivých zdravotních přístrojů, což je u nás oxmetr, kašlací asistent a kyslíkový koncentrátor. Tedy velmi citlivé zdravotní přístroje.

Naposledy jsem (jako máma) řešila rozbitý koncentrátor tento pátek, kdy jsem byla sama na chatě a Ronja měla 39,5 horečku a nároky na kyslík jako blázen a hnaly se na nás bouřky. Málem jsem volala záchranku, což by však znamenalo automaticky hospitalizaci, ale nakonec se mi to podařilo vyřešit s „přítelem na telefonu“. 

Místo několikadenní hospitalizace se Ronja dostala z horečky doma a takto jsme tedy ušetřily zdravotnímu systému několik desítek tisíc korun. Bohužel na přístroj nám pojišťovna nepřispěla.

Ronja bez kyslíkové zálohy prostě je úplně zbytečně v ohrožení (někdy i života) a pro mě jsou tyto zážitky nepříjemné a děsivé. Jednoduše se bojím zůstat bez náhrady kyslíku v případě výpadku elektřiny nebo rozbití našeho domácího přístroje, což se jako na potvoru děje v nejnevhodnější okamžiky.

Už skoro rok hledáme financování a získali jsme již dobrý základ: Celých 50 000 Kč od nadace Naše dítě / respektive Innogy / a dalších 15 000 Kč nám právě potvrdila nadace JUST.

Oslovili jsme i další nadace, ale buď jsme se netrefili do zasedání, nebo nejsme cílovka, v horších případech neodpověděli vůbec.

Chybí nám tedy 45 000 Kč pro pořízení stroje ZEN O.
A 39 999 Kč pro pořízení kompatibilní elektrocentrály HONDA EU 22 iT.

Celkem tedy 85 000 Kč, ale budeme rádi pokud se nám podaří co nejdříve uhradit alespoň ZENO s náhradními bateriemi. Bojíme se, aby se hledání financí neprotáhlo na další rok, než se dostaneme do pořadí, nějakou dobu bude trvat dodání a jako rodiče jsme z této situace vážně nervózní.

Pokud byste vedle sebe třeba měli někoho, kdo si rád doplní karmu
za moc, moc dobrý skutek a za jasně vynaložené peníze na kyslíkový koncentrátor, tak budeme moc rádi za vaši přímluvu.

Můžeme nabídnout i nějaké malé protislužby jako je například předání šeku na koncertě pro Ronju v srpnu 2025 v České Lípě nebo jinou formu poděkování, pokud by se jednalo například o dar firmy.

Pevně jsme doufali, že bude hledání financí na takovýto přístroj mnohem jednodušší, ale paradoxně je situace nyní patová, a proto se na vás a na Donio obracíme s velkou důvěrou, a opravdu velkým a vřelým díky za nás za rodiče i za naši milovanou Ronju!!!

RONJA KUBÍČKOVÁ ❤︎ 11 let

Ronjička se narodila předčasně a následkem krvácení do mozku a dalších komplikací má za sebou několik operací a spoustu diagnóz souhrnně řazené jako dětská mozková obrna.

Ronjička má velké potíže s dýcháním – bronchopulmonální dysplazii, těžkou spánkovou apnoe, velmi těžkou skoliózu, hydrocephalus s VP shuntem, epilepsii a oslabenou imunitu. V srpnu jí čeká zavedení PEGu pro jednodušší výživu především během nemocí. Péče o Ronju je náročná kvůli samotnému postižení, častým hospitalizacím a zajišťování péče, a samozřejmě také kvůli neustálému hledání financí na zdravotní a kompenzační pomůcky a další výdaje spojené s péčí, které nejsou pokryté ze zdravotního pojištění.

Ronja přesto, že nemluví, nechodí a bohužel ani samostatně nesedí, je neskutečně houževnatá, milá, usměvavá slečna, která miluje život, své nejbližší, známé tváře ale i lidi neznámé a sympatické, procházky, cvičení, pejsky, přírodu a tramvaje a všechno, co jezdí :) Náš život, naše hodnoty a vnímání světa nadobro a zcela změnila, za což jsme jí neskutečně vděční

Peníze budou použité na zakoupení mobilního kyslíkového koncentrátoru Zen-O se dvěma náhradními bateriemi a externí nabíječkou a jednofázovou elektrocentrálu HONDA EU 22 iT jako záložní zdroj pro výpadky proudu a přesuny mimo domov.

Pokud se nevybere celá částka uhradíme zbytek z jiných zdrojů, například z vlastních zdrojů, z žádostí u nadací a podobně.

Přednostně uhradíme mobilní kyslíkový přístroj ZENO.