Představení sbírky
Tato sbírka je určena pro téměř dvouletého Adámka, který se narodil s vícečetnými vývojovými vadami a vzácnou genetickou poruchou, která je diagnostikovaná zatím jen u 24 lidí na celém světě.
Adámek se potýká s mnoha zdravotními problémy, ale finance z této sbírky budou použity k tomu, aby udělal svůj první krok. Kvůli těžké hypotonii svalů ve dvou letech ještě nesedí, těžce drží hlavičku a většinu dne jen leží na zádech. To je pro něj nejjednodušší, ale zároveň frustrující. Chtěl by dělat to, co ostatní děti. Sedět, běhat, hrát si a objevovat svět.
Adámek potřebuje intenzivní fyzioterapie a ergoterapie, aby se jeho mozek mechanicky naučil dávat svalům správné impulzy. Bohužel tyto terapie jsou ze zdravotního pojištění nedostačující a když chceme, aby Adámek jednou samostatně chodil, musíme si hradit soukromé terapie, které jsou nákladné. Čas je proti nám a čím větší Adámek bude, tím náročnější bude ho chodit naučit. Už teď má skoliózu páteře, ortézu trupu a kvůli slabému držení horní části těla a neustálému zvedání s podporou krku a hlavy, i bolesti krční páteře.
Komu pomůžeme?
Adámkovi budou dva roky. Byl vytoužené miminko, které po dobu těhotenství mělo být úplně v pořádku. Po porodu se však vše změnilo. Adam se narodil s vícečetnými vývojovými vadami, kterým nešlo nijak zabránit. Chybí mu část mozku, má problém se srdcem, ledvinou, těžkou svalovou hypotonii, zavedený přímý vstup do žaludku a další komplikace. Ukončené genetické testy k tomu všemu objevily vzácnou genetickou vadu, kterou má na světě jen 24 jedinců. Prognóza není. Prý jen čas ukáže a my jen doufáme, že se jeho genetický nález neprojeví a Adam si prožije dětství i dospělost šťastně a kvalitně.
S každým problémem bojujeme postupně a daří se nám dělat pokroky. Adámek už například po roku a půl začal papat, takže se snad brzy zbavíme hadičky do žaludku. Soustředili jsme se na jídlo, a to se se nám povedlo, ale je čas zapracovat na jeho tělíčku a pomoct mu se postavit na nohy. Adam je bystré dítě se silnou vůli, kterou nám ukázal i v momentech, kdy jsme o něj při těžké sepsí téměř přišli. Od jeho narození jsme už v nemocnici cvičili Vojtovou metodu, postupně přešli na Bobath techniku a snažíme se ho motivovat formou hry k tomu, aby své svaly posílil a dokázal se posunout dál. Motoricky je aktuálně na úrovni 9 měsíčního miminka. Bez pomoci se jeho motorický vývoj nepohne kupředu a my jako jeho rodiče uděláme pro Adámka vše, aby jednou vedl plnohodnotný a šťastný život.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na financování soukromé fyzioterapie a ergoterapie včetně rehabilitačních pomůcek. Adámek má 12 ošetřujících specialistů a dalších 4 terapeuty. Je náročné za každým z nich dojíždět, proto fyzioterapie hrazená z této sbírky by byla prováděná ideálně v domácím prostředí a čas věnovaný jinak dojížděním by jsme využili na intenzívnější cvičení.
Rádi by jsme Adámkovi dopřáli taky vodní léčbu a plavání, protože vodu miluje a jeho tělo v ní posiluje svaly přirozeným způsobem.
