Představení sbírky
Jsem maminka samoživitelka a mám úžasnou dceru (nejlepší sestřičkou na světě ) a malého bojovníka Kikiho. Kristian se narodil předčasně a s velmi vzácným onemocněním Pierpont syndrom. Tento gen má pouze 10 dětí na světě. I přes špatné prognózy Kiki bojuje jak lev a dnes ve 12 letech už dokáže (za pomoci) stát a udělat pár kroků. A to díky úžasné a profesionální péči Arcada neurorehabilitace Hranice. Sbírka je na další terapii, která mu dává šanci na samostatnou chůzi. Bohužel tuto terapii nehradí pojišťovna a je velmi drahá. Děkujeme všem za podporu z celého srdce.
Komu pomůžeme?
Kristian se narodil v sedmém měsíci těhotenství – nečekaně a rychle, byl hodně malý (40cm) s váhou 1200g. Následovaly komplikace v podobě selhání a masivního krvácení z plic, sepse. Kiki bojoval a i přes slabé naděje přežil. Následkem jsou poškozené plíce – bronchopulmonální dysplazie, PMR (opožděný vývoj), špatný příjem stravy a do 8 měsíce života neviděl. Kiki má alergii na lepek ( Celiakii) a intoleranci bílkoviny kravského mléka. Neustále jezdíme mezi doktory, rehabilitací a domovem, v podstatě Kiki nezná odpočinek. V 5 letech nám na genetice oznámili, že Kiki patří mezi 10 dětí na světě s tzv. Pierpont syndromem. Toto genetické onemocnění je velmi vzácné a nové, proto není pro syna prognóza. Kristian má problém s pohybem, nemluví, má plenky, sám nechodí a má mixovanou stravu. Ale i přes toto vše je to velký bojovník, který miluje život a bojuje! Nyní je Kikimu 12 let, chodí do speciální ZŠ a miluje zvukové hračky, hudbu a vyprávění pohádek.
Snažíme se s ním rehabilitovat speciální rehabilitační metodou TheraSuite, která mu velmi pomáhá a postavila ho na nohy. Obzvláště nyní, kdy se u něj projevila silná skolióza, problém s kyčlemi a kotníky. Nyní je po operaci kotníků, která by mu měla pomoci v nácviku chůze. I přes to je syn bojovník a zvládá chůzi s oporou, rád pracuje ve speciální židli s pomůckami. Je komunikativní, veselý a není moc náročný. Rád si sám hraje s hračkami. Bohužel vše stále objevuje přes ústa.
Miluje hudbu, zvukové hračky, procházky a má rád kontakt s dětmi.
