Představení sbírky
V rámci projektu Noble Help bychom rádi pomohli třináctileté Zuzance, která od narození bojuje s mimořádně vzácným genetickým onemocněním. Pomozte nám zajistit speciální zdravotní kočárek, který jí i její mamince výrazně usnadní každodenní život.
Zuzanka trpí velmi vzácným genetickým onemocněním, které bylo dosud popsáno pouze v několika případech ve světě. Nemoc způsobuje opožděný psychomotorický vývoj, mentální postižení, poruchy příjmu potravy, ztrátu sluchu, deformity páteře a další závažné zdravotní komplikace.
Přesto je Zuzanka usměvavá dívka, která má ráda příběhy, zvířata, pobyt venku a čas strávený s rodinou. Každý den však čelí překážkám, které si většina z nás ani neumí představit.
Komu pomůžeme?
Maminka Libuše o své dceři s láskou říká:
„Moje Zuzanka je velice klidná a nekonfliktní dospívající holčina. Miluje koně, našeho psa a kočky, Albi knihy a Albi tužku, která jí vypráví příběhy a zajímavosti. Má ráda také smyslové a vibrační terapeutické pomůcky.“
Zuzanka má od narození závažnou poruchu příjmu potravy. Na doporučení lékařů jí byl zaveden PEG do žaludku a přijímá pouze mixovanou stravu. Neumí kousat, nepoužívá správně jazyk a velmi obtížně komunikuje. Od loňského roku navíc používá naslouchátka kvůli zhoršujícímu se sluchu a má některé autistické rysy.
Největší pomoc by nyní rodině přinesl speciální zdravotní kočárek, který umožní bezpečný pohyb, výlety i běžné každodenní fungování.
Jak vypadá běžný den rodiny?
Maminka pečuje nejen o Zuzanku, ale také o mladší osmiletou dceru. Každý den začíná hygienou, přípravou do školy, kontrolou zdravotních pomůcek a cestou do speciální školy ve Vysokém Mýtě.
Po návratu domů pokračuje péče, podávání tekutin přes PEG, rehabilitace a další aktivity. Přesto se maminka snaží dopřát oběma dcerám co nejvíce běžných zážitků – procházky, pobyt v přírodě, výlety nebo obyčejný čas u vody.
Každý takový výlet však znamená převážet speciálně připravenou stravu, zdravotní pomůcky, oblečení a další nezbytné vybavení. Bez vhodného kočárku je to stále náročnější.
