Komu pomůžeme?

V roce 2010 se nám narodila dcera Nelinka, vše bylo jak má a prožívali jsme šťastné období. V roce 2012 se nám narodil syn Jiřík a my byly šťastní. Cca v sedmém měsíci Jiříkova života po povinném očkování jsme začali u Jiříka pozorovat věci, které jsme dříve neviděli. Jiřík začal dělat ručenkou máchavé pohyby před očima. Ze začátku jsme mysleli, že si hraje nebo že má prostě nějaký tik. Až časem, kdy Jiřík začal dostávat epileptické záchvaty a my začali dojíždět ke specialistům do FN Olomouc a to na neurologickou ambulanci jsme se dozvěděli, že je to vše propojené a že díky těmto pohybům rukou si Jiřík snažil zakrýt oči před světlem, které mu v té době hodně vadilo a vyvolávalo mu epileptické záchvaty. Po cca roce, kdy jsme v tomto čase absolvovali genetické testy a různé vyšetření jsme čekali na výsledky genetiky, kde jsme se na konec z těchto výsledků dozvěděli o nemoci, kterou Jiřík trpí a po vyřčení této diagnozy se nám zhroutil celý svět. V té době jsme vůbec nevěděli co bude, báli jsme se každého záchvatu jelikož nikdo v té době nevěděl jak bude probíhat léčba. Museli jsme se také připravit i na to, že tyto děti trpí syndromem náhlého úmrtí ačkoliv u svého dítěte se na tohle připravit nikdy nedá. Prostě život se nám obrátil vzhůru nohama a už nikdy nebyl jako dřív. Jiříkovi diagnostikovali syndrom Dravetové, kterým v ČR trpí velmi malé množství dětí a nikdo neví jakým směrem se tato nemoc, která je nevyléčitelná bude ubírat.

Syndrom Dravetové jak ho popisují lékaři: Syndrom Dravetové je závažná forma epilepsie. Je to těžká myoklonická epilepsie. Průběh syndromu Dravetové je nepříznivý. Je charakterizovaný častými denními epileptickými záchvaty (myoklonickými a generalizovanými tonicko-klonickými) a progresivním poklesem kognitivních funkcí do obrazu těžké mentální retardace s výraznými poruchami chování, autistickými rysy, agresivitou a výraznou psychomotorickou nestabilitou. Redukce záchvatů prokazatelně zlepšuje prognózu a redukuje mentální defekt a poruchy chování. Syndrom Dravetové se objevuje během prvního roku života u jinak zdravého kojence, obvykle s generalizovaným tonickým klonickým nebo hemiklonickým záchvatem, který je často prodloužen (> 5 minut). Status epilepticus neboli záchvat trvající déle než 5 minut a někdy 30 minut nebo více je běžný, zejména v prvních letech, a vyžaduje okamžitý lékařský zásah. Úmrtnost je u Dravetova syndromu vyšší než v běžné populaci pacientů s epilepsií. Odhady úmrtnosti se pohybují od 15% do 20% do dospělosti. Náhlá neočekávaná smrt při epilepsii je nejčastější příčinou smrti a obvykle k ní dochází během spánku. Druhou nejčastější příčinou smrti je status epilepticus (SE) a komplikace ze SE. Po této diagnóze co jsme se dozvěděli jsme mysleli, že tohle nemůžeme nikdy dát. Čas šel pomalu dál a my se prali s nepřízní osudu. Začali jsme s touto nemocí společně s Jiříkem bojovat. Časem se na Český trh začali dostávat lepší léky, které pomáhají při tlumení záchvatů a léky, které pomáhají, když nastane záchvat. Časem jsme začali zjišťovat co všechno Jiříkovi vadí a co mu vyvolává epileptické záchvaty (u každého dítěte se syndromem Dravetové je to jiné). Zjistili jsme, že záchvaty přichází z horečky (různé infekty), přehřátí, světla (máme speciální brýle), dále z různých emocí (strach, radost), zvíře, které se přiblíží na velmi krátkou vzdálenost nebo také cizí člověk. Toto všechno se snažíme eliminovat, i když všechno pohlídat úplně nejde. Z tohoto důvodu se náš život musel přizpůsobit. Další sourozenci si bohužel nemohou domů vodit své kamarády, kdy chtějí a jsou tímto celkem omezeni. Maminka se o Jiříka musí starat a hlídat 24 hod. denně pokud doma není táta. Do práce nechodí a hodně jí to chybí. S touto nemocí jsme se museli naučit žít. V roce 2017 se nám narodil další přírůstek do naší rodiny a to Matyášek. S Jiříkovou nemocí bojujeme všichni společně a někdy je to opravdu těžké. Pro Jiříka je zapotřebí spoustu speciálních věcí abychom mohli alespoň trošku fungovat a žít, mnohdy tyto věci jsou docela drahé. Vozidlo máme vyřešené a dále do budoucna řešíme speciální kočárek, jelikož Jirka roste a dosavadní kočárek je menší a menší a Jirkovi už nestačí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

S tímto kočárkem se alespoň můžeme dostat na místa kam bychom se nedostali. Na tento kočárek pojišťovna nepřispívá a proto jsme rádi a moc vděčni, že nám s tím pomůžete. Této pomoci si velice vážíme a jsme za tuto pomoc vděčni. Závěrem bych chtěl říct, že se Jirka může na první pohled zdát jako normální dítě ale bohužel tomu tak není. Díky záchvatům z dětství, které trvaly někdy velice dlouho má Jiřík poškozený mozek a rozumově je na tom třeba jak tříleté dítě a někdy jsou chvíle, kdy to s ním není úplně lehké. Prostě musíme bojovat dál a Všem

děkujeme za jakoukoliv pomoc.

 S pozdravem Loun Jiří a celá naše rodina.

Děkujeme!!!