Nelinka trpí Aicardi-Goutierovým syndromem. Po krátké době relativně normálního vývoje v období kojeneckém a batolecím nastalo zpomalení a pak zástava vývoje, vlivem postižení mozku. Má luxaci obou kyčlí, pseudobulbární syndrom, kvadruspasticitu s podílem dystonie.
Relativně mírnější je postižení mentální.
Kdybych to měla shrnout a popsat normálně lidsky, narodilo se nám na první pohled zdravé dítě, které se do roka vyvíjelo, sice ne úplně “ tabulkově”, ale vyvíjelo, v roce dokonce s oporou chodila, pak nastal zlom a od té doby je vlastně odkázána na péči 24/7. Omezeny jsou všechny motorické oblasti.
Naštěstí je Nelinka velice pozitivně laděná, přátelská a komunikativní, přestože schopnost artikulace je výrazně ztížená. Ale to nevadí, umí mluvit očima:-). Miluje pobyt ve škole, kam ji denně vozím a kde se cítí dobře, spokojeně a bezpečně.
Je vzhledem ke svému hendikepu sociálně zdatná a proto se snažíme ji co nejvíce začleňovat do společnosti.
Miluje lidi kolem sebe a je ráda za každou aktivitu. Vyžaduje pobyt venku, procházky po lese se psem, téměř denně rehabilituje, a každou neděli jezdí ke koním.
