Ahoj a dobrý den,
jsem Lenka a rozhodla jsem se, že založím tuto sbírku pro jednoho kluka z Prahy, kterého u nás v republice znají desetitisíce lidí, vč.mě, jednak z kapely The Tap Tap, kde dlouhodobě vystupuje a jednak díky TikToku, kde pod přezdívkou Stounman alias Pedro Burda ve videích, s notnou dávkou černého humoru, odpovídá svým příznivcům na otázky, dobře mířené přímo na tělo. Tyto dotazy se téměř ve všech případech točí okolo toho, co sebou nese jeho genetické a velmi vzácné onemocnění Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, celosvětově známé pod zkratkou FOP– na světě je se stejnou dg jen několik stovek pacientů a tato „Nemoc kamenných lidí“ postihuje pojivovou tkáň vč.svalů a šlach, ty kostnatí a pacienti se postupem času přestanou úplně hýbat, v podstatě zkamení za živa. Petr se s nemocí potýká od narození a v 18 letech ho upoutala na el.vozík.
Vzhledem k prognózám, podle kterých se pacienti nedožívají zrovna vysokého věku a kvalita života se postupně výrazně zhoršuje, což se týká i Petra, kterému je 32 let, přála bych mu, abychom pomohli jeho život zlepšit a usnadnit mu každodenní běžné činnosti, na které potřebuje asistenci, což je vlastně důvod založení této sbírky. Aktuálně Peťa využívá asistenty hlavně v nočních hodinách, neboť se sám nedostane do postele ani z postele, nepřikryje se, neotočí se… Na pomoc během dne ale nezbývají finanční prostředky. Sám si neuvaří ani se kvalitně nenají, což je zásadní problém, vzhledem k cukrovce, kterou mj. má.
Můj nápad založit sbírku sice vznikl u videa, ve kterém Petr říkal, že existuje alternativní léčba na zpomalení průběhu FOP a poskytují ji „až v Itálii“, ale přesto by si raději přál mít k sobě pomocníka na víc než pár hodin v noci.
Čím víc peněz se na účet vybere, tím déle nás Petr bude moct zaplavovat lavinou svého vlídného postiženého humoru.
