Představení sbírky
Ahoj a dobrý den,
jsem Lenka a rozhodla jsem se, že založím tuto sbírku pro jednoho kluka z Prahy, kterého u nás v republice znají desetitisíce lidí, vč.mě, jednak z kapely The Tap Tap, kde dlouhodobě vystupuje a jednak díky TikToku, kde pod přezdívkou Stounman alias Pedro Burda ve videích, s notnou dávkou černého humoru, odpovídá svým příznivcům na otázky, dobře mířené přímo na tělo. Tyto dotazy se téměř ve všech případech točí okolo toho, co sebou nese jeho genetické a velmi vzácné onemocnění Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, celosvětově známé pod zkratkou FOP– na světě je se stejnou dg jen několik stovek pacientů a tato „Nemoc kamenných lidí“ postihuje pojivovou tkáň vč.svalů a šlach, ty kostnatí a pacienti se postupem času přestanou úplně hýbat, v podstatě zkamení za živa. Petr se s nemocí potýká od narození a v 18 letech ho upoutala na el.vozík.
Vzhledem k prognózám, podle kterých se pacienti nedožívají zrovna vysokého věku a kvalita života se postupně výrazně zhoršuje, což se týká i Petra, kterému je 32 let, přála bych mu, abychom pomohli jeho život zlepšit a usnadnit mu každodenní běžné činnosti, na které potřebuje asistenci, což je vlastně důvod založení této sbírky. Aktuálně Peťa využívá asistenty hlavně v nočních hodinách, neboť se sám nedostane do postele ani z postele, nepřikryje se, neotočí se… Na pomoc během dne ale nezbývají finanční prostředky. Sám si neuvaří ani se kvalitně nenají, což je zásadní problém, vzhledem k cukrovce, kterou mj. má.
Můj nápad založit sbírku sice vznikl u videa, ve kterém Petr říkal, že existuje alternativní léčba na zpomalení průběhu FOP a poskytují ji „až v Itálii“, ale přesto by si raději přál mít k sobě pomocníka na víc než pár hodin v noci.
Čím víc peněz se na účet vybere, tím déle nás Petr bude moct zaplavovat lavinou svého vlídného postiženého humoru.
Komu pomůžeme?
Sbírka pomůže mladému muži fungovat při jeho nemoci, kterou od narození má a která ho v 18 letech posadila na vozík, k samostatnosti, neboť si díky vybraným penězům bude moc zaplatit asistenci, kterou potřebuje 24/7, ale teď ji nemá..
