Injekce naděje pro Danylka

Devítiletý Danylko z Ukrajiny už tři roky bojuje s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) – vzácným a závažným genetickým onemocněním, které postupně oslabuje jeho svaly.

Danylo je veselý a zvídavý kluk, který by si stejně jako ostatní děti chtěl hrát, běhat, chodit do školy a užívat si obyčejné dětské radosti. Jeho nemoc mu však postupně bere svalovou sílu a bez účinné léčby může časem přijít také o schopnost samostatně chodit.

Každý den je pro něj bojem o to, aby si co nejdéle zachoval svou sílu, pohyblivost a samostatnost. Přesto se Danylko nevzdává a jeho rodina společně s ním hledá každou možnost, která by mu mohla pomoci.

Nyní se před Danylkem a jeho rodinou objevila velká naděje v podobě léčby, která by mohla ovlivnit další průběh jeho onemocnění a dát mu šanci na lepší budoucnost.

Cena této léčby je však pro rodinu nepředstavitelně vysoká a bez pomoci ostatních ji nedokážou uhradit. Proto se s velkou nadějí obracíme na vás.

Prosíme, pomozte nám dát Danylkovi šanci v jeho boji s nemocí. Každý příspěvek, malý i velký, ho může přiblížit k potřebné léčbě. A pokud nemůžete přispět finančně, nesmírně nám pomůže také sdílení Danylkova příběhu mezi další lidi.

Pro někoho může být jeden příspěvek jen malým gestem. Pro Danylka však mohou tisíce takových gest znamenat šanci zachovat si pohyb a samostatnost a dál prožívat dětství plné radosti, snů a společných chvil s rodinou a kamarády.

Děkujeme každému, kdo se rozhodne Danylka podpořit, přispět nebo jeho příběh sdílet. 

První příznaky se u Danylka začaly výrazněji projevovat kolem šesti let. Začal častěji zakopávat a padat a postupně pro něj bylo stále obtížnější chodit do schodů.

Stanovit správnou diagnózu však nebylo jednoduché. Dlouhou dobu se lékařům nedařilo přesně určit příčinu Danylkových potíží. Objevovala se různá podezření na jiná onemocnění a s nimi i různé možnosti léčby.

Maminka proto s Danylkem absolvovala řadu vyšetření, léčebných postupů a rehabilitací. Některé z nich přinesly dočasné zlepšení a rodině dávaly naději, že se jeho stav podaří stabilizovat. Postupem času se však Danylkovy obtíže znovu zhoršovaly. Rodina se nevzdávala a dál hledala odpověď. Až další vyšetření nakonec odhalila skutečnou příčinu Danylkových potíží – Duchennovu svalovou dystrofii (DMD).

Bohužel na Ukrajině běžné zdravotní pojištění zpravidla nepokrývá mimořádně nákladnou genovou léčbu vzácných onemocnění, jako je Duchennova svalová dystrofie. Státní programy sice zajišťují základní zdravotní péči a některé léky pro vzácná onemocnění, jejich možnosti jsou však omezené a léčba přípravkem Elevidys není standardně hrazena. Proto jsou rodiny dětí s DMD při snaze získat takto nákladnou léčbu často odkázány na vlastní prostředky, dobročinné sbírky a pomoc veřejnosti.

Duchennova svalová dystrofie je závažné genetické onemocnění, které způsobuje postupné oslabování svalů a ztrátu pohybových schopností. To, co ostatní děti zvládají bez přemýšlení – běhat, chodit do schodů nebo si jednoduše hrát s kamarády – je pro Danylka postupem času stále náročnější. 

Po letech nejistoty dnes rodina konečně ví, proti čemu bojuje. Nyní však bojuje s něčím dalším – s časem a s mimořádně vysokou cenou léčby, která je bez pomoci ostatních pro rodinu nedosažitelná.

Veškeré vybrané finanční prostředky budou použity na léčbu přípravkem Elevidys, který je určen pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD). Cena samotné léčby činí přibližně 2,9 milionu amerických dolarů. K této částce je nutné připočítat také další náklady spojené s hospitalizací a následnou nemocniční péčí. Tak vysoká částka je pro rodinu naprosto nedosažitelná, a proto se obracíme také na českou veřejnost s prosbou o pomoc.

Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, nás přibližuje k možnosti zajistit Danylkovi potřebnou léčbu.

V současné době probíhá na Ukrajině rozsáhlá sbírková kampaň na Danylkovu léčbu. Jednou z hlavních iniciativ je také sbírka dostupná na stránce https://www.danylko.help. Další menší sbírky založili dobrovolníci také v Polsku a ve Spojených státech, často z vlastní iniciativy prostřednictvím sociálních sítí, například Instagramu.

Lidé, kteří rodinu osobně znají nebo se o Danylkově příběhu dozvěděli, se snaží pomoci různými způsoby, aby se potřebnou částku podařilo vybrat co nejdříve.

Také já patřím mezi blízké známé rodiny a Danylka znám od malička. Ještě před válkou na Ukrajině vyrůstal společně s mojí desetiletou dcerou. Hrávali si spolu, trávili společný čas a vyrůstali jako kamarádi.

Je pro mě velmi těžké sledovat, čím si dnes Danylko a jeho rodina procházejí. Proto jsem se rozhodla založit tuto sbírku v České republice a udělat vše, co je v mých silách, abych našemu malému kamarádovi pomohla získat potřebnou léčbu.

Pokud se nám společně podaří potřebnou částku vybrat, může Danylo dostat šanci, za kterou jeho rodina každý den bojuje – šanci co nejdéle si zachovat pohyblivost a samostatnost a prožívat své dětství co nejplněji.

Každé sdílení a každý příspěvek může pomoci.
Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Danylka a jeho rodinu podpořit.