Celá rodina žijeme na vesnici v rodinném domečku. Teď je na půl roku s nejmenší dcerou (22měs.) manžel na rodičovské dovolené. Já chodím do práce, protože mám jako sestra vyšší příjem než manžel, který dělá na lince. Po půl roce se zase vystřídáme, protože péče hlavně o Zuzanku je velmi náročná. Ve všední dny ji dovážíme do centra komplexních služeb, kde absolvuje povinnou školní docházku. Časté jsou i kontroly u různých specialistů. Rehabilitace máme v rámci centra a pobytovou rehabilitaci absolvujeme v Lůže-Košumberku.
Zuzanka se narodila akutním císařským řezem 29. 12. 2014. Druhý den po porodu se u Zuzky objevili velké epileptické záchvaty. Překlad na ARO, později JIP, kde strávila 2 měsíce. Zjištěné diagnózy: Centrální krvácení do pravé hemisféry s provalením do komor a korovou ischemii levé hemisféry. Porušený sací reflex a rozvoj hydrocefalu (útlak mozku mozkomíšním mokem). Zuzka podstoupila několik lumbálních punkcí, voperování omay (komůrka pro odsávání moku) a nakonec shuntu (hadička odvádějící mok z hlavy do břicha), který se opakovaně ucpal. Takže následovali 4 operace. Vše s nejistou prognózou. Zuzanka je plně závislá na pomoci druhé osoby.
V průběhu let se Zuzka pomocí usilovné píle a rehabilitace postavila na nohy i když má omezenou výdrž. Mentálně se zastavila ve věku 18měs. Příliš nemluví, spíše vydává zvuky. Minulí rok jí stanovili těžkou mentální retardaci a poruchami chování a agresivitou. Řešíme problémy s farmakorezistentní epilepsií a přidala se předčasná puberta.
Před rokem jste nás mohli vidět v pořadu Honzy Musila Nová naděje: https://www.youtube.com/watch?v=Obsb9ykBuNA
